Každý rok si poslední únorový den připomínáme Den vzácných onemocnění. Den, který dává hlas lidem žijícím s diagnózami, o nichž se často mluví jen málo – přestože jejich dopad je obrovský. Mezi ně patří i cystická fibróza. Pomozte nám šířit povědomí a být slyšet.
Vzácná onemocnění jsou závažná, většinou vrozená a často nevyléčitelná. Jednotlivě se mohou zdát ojedinělá, dohromady však tvoří velkou skupinu, která si zaslouží pozornost, porozumění i systematickou podporu.
Kolika lidí se vzácná onemocnění týkají?
Čísla ukazují, že „vzácné“ neznamená „ojedinělé“:
- 300 milionů lidí na světě žije se vzácným onemocněním
- 5 % světové populace je postiženo vzácným onemocněním
- 72 % vzácných onemocnění je genetického původu
- 70 % genetických vzácných onemocnění se projeví již v dětství
- Je popsáno více než 6 000 vzácných diagnóz
- Přibližně 1 z 5 případů rakoviny je vzácný
Počet lidí žijících se vzácným onemocněním odpovídá přibližně populaci Spojených států amerických. To je silná připomínka, že se nejedná o okrajové téma.
Co Den vzácných onemocnění připomíná?
Den vzácných onemocnění je příležitostí ukázat široké veřejnosti i těm, kdo rozhodují o zdravotní a sociální politice, co vzácná onemocnění znamenají pro každodenní život pacientů a jejich rodin.
Cesta ke správné diagnóze, dostupné léčbě, podpůrným terapiím, sociálním službám či vzdělávání bývá často velmi složitá. Péče bývá roztříštěná – řeší jednotlivé problémy odděleně, přestože vzácná onemocnění zasahují všechny oblasti života: zdraví, vzdělávání, zaměstnání, vztahy i budoucí plány.
Na mezinárodní úrovni den koordinuje organizace EURORDIS, která sdružuje pacientské organizace napříč Evropou. V České republice aktivity zastřešuje organizace ČAVO.
Téma roku 2026
Mottem letošního ročníku je výzva: Aby nikdo nezůstal stranou.
Kvalita péče o lidi se vzácnými onemocněními je stále velmi nevyrovnaná. Někteří pacienti mají dostupnou péči, jiní však odpovídající podporu nemají a „nikam nepatří“. Chybí koordinace mezi zdravotním, sociálním a vzdělávacím systémem.
Cílem akce je usilovat o rovné příležitosti pro všechny – bez ohledu na to, jak vzácná je jejich diagnóza. Aby zdravotní i sociální služby více odpovídaly skutečným potřebám pacientů. Aby těch, kterým se v těžké situaci nedostává potřebné podpory, bylo stále méně.
Cystická fibróza jako vzácné onemocnění
Také cystická fibróza (CF) patří mezi vzácná onemocnění. Je genetického původu a ovlivňuje především dýchací a trávicí systém. Život s CF znamená každodenní léčbu, pravidelné kontroly, inhalace, fyzioterapii i dlouhodobou medikaci. Je to onemocnění na celý život.
Pokrok v léčbě v posledních letech výrazně změnil vyhlídky mnoha pacientů. Přesto zůstává klíčové:
- zajistit dostupnost moderní léčby,
- podporovat komplexní a koordinovanou péči,
- nezapomínat na sociální, vzdělávací a psychickou podporu rodin.
Právě proto sledujeme vývoj v oblasti vzácných onemocnění a aktivně prosazujeme zájmy lidí s CF – aby jejich potřeby byly slyšet na všech úrovních.
Proč je důležité šířit povědomí?
Lidé se vzácnými onemocněními často čelí opožděné diagnóze, nedostatku informací a omezeným možnostem léčby. Sdílením informací, podporou pacientských organizací a otevřenou komunikací můžeme společně přispět k pozitivní změně.
Podpořte Den vzácných onemocnění i vy.
Naslouchejte, sdílejte, zajímejte se.
Protože i vzácní si zaslouží být vidět a slyšet.
