inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Jsem mamčou devítileté Barunky, která se narodila jako zcela zdravé dítě. Nikdy neměla žádné závažné problémy. Jako miminko měla jen běžnou rýmičku a tak jsem ji odsávala a kapala do nosánku.

Zlom nastal kolem třetího roku, kdy začala trpět na opakované záněty středního ucha. Tak jí odstranili nosní mandle a chvíli byl pokoj. Vždycky často „stolicovala“, stolice vypadala nevábně a nevoněla. Měla hubené nožky a větší bříško. Přičítala jsem to rychlému spalování a že bříško a štíhlé nožky zdědila po babičce! Paní doktorce, která znala mojí máti, to připadalo zcela normální. Potila se a tak jsme jí říkali: „Barunko, ty náš malej slanečku!“ Pořád nic…? Až od čtvrtého roku se Barči stav začal rapidně zhoršovat… Stálé zápaly plic a neutuchající kašel.

Těsně před šestým rokem nás paní doktorka poslala na ozdravný pobyt do lázní, kde Barča omarodila hned druhý den. Dostala 40°C horečky, kašel a že prý má zápal plic!
Mezitím jsem samozřejmě vystřídala různé doktory. A nic! Pak jsem se vrátila k té původní lékařce. Ještěže tak! Konečně začala listovat v Barčině anamnéze a napadlo ji poslat na potní test… To to trvalo! A dále to pak vše jistě znáte.

Byla jsem ráda, že jí konečně určili diagnózu a že začne fungovat. Tak se také stalo. Ale zároveň jsem zjišťovala, o co vlastně jde (cystická fibróza) a bylo mi hrozně! Partner to neunesl a začal mě obviňovat, že je to moje vina. Zakázal mi stýkat se s lidmi, kteří řeší stejný problém. Že prý nasáknu a zblázním se z toho…!

Taky že jsem se na chvíli zhroutila! Ale byla u toho Helenka Chladová, dobrá duše, která mi nesmírně pomohla a já pochopila, že když se člověk otevře a vypovídá, tak se mu uleví a navíc získá cenné zkušenosti!

Jsem strašně ráda, že jsem si na měsíc a půl odpočinula v Bohnicích, kde jsem mimo jiné odhalila své skryté dovednosti. Než jsem jela, připadala jsem si totálně nemožná, nic jsem nezvládala… A to je kvůli tomu, že jsem si začala vyčítat, že jsem neodhadla, kdy nasadit Barunce ATB. Barča nechtěla jíst, inhalace jí nešly, zkrátka nic nefungovalo. Hlavně já.

Bála jsem se, že mi umře a stále ji v noci pozorovala, jestli dýchá a křičela jsem: „Odvezte jí na kapačky!“ Docela psycho, co? Tak už raději končím, pořád, jak vidím, rozebírám jen sebe…

Můj původní záměr, proč píšu, je následující (Pardon, jsem strašně ukecaná, tak to jistě někdo vyškrtá, ale snad otisknou alespoň následující řádky!): Kamila Šmídová je nejúžasnější člověk, kterého jsem kdy potkala a poznala. Sama, jak někteří víte, má dceru Gabču s CF a spoustu jiné práce. Vždycky, když jsem jí zavolala a nevěděla si rady mi Kamila zvedla telefon (nechápu) a velice mile a laskavě (nepřeháním) se mnou mluvila, poradila, uklidnila. Díky, Kamilo, jsi super ženská!
Další osůbkou, o které jsem se již zmínila, je Helenka Chladová. Když si představím, co všechno vyřeší svojí chytrou a sympaticky myslící hlavinkou, milým úsměvem, optimismem…. Smekám! A navíc stíhá odpovídat i na mé sms. Nechápu. To je ženská, co?!

Dík patří též všem lékařům a sestřičce Katce. Všichni jsou úžasní!
Jó a taky sociální pracovnice Terezka a dále Lenka, ty jsou též bezvadné holky!
Připadám si, jako když děkuji za to, že jsem dostala Oscara v Americe… Abych na někoho nezapomněla!
Irena

facebook_page_plugin