Ve čtvrtek 26. února 2026 se v pražském PressCentru ČTK konalo celodenní Sympozium „Vzácná onemocnění“, které u příležitosti Dne vzácných onemocnění pořádal Zdravotnický deník ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění.
Program nabídl diskusi o kvalitě života pacientů, organizaci péče, národní strategii i úhradových mechanismech. V jednom sále se setkali zástupci pacientských organizací, odborných lékařských společností, zdravotních pojišťoven i státní správy – tedy ti, kteří mají možnost podobu péče reálně ovlivňovat.
Klub cystické fibrózy zastupovala ředitelka Simona Zábranská. Ve svém vystoupení představila výsledky nedávného dotazníkového šetření ke změně kvality života pacientů po nasazení modulátorové léčby.
Pro Klub CF je důležité na podobných akcích být. Naslouchat tomu, jak se péče nastavuje na systémové úrovni, ale zároveň jasně formulovat potřeby pacientů s cystickou fibrózou. Být partnerem v debatě. Připomínat, že za statistikami a úhradovými mechanismy jsou konkrétní životní příběhy. To všechno s jediným cílem – zastupovat vás – pacienty s cystickou fibrózou.
Taková setkání zároveň umožňují sdílet zkušenosti s dalšími pacientskými organizacemi, inspirovat se příklady dobré praxe a hledat společná témata, která je potřeba posouvat dál.
Děkujeme všem, kteří se zapojili do dotazníkového šetření. Vaše zkušenosti nám dávají silný a věcný základ pro jednání i další práci v oblasti advokacie pacientů s cystickou fibrózou.
Výsledky dotazníkového šetření najdete tady.
