15. září 2017 proběhl již čtvrtý ročník Běhu pro slané děti a 16. září se uskutečnilo cvičení pro slané ženy. Obě akce se konaly ve Stěžerách a získalo se na nich pěkných 19 025,- Kč. Pořadatelé celou částku vloží na transparentní účet Klubu CF. Mockrát děkujeme.

Vážení členové,
Stále častěji se dozvídáme, že pracovníci lékařské posudkové služby odmítají pacientům se vzácnými onemocněními přiznávat důchody a příspěvky na péči. Rozhodli jsme se proto obrátit se s tímto problémem na Ministerstvo práce a sociálních věcí ve spolupráci s odbornými společnostmi. Abychom mohli argumentovat, potřebujeme jako podklady použít příběhy těch z vás, kteří tuto zkušenost s LPS mají. 
Pokud máte s přiznáváním důchodů a příspěvků na péči problémy, prosíme napište nám o nich ve stručnosti na náš mail a potvrďte nám, že můžeme vaše příběhy použít. Žádné osobní informace samozřejmě nezveřejníme.
S pozdravem, 
Váš tým ČAVO

Příběhy můžete posílat na adresu: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. nebo k nám do klubu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Dobrý den. Žádáme vás, abyste vaše otázky orientované na sociálni pracovnice směřovali na vymezené pracovní dny. Po - st 9.00 - 12.00hod.

Vážení členové,

rádi bychom Vás informovali, že ČAVO v nadcházejícím akademickém roce 2015/2016 navázalo spolupráci s FN Motol týkající se projektu 3D skenování obličeje.

Proč se ČAVO zapojilo do tohoto projektu?

Jedná se o dlouhodobou studii hodnocení vývoje obličeje zdravé české populace ze dvou pohledů, zaprvé formou longitudinální studie dětí od šesti do patnácti let věku, zadruhé formou tranverzálního zpracování nashromážděných dat (jedinců od narození do vysokého dospělého věku) s cílem vytvořit normy pro jednotlivé věkové kategorie s ohledem na pohlaví. Tyto normy pak dále slouží pro hodnocení pacientů s obličejovými malformacemi, získanými hemiparézami, faciální stigmatizací. Dále se jedná o výzkum navazující na dlouholetou spolupráci pracovníků PřF UK s rozštěpovými specialisty ve FNKV a FNM, zaměřenou na růst a vývoj kraniofaciální oblasti u pacientů s obličejovými rozštěpy.

V rámci studentského grantu ve spolupráci s ÚBLG FNM jako Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění se rozbíhá další výzkumný projekt soustřeďující se na pacienty se vzácnými genetickými onemocněními.

Prosíme vás proto o spolupráci v nalezení takových dobrovolníků mezi vašimi členy!

Co je Faciální skener 3DMD Face?

Faciální skener 3DMD Face je přístroj sloužící ke snímání obličeje, jehož výstupem je přesný 3D model. Sestává ze šesti kamer, přičemž výstupem dvou kamer jsou fotografie, zbývající čtyři kamery snímají povrch obličeje. Princip snímání je čistě optický, nepředstavuje pro skenovaného jedince žádnou zátěž a je srovnatelný s fotografováním. Snímání trvá v řádu milisekund.

Koho potřebujeme?

Do tohoto projektu potřebujeme dobrovolníky z řad pacientů – rodiče s nemocnými dětmi i dospělé, kteří budou ochotni dostavit se do FN Motol na Oddělení klinické genetiky.

Koho kontaktovat, abych si mohl domluvit skenování?

3D skenování má ve Fakultní nemocnici na starosti paní Mgr. Veronika Cagáňová. Ta je k dispozici kdykoliv jednak na e-mailu a také na telefonu. Je nezbytné se na skenování předem domluvit přímo s paní magistrou Cagáňovou, aby s vámi počítala. 

Kontaktní informace jsouTato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.tel.: 739 667 678.

Kam se dostavit? Oddělení klinické genetiky je umístěno v dospělé části FN Motol (modrý monoblok), uzel D, 3. patro. Plánek umístění ambulancí najdete na adrese http://www.fnmotol.cz/ublg/ambulance/.

Po příchodu na oddělení je vlevo recepce, kde je potřeba se ohlásit.

 Náhrada cestovného

Pro tento účel je jako náhrada cestovních výdajů z grantu vyhrazeno 500,- Kč na skenovaného jedince.

Prosíme vás tedy, poptejte se mezi vašimi členy, kdo bude mít zájem se zapojit do tohoto projektu a nechat se naskenovat. V případě zájmu se mohou obrátit přímo na paní magistru Cagáňovou nebo v případě jakýkoliv dotazů na náš e-mail. Pacienti nemusí být pouze z Prahy, mohou přijet i odjinud.

Zároveň prosíme i jednotlivé pacienty bez vlastních organizací, kteří mají zájem, aby se do tohoto projektu rovněž zapojili.

Těšíme se na vaše brzké odpovědi.

 S pozdravem,

Tým ČAVO

EURORDIS vytvořil internetový průzkum, který se týká vztahů mezi odborníky a pacienty - informovanosti o léčbě...
Podpořte průzkum i Vy.

 

Mily clen EURORDIS, zastupca pacientov, 
V oblasti informovanosti pacientov o liecbe a ulohe pacientov pri rozhodovani sa o vlastnej liecbe sa udiali vyrazne zmeny .
EURORDIS vytvoril tento internetovy prieskum preto, aby umoznil lepsie pochopi postavenie pacientov v zdravotnej starostlivosti. Prieskum sa tyka vzt ahov medzi odborníkmi a pacientami, informovanosti o liecbe (jej efektívnosti, moznych problemoch, vyhodach ocami pacientov), dovodov pre ktore sa pacienti rozhodnu pre liecbu, aj toho ci su spokojni s informaciami, ktore o nej dostali.
Vasa odpovede sa pouziju v ramci diskusii o off label liecbe (pouzivanie liekov mimo schvalenej indikacie) schvalenej Europskou komisiou
Preposlite prosím tuto informaciu vsetkym, ktori uzívaju liek alebo pouzivaju zdravotnicke pomocky. Tento prieskum riadi EURORDIS, pod vedenim pracovnej skupiny DITA Task Force. 
Prieskum najdete tu: odkaz 
alebo skopirovat URL: https://www.surveymonkey.com/r/Z6QFX3R
Prieskum potrva do konca maja 2016. 
Prieskum pripravil EURORDIS, pod vedením pracovnej skupiny DITA Task Force 
Prieskum bol schvaleny etickou komisiou INSERM Ethics Evaluation Committee /IRB00003888 9.juna 2015.
Za Vasu ucast Vam vopred dakuje EURORDIS

Sponzoři a partneři

NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
MYLAN
MYLAN
MYLAN
Více...
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
Více...
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
Více...
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
Více...
facebook_page_plugin