Mellisa

Jaké to je, mít cystickou fibrózu? Je to těžké, vyžadující pokoru a děsivé.

Je to těžké, protože je to život jako na houpačce. Jeden den se cítíte výborně a další skončíte v nemocnici napojení na kapačkách a na kyslíku, bojující doslova o každý nádech. Je to těžké pro vaše milované a blízké vidět vás v takovém stavu a cítit se bezmocně, protože jediné co mohou udělat, je sednout si stranou a dívat se. Je to těžké po psychické stránce dělat jakékoliv plány do budoucna, a vzadu v hlavě se strachovat, jestli se ty plány vůbec uskuteční, než vyprší čas, kterým vám byl v životě dán.

James 34 let s CF

Nové plíce. Nový život.

Cystickou fibrózu mě diagnostikovali v pátém měsíci po narození a ve 23 letech se přidal diabetes 1. typu. Ať už šlo o menší plicní infekce, nebo o život ohrožující zápaly plic, nemocniční prostředí mě nebylo cizí. V době, kdy jsem už potřeboval dvojitou transplantaci plic jsem v nemocnici trávil už dlouhou dobu a stále trval na tom, že můžu dál tvrdě bojovat a zlepšit ještě plicní funkce. Řekl jsem "ne" transplantační listině a  nadále až obscedantně cvičil v mém nemocničním pokoji, jako by to byla moje privátní tělocvična. Dostal jsem zápal plic, na plicích jsem měl pro CF pacienty zabijáckou bakterii Burkholderia cepacia a nově zjištěný diabetes...

Kimberly 34 let s CF

Nikdy jsem nepoznala život bez cystické fibrózy.

Diagnostikovali mě po narození a tak jsem se s tím musela naučit žít od prvního dne tady na Zemi. Během dospívání bylo cokoliv, co jsem četla o cystické fibróze strašlivé. Když je člověk ještě dítě, neměl by být utrápený tím, že bude žít mnohem kratší život, že nebude moci mít v budoucnu děti, nebo že nebude moci uskutečnit svoje sny. Během dětství a dospívání mě tyhle myšlenky sžíraly, ale když jsem vyrostla bylo mě jasné, že  své sny mám. A měla jsem velké sny.

Brandon 22 let, oboustranná transplantace plic

Cystickou fibrózu u mě diagnostikovali v jednom roce. Na začátku roku 2010 se moje zdraví natolik zhoršilo, že jsem musel začít žít s kyslíkem a byl jsem zapsán na transplantační listinu. Podstoupil jsem oboustrannou transplantaci plic ještě toho roku, to mě bylo 19 let. Bez tranpslantace bych nepřežil.

Vyrůstat a žít s cystickou fibrózou bylo těžký a drsný. Během dospívání jsem byl naštvaný a nenáviděl jsem, že mám chorobu, která mě pořád způsobovala zdravotní problémy a nemoci. Nesnášel jsem, že jsem pořád musel provádět všechnu léčbu a rehabilitaci a neustále dávat pozor na moje zdraví.

Andrea 18 cross country

 

Nechávám své CF obavy a strašáky stranou...

Bylo mě 4,5 roku, když mě diagnostikovali cystickou fibrózu a to je fakt příliš nízký věk na porozumění této nemoci. Ale věděla jsem, že je něco špatně, když jsem pozorovala rodiče, jak jsou smutní z nových zpráv, které se dozvěděli.

V osmi letech jsem si přečetla knížku o cystické fibróze a došlo mi, že je to smrtelné onemocnění. Kniha popisovala všemožné komplikace a problémy, které bych mohla v životě kvůli CF mít. A tehdy jsem začala mít poprvé  z mé nemoci opravdový strach. Přestože jsem měla obavy, nemohla jsem dovolit CF, aby mě odradila od toho, co jsem chtěla dělat.

Sponzoři a partneři

NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
MYLAN
MYLAN
MYLAN
Více...
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
Více...
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
Více...
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
Více...
facebook_page_plugin