NEJTĚŽŠÍ PRO MĚ BYLO, PŘEDSTAVOVAT SI BUDOUCNOST, O KTERÉ MI VŠICHNI TVRDILI, ŽE MĚ NEČEKÁ.
Česká televize v současné době vysílá charitativní spot, ve kterém herec Ivan Trojan, patron pacientů s cystickou fibrózou, propůjčuje těmto lidem hlas. Hlavní hrdinkou tohoto spotu je tanečnice Gabriela, která před zahájením modulátorové léčby sotva vyšla schody, a dnes s přehledem zvládá tréninky ve své taneční škole se svými klienty. Poznejte s námi Gabrielu, ženu neuvěřitelně silnou a plnou života. A to především díky nejmodernější léčbě na cystickou fibrózu, kterou ale bohužel mít všichni nemohou. S trochou nadsázky by se dalo říci, že Gabriela měla obrovské štěstí v neštěstí.
Gabrielo, jak lékaři přišli na to, že máš cystickou fibrózu a kolik ti bylo let?
Mám o rok a půl staršího bratra, kterému diagnostikovali cystickou fibrózu cca měsíc po narození. Tehdy lékaři netušili, co mu je. Jeho hlavním příznakem bylo nepřibírání na váze. Po měsíci jej i s mamkou předali do Motola, tam udělali testy a vše bylo jasné. Když jsem se narodila já, první, co taťka udělal bylo, že mi olízl čelo a bylo jasně slané. Samozřejmě, tak jako tak, by udělali testy. Bohužel se CF opravdu potvrdila i u mě. Mám ale ještě dva mladší sourozence, kteří CF nemají – jeden z nich je zdravý přenašeč, druhý je zdravý a není ani přenašečem. I tam se taťkovi zdálo čelo slané, ale to přisuzuji vsugerovaným obavám.
Jaké bylo tvé dětství a dospívání s touto nemocí? Co pro tebe v tomto období bylo nejtěžší?
Rodiče se vždy snažili, dát nám vše, co potřebujeme. Nedělali rozdíly mezi svými zdravými a nemocnými dětmi, což považuji za absolutně správný postoj, který mě vlastně ujišťoval, že nejsem nijak méněcenná, apod. Možná pro mě bylo jednodušší i to, že jsem v tom nebyla úplně sama – starší bratr měl to samé, co já. Mladší sourozenci to brali jako fakt a všichni jsme fungovali „normálně“. Co bylo oproti zdravým sourozencům „jiné“ bylo, že jsem častěji chyběla ve škole. Když mi bylo opravdu zle, do školy jsem nemusela (ano, přiznávám, že jsem toho občas využila – což zdravým sourozencům tak úplně neprocházelo jako mně).
Již od 6 let jsem chodila na taneční kroužek. Čím jsem byla starší, tím více úlev jsem potřebovala a tam si vybavuji, že to ostatní tanečnice moc nechápaly. Ony musely makat „do sedření kůže“, já jsem si mohla odpočinout, když jsem potřebovala. Pamatuji si ale, že jsem kolikrát šla přes své možnosti, protože jsem chtěla dokázat, že nejsem horší, že prostě zvládnu to, co ony.
Nejtěžší pro mě bylo, představovat si budoucnost, o které mi všichni tvrdili, že mě nečeká. Opravdu těžké bylo, když jsem musela dělat úkony jako zdravý člověk. Výmluvy na nemoc neměly smysl, protože jakmile na vás nemoc není vidět, nikdo nevěří, že jste nemocný, a že můžete mít nějaká omezení. Ani jsem se nechtěla vymlouvat, lidi výmluvy stejně nezajímají. Ale někdy to bylo opravdu těžké, být alespoň průměrná, mě stálo mnohem víc sil, ale nikdo to neviděl, nikdo to neocenil. Protože být průměrný, je přece normální. Co na tom, že pro nás nemocné je průměrnost vlatsně výhra. Ne vždy, ale někdy jsem se cítila dost sama, bez pochopení, beze smyslu.
Je naopak něco, co ti tato nemoc dala?
Nemoc mi dala strašně moc. Naučila mě, že ať chci, či ne – jsem jiná. A být jiná beru jako výzvu. Troufám si říct, že jen díky ní žiji život tak, jak žiji. Tím, že jsem od mala věděla, že mě nečeká nějaká velká budoucnost, dávala jsem pozor na to, abych dělala přesně to, co chci, a abych to dělala tak, jak je to podle mě správné. Abych byla tím, kým chci být. Abych prožívala každý den. Na plno. Především mi dala cíl. Udělat něco, aby si mě lidé pamatovali. Abych já nebo mé myšlenky neodešly ve chvíli, kdy naposledy vydechnu. Díky nemoci jsem se nikdy nehonila za penězi, nikdy jsem neřešila, co si o mně pomyslí lidé, kteří mi za to nestojí. Den po dni žiji tak, abych s klidem mohla odejít. Tak, aby každý, na kom mi záleží, mohl být rád, že jsme se poznali. Nikdy jsem si neříkala: proč zrovna já?…protože…A proč ne? Díky nemoci jsem se dala směrem, jakým jsem se dala. A tenhle směr se mi opravdu zamlouvá. Takže děkuji.
Ty máš také bratra s cystickou fibrózou. Jaké to pro vás dva a vlastně celou rodinu bylo, že ji máte oba? Je váš průběh onemocnění stejný?
Náš průběh je malinko odlišný. Bratr vždy trpěl spíš na zažívání, já na plíce. On měl vždy funkce plic mnohem lepší, mně ale většinou nebývalo tak špatně. Když to řeknu laicky. Jako děti jsme to mezi sebou ani moc neporovnávaly, v dnešní době si spíše sdělíme výsledky a dál neřešíme. Určitě jsme si ale nikdy nic nezáviděli, nevyčítali. Celkově naše rodina dohromady funguje skvěle. Vždy jsme o tom mluvili otevřeně, nikdy nikdo nebyl upřednostňován, nikdo nebyl ponižován. Všichni jsme vždy brali, že takhle to prostě je. S mladší sestrou jsme se několikrát bavily o tom, co a jak by bylo, kdybych třeba já byla zdravá a ona nemocná. Já osobně si myslím, že máme velké štěstí, že tu nemoc jsme schytali my – starší sourozenci. Osobně si vůbec nedovedu představit, že bych já byla zdravá a moje „malá ségra“ nemocná. Vím, že jí kolikrát štvalo, že v noci kašlu, apod., ale asi hlavně taky z důvodu, že by to mnohem radši vzala na sebe. Stejně jako rodiče. Ale tak to prostě nefunguje – my si ty nemoce nevybíráme – to ony si vybírají nás. V našem případě považuji její volbu za správnou.
V minulém roce jsi se zúčastnila svépomocného setkání rodičů pacientů s CF. Rodiče především malých pacientů měli příležitost se tě zeptat na vše, co je zajímá, což jim umožnilo lépe pochopit pocity a průběh onemocnění svých dětí. Jaká pro tebe tato zkušenost byla?
Velice zajímavá. Vůbec jsem nevěděla, co od toho mám čekat. Věděla jsem, že mé znalosti ohledně CF nejsou nijak velké. Ti rodiče byli mnohem vzdělanější než já v této oblasti, to přisuzuji tomu, že já s tou nemocí prostě žiji od mala, kdy se o tom zas tolik nevědělo a pak už jsem se řídila vždy radami doktorů, instinkty a zkušenostmi. Oni byli hned od narození nemocného dítěte přehlceni všemi informacemi o všech možných průbězích nemoci, apod. Bála jsem se, že řeknu něco nesprávně, apod. Jejich dotazy na mou osobu byly ale úplně jiného charakteru. Oni se zajímali o to, jak se takovým dětem žije, co jim to může usnadnit, v čem a jak pomoci, aby se necítily jako „ufouni“ a snažily se vše dodržovat. Po skončení za mnou pár rodičů přišlo a děkovali, že jsem jim dala naději, že i s nemocí se dá žít a vlastně ani ne tak úplně nenormálně. Bylo to moc milé, a i mně samotné to dodalo elán.
Jsi na nejnovější modulátorové léčbě. Jak se tvůj život s touto léčbou změnil? Je například něco, co jsi před léčbou dělat nezvládala a teď ano?
Ono se toto opravdu špatně popisuje a podle mě to ani někdo zdravý nemůže úplně pochopit. Připodobňuji to tomuto: je milion případů, kdy je zdravý člověk, co se žene za kariérou, apod. a najednou rána – zjistí, že má rakovinu, vážný úraz. V tu chvíli přehodnotí úplně všechno. Mně se stal pravý opak. Poslední dobou jsem sotva vyšla schody. Kašlala jsem tak, že si lidé okolo mysleli, že mám tuberu. Pořád jsem jen polehávala, neměla na nic náladu a když už ano, neměla jsem sílu. Přišel lék a doslova ze dne na den se mi změnil život. V pátek jsem si vzala první dávku a v sobotu odpoledne jsem vyběhla schody do bytu jakoby se nechumelilo. Ani jsem se nezadýchala. Najednou jsem mohla úplně všechno. Funkce plic se mi z 20 % zvedla na 80 %. Zažila jsem celý den bez kašle. A další den a další. Nikdy předtím jsem tohle nezažila. Dokonce, i když marodím a kašlu, je to úplně jiný kašel, než který jsem zažívala přes 30 let. Co jsem předtím nezvládala a teď ano? Úplně všechno. Především jsem se konečně nadechla. A dýchám. Lék mi nepředstavitelně zvedl životní úroveň.
V této době běží TV spot na České televizi, ve kterém účinkuješ spolu s Ivanem Trojanem. Tento spot vznikl na podporu pacientů s cystickou fibrózou, kteří doposud léčbu nemají. Jaké pro tebe tohle natáčení bylo? Odnesla sis z něj nějaký zážitek?
Pro mě osobně to byl fajn zážitek. Mohla jsem tam přivést i své tanečnice, které trénuji. Tím se i ony dozvěděly něco víc o mé nemoci, i když tak nějak tušily, protože většinu z nich jsem trénovala ještě v době, kdy jsem byla bez léku a musela jsem jim nějak vysvětlit, proč nemohu tancovat s nimi a proč neustále kašlu a nejsem nebezpečná.
Pamatuji si, jak jsme již po několikáté natáčeli scénu, kdy vybíhám schody a pan režisér měl obavy, zda to zvládám. Nabídl mi, že si klidně můžu odpočinout a počká se. Což nebylo potřeba, tak jsem řekla, že můžeme pokračovat. V tu chvíli někdo ze štábu pronesl: „Tady je alespoň názorně vidět, že ten lék opravdu zabírá!“. A všichni se zasmáli. Ale ano, tohle byl přesně důkaz toho, že lék zabírá. Já bych ty schody vybíhala klidně celý den a byla bych v pohodě.
Pan Trojan byl naprosto úžasný. Se mnou i holkami se bavil, jako bychom se léta znali. Než jsme ho stihli poprosit o společné foto, sám nám to nabídl. Celé natáčení bylo super!
Je něco, co bys vzkázala lidem s CF, kteří zatím modulátorovou léčbu nemají?
Určitě bych jim vzkázala, ať se na získání léku neupínají. Než ho dostanou, ať jejich myšlenky nesměřují jen k němu a k tomu „až budu mít lék, budu dělat tohle“, „až budu mít lék, bude vše jiné“. Ono s velkou pravděpodobností bude. Ale teď je teď. A i teď, bez léku, se dají dělat velké věci. Minimálně žít. To, že lék bude, je, neznamená, že i my budeme. A nezapomínejme na to, že tenhle lék je sice zázrak, ale není to všelék. Pořád kolem nás funguje život. Pořád se i nás týkají jiné jeho nástrahy. Lék není nesmrtelnost. Je to jen šance – žít jednodušeji, než doposud. Je to i šance žít déle. Pokud to máme v kartách osudu napsáno.
Podpořit lidi s cystickou fibrózou, kteří vhodný lék zatím nemají, můžete i vy na www.slanedeti.cz. Každý pravidelný dar posouvá tyto lidi o kousek blíže léčbě. Děkujeme.
