Pomůžeme Vám
Klub CF podporuje nemocné cystickou fibrózou.

Stanovení diagnózy (Co už máte za sebou)

 

Přítomnost klinických příznaků CF je indikací k provedení potního testu, diagnózu následně potvrdí molekulárně genetické vyšetření DNA nálezem dvou mutací v CFTR genu. Od října roku 2009 se v České republice provádí celoplošný novorozenecký screening cystické fibrózy (NSCF). Pomocí novorozeneckého screeningu se zachytí děti s CF do 2 měsíců věku, kdy ještě většina z nich nemá rozvinuté příznaky onemocnění. To je pro nemocné velmi příznivé, protože to umožní okamžité zahájení léčby, což velmi zlepší jejich vyhlídky. Novorozenecký screening má ale svoje úskalí a nelze na něj stoprocentně spoléhat, proto je na CF nutno stále myslet i u těch dětí, které NSCF prošly jako negativní, a v případě, že mají jakékoliv příznaky suspektní k diagnóze CF, indikovat potní test. V případě nejednoznačných výsledků potního testu a molekulárně genetického vyšetření lze upřesnit diagnózu průkazem abnormálního transepiteliálního rozdílu potenciálu lůna nosní, případně rektální sliznici.

 

Co Vás čeká

 

Po stanovení diagnózy vám hlavou jistě proběhne řada otázek. Proč zrovna naše dítě?
Jak zvládneme léčbu? Jak to naše dítě ponese? Jak se s tím vyrovnáme my? Jak se na naše
dítě budou dívat ostatní? Jak spokojeně a jak dlouho bude naše dítě žít?
Podobné otázky a pocity mají všichni rodiče, kteří tuto situaci zažili.

Čeká Vás edukační pobyt v Motole, kde se během několika dní dovíte mnoho o léčbě cystické fibrózy.
Chce to čas, aby si všichni zvykli na nový režim. Všechno nejde hned perfektně zvládnout. Nemějte přehnané obavy z toho, že jste pro své dítě udělali málo, ale nepodceňujte ani pravidelné dodržování léčby.

(níže názory rodičů, kteří již Vaší situaci zažili)

"Velmi nám pomohly tištěné materiály o CF, zejména žlutá knížka pro nemocné
a jejich rodiče. Skvělé bylo, že jsme několik výtisků mohli rozdat našim
příbuzným, přátelům, pediatrovi, učitelům.
Dále nám pomohla návštěva v rodině, kde mají také holčičku s CF. Líbilo se nám,
že žije s výjimkou nutné léčby zcela normálním životem. Do té doby jsme znali
spíš jen pesimistické prognózy z internetu a brožur o CF."

"Asi dva roky po stanovení diagnózy jsem nemyslela na nic jiného než na CF.
Nemohla jsem se od těch myšlenek odpoutat. Stále jsem přemýšlela o tom, co by
mým dětem pomohlo, jak nejlépe je léčit, jak se bude nemoc vyvíjet, jak dlouho
budou žít... Hodně jsem o tom mluvila se svými přáteli, kteří mi dávali podporu
a zároveň mne vtahovali do „normálního“ života. Časem jsem se naučila nemoc
přijmout. Nemyslet na ni, tak jako běžně nemyslíme na různá nebezpečí, která nás
mohou v životě potkat. Zaměřila jsem se na kvalitu života. Když jsou děti
v pořádku, podnikáme různé věci. Snažím se o to, aby děti měly život radostný
a pestrý. Zároveň je vedu k zodpovědnosti v dodržování léčby a k přijetí omezení,
která jim jejich nemoc klade. Vědí, že mohou dělat spoustu věcí, ale dodržování
léčebného režimu je nutnou podmínkou."

"Setkání s lidmi “kolem CF” mi pokaždé dodá novou energii. Nemyslím teď jenom
skvělý tým lékařů, ale i rodiče ostatních dětí. Při setkání v prostorách Klubu jsem
se vůbec poprvé viděla a bavila s lidmi, jejichž děti mají CF. To mi v minulosti moc
chybělo. Možnost probrat naše starosti s ostatními rodiči mi velmi pomohla."

 PŘEČTĚTE SI ZKUŠENOSTI RODIČŮ, KTEŘÍ SE S CF VYROVNÁVALI PŘED VÁMI V BROŽŮŘE VYDANÉ KLUBEM CF, ZDE

Sponzoři a partneři

NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
MYLAN
MYLAN
MYLAN
Více...
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
Více...
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
Více...
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
Více...
facebook_page_plugin