inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Ráda bych se s Vámi podělila o to, jak to u nás začalo s cystickou fibrózou. Před 15 lety se mi narodila dcera Evelína císařským řezem. Už v porodnici se pomaličku, i když jsme o tom nevěděli, začala projevovat CF. Dcera už tam hodně brečela a sestry mi říkaly, že ji málo krmím, ale já měla mléka až až. Moje holčička nechtěla pít a pomalu přibývala na váze. Už z porodnice jsme odcházely s rýmou a kašlem.
Naši ošetřující lékařku jsme navštěvovaly hodně často kvůli problémům s dýcháním, zahleněním a rýmou. Odsávačkou jsem dceru trápila opakovaně. Po měsíci, co jsem přišly z porodnice, byl i s kojením konec. Paní doktorka rozhodla, že budu přikrmovat, když dcera strašně pomalu přibývá a je v tabulce na nejnižší hranici růstu. Když bylo dceři asi šest měsíců, dostala se do nemocnice s vysokou teplotou a zánětem dýchacích cest. Pro nedostatek lůžek jsem musela každý den docházet do místní nemocnice za dcerou. Několikrát mě k ní ani nepustili, protože po mém odchodu brečela, a ta lítost, že ji tam máma nechává, jí určitě k přilepšení zdravotního stavu nepřispěla. Já taky hodně brečela, chtěla jsem být se svojí holčičkou.

Po týdnu mi bylo sděleno, že dcera dobrala antibiotika, teplotu nemá a mohla by jít domů. Tolik jsem se těšila. Ovšem když jsme si pro ni přijeli, oznámili mi, že si tam dceru nechají, protože po vysazení antibiotik se u ní zase objevila teplota. Pobyt v nemocnici se protáhl o další týden. Dcera sice nebyla úplně v pořádku, občas měla i zvýšenou teplotu, ale už s ní další léčbu neprováděli, a tak jsem si ji odvezla domů. V ložnici jsme nainstalovali zvlhčovače vzduchu, často jsme větrali, a i když dcera hodně plakala a kopala, stále jsme odsávali. Dostala se z toho a my dál pokračovaly občas s rýmou, občas se zánětem horních cest dýchacích, chvíli byl klid a zase rýma, teplota, kašel. Před prvními narozeninami jsme opět začaly s velkých maroděním. Skončily jsme v nemocnici. Nechtěla jsem u nás v nemocnici dceru nechávat samotnou, a tak nás obě přijaly v nemocni vzdálené asi 20 kilometrů. Dcera měla zápal plic.
Na rentgen jsem s ní už nemohla, očekávala jsem dalšího potomka. Zůstaly jsme tam asi deset dnů a v den dceřiných prvních narozenin nás pustili domů. Podle reakcí lékařů jsem mívala pocit, že mě podezřívají z toho, že asi o dceru moc dobře nepečuji. Bylo mi to líto, starala jsem se o dceru, jak jsem nejlépe uměla. Ani na kamarádky nebyl čas, plně jsem se věnovala rodině. Můj manžel však o nás nejevil zájem. Opakovaně se rozčiloval, že se ani v noci nevyspí. Naše holčička totiž mockrát probrečela celou noc. Nosila jsem ji, chovala, zkoušela, jestli nemá hlad, snažila jsem se jí uklidnit. Zřejmě tyto projevy byly způsobeny dalšími příznaky CF. Vzhledem k tomu, že už jedla polévky, přílohy, maso, bolelo jí bříško a trápily jí časté mastné zapáchající stolice s nerozloženými zbytky jídla. Prožívala jsem s ní každé trápení a nevěděla jsem, jak jí pomoct. Po opakovaných problémech se stolicí dostala Evelínka doporučení do gastroenterologické poradny. Prošla potním testem. Kreon 10 000 také vyzkoušela, nezabral. Až později jsem pochopila, že jedna kapsle byla malá dávka, takže dceři vůbec nepomohla. Celkově však dcera nevypadala jako nemocná. I přes všechny ty potíže, co ji trápily, byla velice živá, v šesti a půl měsících chodila kolem postýlky a své první krůčky udělala v devíti měsících. Byla šikovná a hodně upovídaná.
Se stále se opakujícími potížemi jsme se potýkaly další rok. V průběhu tohoto roku se nám také narodil syn. Jeho malá sestřička měla velkou radost a ráda o něj pečovala. Matouš vypadal zdravě, byl klidný a hezky přibýval na váze. Nastala další zima, rok 1996 a já zase začala běhat s dcerou po doktorech. Dětská lékařka musela i párkrát zajet k nám domů, protože Evelínka měla vysoké horečky a já nechtěla v tom chladném počasí riskovat cestu s kočárkem. Léčba většinou probíhala tak, že dcera dostala nejprve sirup na kašel a kapičky do nosu. Jednou jsme po takovéto léčbě byly za dva dny u doktorky znovu. Následoval rentgen, byl to zápal plic. Dcera užívala týden antibiotika. Stav se mírně zlepšil a my šly tedy na kontrolu. Lékařka nás ujistila, že antibiotika účinkují ještě několik dnů, takže by se to mělo upravit. Bohužel se infekce zase vrátila a Evelínka musela opět na rentgen. Měla zápal plic na druhé plíci. S tímto úděsným zážitkem jsme přečkaly zimu. Zameškaly jsme jednu kontrolu v gastroenterologické poradně a na jaře nás čekala další. Specialistce v poradně jsem vyprávěla, jak jsme v průběhu zimy zápasily s Evelíniným zdravím. A tak následoval potní test. Dostaly jsme doporučení na dětskou kliniku do Hradce Králové. Pak už to šlo rychle.
Po vyšetření na gastroenterologii v Hradci nám sdělili, že Evelína musí na příjem, aby zjistili přesně, co jí je. Nic jiného nezbývalo, než ji nechat na klinice samotnou. Musela jsem doma pečovat o ročního Matouše. Ještě teď když si vzpomenu, jak dcerka strašně plakala, hrnou se mi slzy do očí. Aby Evelínce nebylo tak smutno, dostala do nemocnice fotky všech členů rodiny. Zdravotní sestřičky mi pak vyprávěly, jak je nosila na každé vyšetření a všem je ukazovala. Při propuštění nám oznámili diagnózu. Cystická fibróza. Nic jsem tenkrát o této nemoci nevěděla, jen že prostě budeme brát léky a inhalovat. V tu chvíli to nebylo tak hrozné, byla jsem ráda, že konečně víme, co dceři je a po léčbě už jí bude dobře. Po několika letech však vím, že je to vlastně takový běh na dlouhou trať.
Tohle ale není úplný konec mého vyprávění. Ještě jsme absolvovali genetické vyšetření, pro potvrzení diagnózy. Mezitím se u mého syna objevila neustupující rýma, kašel a střídavě míval i zvýšenou teplotu. Po nemixované stravě jsem u něj pozorovala nerozložené zbytky jídla ve stolici. Začala jsem mít podezření na tutéž vrozenou vadu. Za měsíc v poradně mi potvrdili, že můj syn má také CF.
Chtěla bych poděkovat všem doktorům a sestrám na dětské klinice v Hradci Králové, kteří se podíleli a dodnes podílejí na léčbě mých dvou dnes již puberťáků, protože tenkrát jim vlastně zachránili život.

Mamka Evelíny a Matouše

 

facebook_page_plugin