inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Podezření na cystickou fibrózu u naší dcery Klárky vyslovil lékař již v porodnici, kde jí druhý den po porodu neodcházela smolka a dle RTG vyšetření byl zjištěn mekoniový ileus. Klárka byla převezena do nemocnice v Českých Budějovicích, kde jí byla provedena resekce 6cm ilea s následnou stomií. Přestože již v porodnici nás upozornili na možné onemocnění CF v této nemocnici nás stále drželi v marné naději , že se o tuto nemoc nejedená, přestože výsledky potních testů 197 mmol/l nasvědčovaly pro tuto diagnozu . Bylo provedeno genetické vyšetření, které nemoc potvrdilo. Na velmi neetické sdělení diagnozy, kdy mi lékař pouze řekla, že moje dcera nebude dlouho žít a že bude stále v nemocnici velmi nerada vzpomínám.

Klárka byla zpočátku krmená sondou a poté plně kojena, ale vzhledem k tomu, že nedostávala žádnou substituci pankreatických enzymů trpěla velkými bolestmi bříška a nepřibírala na váze .Po 14 dnech byla stomie zrušena .Po celou dobu měsíční hospitalizace nebyla Klárce poskytnuta léčba odpovídající CF. Po naší telefonické domluvě s FN Motol, nás konečně přeložily do této nemocnice. Byla jsem přijata na dětskou kliniku společně s dcerou na edukační pobyt. Paní doktorka se nás ihned ujala a vše mi vysvětlila, co tato nemoc znamená jaká je léčba i prognóza . Klárka ihned dostala pankreatickou substituci a postupně se vrátila na svou porodní váhu . Paní doktorka z rehabilitace nás naučila jak správně inhalovat ,odsávat a rehabilitovat. Zpočátku bylo náročné skloubit všechny činnosti s náročným léčebný režimem, ale postupem času jsme si našly svůj časový harmonogram. Náš edukační pobyt se protáhl na měsíc, protože byla Klárce zjištěna infekce v plicích a musela dostávat intravenozní antibiotika.
Z porodnice jsme se domů vrátily po dvou měsících hospitalizace, kde na nás čekala starší dcera u které také byly provedeny potní a krevní testy pro případné vyloučení CF. Naštěstí výsledky tuto diagnozu nepotvrdily .Bylo pro mě stále těžké přijmout fakt, že máme nevyléčitelně nemocné dítě a často jsem propadala totálnímu zoufalství a beznaději .Doma jsem na veškerou péči o děti byla sama neměla jsem v nikom podporu ani pomoc. Manžel se péče o takto nemocné dítě bál.
V prvním roce života Klárky to bylo velmi náročné , byla opakovaně hospitalizována ve FN Motol infekty dýchacích cest. Ve třech měsících byla také na ARO ,kde byla na umělé plicní ventilaci .Klárka byla velmi zahleněná a dlouho se nemohlo přijít na příčinu musela inhalovat každou hodinu ,byl jí nasazen Pulmozym .Po té jí byla zjištěna infekce pseudomonádou a byla jí nasazena léčba iv.a inhalačními antibiotiky .Její stav se zlepšil a od té doby jsme jezdily do Motola jen každé tři měsíce na přeléčení.
V prvních třech letech byl u nás velký boj s jídlem Klárka neuměla polykat větší kousky a velmi často veškerá snaha něco sníst skončila zvracením Byl na nás vyvíjen velký tlak v tom, že je důležité, aby dítě přibíralo na váze a tak jsem Klárku do jídla často nutila až se s jídla stal velký strašák a vše se točilo jen kolem něj .Klárka neměla vůbec potřebu jíst . Problém s jídlem se u ní vyřešil až v pubertě, kdy jí do jídla nenutím ,protože vím ,že to nemá cenu a ona si k němu konečně vytvořila pozitivní vzat.
Od začátku jsem přísně dodržovaly léčebný režim, Klárka 3 x denně inhalovala a rehabilitovala .Pokud jsme byly někde na cestách nebo třeba na kontrole, výjimečně jsme vynechaly polední inhalaci. Nikdy jsem přehnaně nedezinfikovala hračky a domácnost . Dezinfikovala jsem pouze odpady v umyvadle a WC a doma dělala běžný úklid.
Do školky začala chodit Klárka v předškolním věku, ale byla často nemocná tak do školky moc nechodila. Školní docházku nastoupila po dvou odkladech jeden dostala kvůli věku a druhý ze zdravotních důvodů. Jsme v péči speciálního pedagogického centra, kde nám sestavují individuální učební plán. Před nástupem do školy jsem seznámila ředitele a třídní učitelku o tom co CF znamená a škola nám vyšla maximálně vstříc, určila jedno samostatné WC jen pro Klárku ve třídě odpad dezinfikovala třídní učitelka. Klárka měla domluveno, že nesmí mazat tabuli houbou a zalévat květiny a nezúčastňovala se pěstitelských prací na pozemku. Klárka dostává dvoje učebnice. Škola má v učebním plánu určeno zohlednit častou absenci a dát Klárce možnost doplnit si známky individuálním zkoušením. V tělocviku má od lékaře potvrzené částečné uvolnění , ale po domluvě s učitelem je na Klárce, aby řekla ,kdy už třeba nemůže jinak cvičí vše jako ostatní.
Letos bude Klárce 15 let, trvale bere antibiotika pro stafylokokovou infekci 3 x denně inhaluje sůl a 2 x denně atb a rehabilituje . Inhalace jí stále připravuji já ,ale inhalace už si hlídá sama ,taktéž pankreatickou substituci. Léky pravidelně připravuji na celý týden do dávkovače na léky což mi usnadňuje práci a Klárka si tak všechny bere sama. Dezinfekci a péči o inhalátor dělám já. Klárka začala chodit do karate 2 týdně na 2hodiny tréninky jsou velmi náročné ,ale Klárka se snaží vyrovnat svým zdravým kamarádům a tak vše zvládá dobře. Vždycky jsem se snažili, aby měla život jako zdravé děti jediné omezení, které pocítila ,bylo, že se nesměla koupat v přírodním koupališti. Jezdí se školou na všechny akce a letos pojede poprvé sama na tábor karate. Jezdíme každý druhý rok k moři autobusem a i když je cesta časově náročné daří se nám zvládnout léčebný režim .
Nejdůležitější pro dítě je, aby si život užilo pokud možno naplno a nebylo stále něčím omezováno. Jezdíme na výlety ,tábory ,koupaliště .Nikdy jsem dceři nedávala roušku ve školce nebo pokud navštívila veřejné WC .Doma 2x denně dezinfikuji odpady v umyvadle a WC a jinak provádím běžný úklid. Máme doma několik domácích mazlíčků jalo jsou kočky a morče, psy a papoušky máme venku. Pokud je doma někdo nemocný snažíme se, aby nepřišel do kontaktu s Klárkou což se,ale při třech dětech dá někdy těžko zvládnout, ale přesto Klárka nikdy žádnou nemoc od ostatních v domácnosti nechytla.
Klárka o své nemoci pře druhými nikdy nehovoří , přestože její spolužáci vědí, že je nemocná velmi těžce nese ,když se třídní učitelka ve třídě o její nemoci zmíní .Nechce, aby s ní někdo jednal jako s nemocnou .
Když se ohlédnu zpět a mohla bych něco změnit tak bych tolik netlačila na jídlo, když byla malá. Přihlásila bych jí do karate už dřív a umožnila jí další kroužky .Klárka je momentálně v pubertě v tom nejtěžším období, zatím si naplno neuvědomuje co její diagnoza znamená a nejvíc se bojím toho tvrdého setkání s realitou a jak přijme svojí nemoc .Léčbu zatím poctivě dodržuje i když se jí někdy hodně nechce .Chci ,aby si život opravdu užila naplno a doufám ,že se jí to podaří.

facebook_page_plugin