Od 1.7.2020 přestává platit vládní nařízení nošení roušek na veřejných místech, jako jsou MHD a obchody. Většinu lidí již tedy s rouškou nepotkáte. Mezi námi ale žijí i skupiny lidí, kteří roušku budou nosit dále, a proto vznikla kampaň „Nosím, protože musím.“ 

Nemocní cystickou fibrózou chrání především sami sebe, pro okolí nepředstavují žádné riziko!

CF je vrozené onemocnění dýchacího a trávicího ústrojí. Stejně jako i jiné plicní nemoci je doprovázena nepříjemným kašlem, díky kterému se pacient setkává s negativními reakcemi okolí. Časem se tak může stát, že se bojí zakašlat a obecně se za sebe stydí.


Pokud na veřejnosti potkáte člověka nosícího roušku, zkuste si vzpomenout, že je to možná jedním z 630 lidí nemocných cystickou fibrózou v ČR, který jen chrání své zdraví.
Šíříme osvětu o cystické fibróze, k naší kampani se však mohou přidat i pacienti s dalšími plicními diagnózami, kterých se toto téma týká!

Placky můžete zakoupit na eshopu Klubu CF: https://eshop.klubcf.cz/Placka-d51.htm

#nosimprotozemusim #cf #klubcf #cystickafibroza

placky 1

 

Co je HIT CF?

Farmaceutické společnosti hledají nové léky, které by upravily narušený transport solí způsobených poruchou CFTR proteinu, a tím zlepšily funkci plic pacientů s cystickou fibrózou. Tyto léky nazýváme "modulátory CFTR proteinu". Nové léky se obvykle netestují u pacientů, kteří mají vzácnou mutaci CFTR genu, a to proto, že těchto pacientů je celosvětově velmi málo, a nebylo by tak možné dostatečně zhodnotit klinické účinky testovaného léku. Laboratorně je však možné měřit transport solí a tekutin ve vzorcích vypěstovaných ze střevní tkáně jednotlivých pacientů. Z tkáně odebrané při rektální biopsii (koncová část tlustého střeva) se v laboratoři vypěstuje tzv. organoid. Pomocí organoidů je možné určit, které léky dokáží opravit/upravit narušený transport solí.

Cílem tohoto projektu je zjistit, zda by pro pacienty se vzácnými mutacemi CFTR genu, u kterých nelze provést standardní klinickou studii, mohla být vhodná léčba některým z již vyvinutých modulátorů CFTR. K tomuto účelu budou na střevních organoidech vypěstovaných v laboratorních podmínkách z rektální sliznice jednotlivých pacientů testovány léky dvou firem: Proteostasis Therapeutical, Inc. (PTI) a Eloxx Pharmaceuticals.

Skutečná klinická odpověď na daná léčiva bude následně testována na vzorku 78 pacientů, u kterých vykázaly organoidy nejlepší reaktivitu.

Další informace se dozvíte ZDE.

 

Pozvánka na členskou schůzi Klubu nemocných cystickou fibrózou, z.s. svolanou na 14.11.2020

Vážení členové,

dovolujeme si Vás informovat, že výbor Klubu nemocných cystickou fibrózou, z.s., se sídlem Kudrnova 95/22, Motol, 150 00 Praha, IČO: 45249440 („Klub CF“) tímto svolává členskou schůzi Klubu CF, která se bude konat dne 14. listopadu 2020 od 9:30 hodin v sídle Klubu CF.

S ohledem na stávající epidemiologickou situaci týkající se onemocnění COVID-19 a na související nařízení vlády České republiky omezující shromažďování osob Vás prosíme o to, abyste ve snaze chránit sebe i své blízké namísto osobní účasti na členské schůzi využili možnosti účastnit se jí prostřednictvím korespondenčního hlasování nebo zástupce na základě plné moci. Průběh členské schůze pro Vás budeme přenášet online.

V letošním roce se budeme muset obejít i bez přednášek našich lékařů, protože ti mají nyní plno práce v nemocnicích. Věříme, že to všichni pochopíte. Na programu členské schůze bude každoroční hlasování o hospodářském výsledku Klubu CF za rok 2019 a rozpočtu Klubu CF na rok 2020. Letos budeme hlasovat i o vzniku nové neziskové organizace CF Hero, z.ú.

Jak na členské schůzi hlasovat? Abyste se mohli stát aktivním účastníkem členské schůze a mohli jste hlasovat, můžete využít korespondenčního hlasování prostřednictvím korespondenčního hlasovacího lístku, který je ke stažení na internetových stránkách Klubu CF. Do korespondenčního hlasovacího lístku, prosím, vyplňte své identifikační údaje a způsob, jakým budete hlasovat o bodech zařazených na pořad členské schůze. Vyplněný korespondenční hlasovací lístek pak, prosím, zašlete elektronicky na emailovou adresu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., a to kdykoli od 14.10.2020 a nejpozději do 13.11.2020.

Za účelem účasti na členské schůzi můžete rovněž udělit plnou moc [*] („Zmocněnec“), který Vás bude na členské schůzi zastupovat a hlasovat na ní za Vás. Plnou moc si, prosím, stáhněte na internetových stránkách Klubu CF, vyplňte ji a zašlete ji elektronicky na emailovou adresu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., a to rovněž kdykoli od 14.10.2020 a nejpozději do 13.11.2020. Chcete-li Zmocněnci určit, jak má za Vás na členské schůzi hlasovat, vyplňte a zašlete nám, prosím, na výše uvedenou emailovou adresu také pokyn k hlasování. 

V odkazu níže najdete všechny potřebné materiály, které budou podkladem pro Vaše hlasování – Hospodářský výsledek Klubu CF za rok 2019, Rozpočet Klubu CF na rok 2020, informace a zakládací listinu organizace CF Hero, z.ú. a dále také korespondenční hlasovací lístek, plnou moc a pokyn k hlasování.

Pokud se k plánovanému zahájení členské schůze nebude členské schůze účastnit  (osobně, prostřednictvím Zástupce nebo korespondenčním hlasováním) nadpoloviční většina všech členů Klubu CF a členská schůze tedy nebude usnášeníschopná, svolává výbor Klubu CF pro takový případ touto pozvánkou náhradní zasedání členské schůze se stejným programem. Náhradní zasedání členské schůze se bude konat bezprostředně poté, co bude zjištěno, že členská schůze není usnášeníschopná a bude schopno se usnášet za účasti libovolného počtu členů Klubu CF.

Moc Vám děkujeme za pochopení a za to, že k účasti na členské schůzi využijete korespondenčního hlasování nebo Zmocněnce na základě plné moci.

Program členské schůze Klubu CF:

9:30

Zahájení členské schůze, ověření usnášeníschopnosti – v případě, že členská schůze nebude usnášeníschopná, konání náhradní členské schůze

9:35

Seznámení s programem členské schůze

9:40

Zpráva o činnosti Klubu CF v roce 2019

·        Personální obsazení

·        Půjčování pomůcek (úhrady), finanční a materiální pomoc

·        Sociální služba

·        Co jsme pořídili v roce 2019, 2020

·        AVP 2019, 2020

·        Plány pro rok 2021

10:30

Zpráva revizní komise

10:35

Hlasování 1 – schválení hospodářského výsledku Klubu CF za rok 2019

10:40

Hlasování 2 – schválení rozpočtu Klubu CF na rok 2020

10:45

Plán činnosti na rok 2020

11:00

přestávka

11:15

Hlasování 3 – schválení oddělení projektu CF Hero od Klubu CF a vzniku nové neziskové organizace CF Hero, z.ú.

11:35

Dotazníkové šetření – zjišťování kvality života u pacientů s CF – MUDr. Doležal, Ing. Mlčoch

11:55

Diskuse

Kolem 12:00

Ukončení členské schůze

Za výbor Klubu nemocných cystickou fibrózou, z.s.

Mgr. Simona Zábranská

Ředitelka a předsedkyně výboru

PŘÍLOHY:

CF_Hero.docx

Pokyn_k_hlasování.docx

Korespondenční_hlasovací_lístek.docx

Plná_moc.docx

HV_a_Rozpočet.xlsx

Vážení členové Klubu CF,

je nám to líto, ale vzhledem k současné situaci, kdy není jednoduché získat nevázané finanční prostředky, rozhodl Výbor Klubu o zastavení vyplácení ročních příspěvků. A to s platností od dnešního dne tj. 14. 10. 2020.

Děkujeme za pochopení,

Váš Klub CF

facebook_page_plugin