inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Před 26 lety se mně narodila zdravá dcera Máří, úplná pohodářka, poprvé a zatím naposledy marodila ve 14 letech s neštovicemi. Chodila na gymnázium, závodně tancovala a my najednou byli s manželem sami.
Přemluvila jsem muže ještě k jednomu miminku. Nechtěl, prý to už nebude jako s Máří, která nikdy nemarodila a ani nezlobila. Ale děti dodávají životu radost a hlavně mládí, takže se nám před 10 lety narodila Hanička.
Byla to krásná doba, hlavně proto, že Hanka je úplná kopie Máří. Ta sice říká, že je docela hrozivé koukat na sebe samu v menším vydání, ale pro mě to bylo, jako by se čas vrátil a my měli zase miminko.
Holky vypadají stejně, ale přesto má jedna něco navíc.
Hanička má Cystickou fibrózu. Do 3 let jsme o CF ani neslyšeli. Přesto, že jsme věděli, že Hanka není úplně v pořádku, nikdo s tím nic nedělal.


Krátce před třetími narozeninami dostala Hanka střevní chřipku, pak se přidaly fibrilní křeče a my skončili v nemocnici. Teprve při poslední vizitě mě skutečně poslouchala jedna mladá paní doktorka. Vyslechla, co se nám na Hance nezdá, a narozdíl od všech doktorů předtím neříkala, že je vše v pořádku. Tvrdila, že se jí na Hanky stavu něco nelíbí a že se tomu bude dále věnovat.
A najednou tu byl nástup do fakultní nemocnice v Plzni, kde nastal kolotoč vyšetření za vyšetřením. Potní testy se dělaly 3krát a stále byly vysoko nad limitem normálu.
Já byla docela v pohodě, pořád jsem si myslela, že má alergii na mléko. Hanka si pobyt v nemocnici užívala, vše jí zajímalo a zájem doktorů a sestřiček jí dělal velice dobře.
Asi za 2 dny přišel pan doktor, v ruce měl knížky a začal dlouhý rozhovor, tedy spíše monolog. On mluvil, já jen nechápavě koukala a snažila se vstřebat všechny ty informace.
Všechno pěkné bylo najednou pryč a v hlavě zůstala jen jediná věta. „Malá se nám udusí ".
Museli jsme zůstat v nemocnici 14 dní, naučit se s Hankou zacházet, naučit se vše, co nesmí, a je toho opravdu hodně. Ale hlavně jsme museli zvládnout podávání léků a inhalace.
Pohodový život skončil.
Po návratu domů jsme jen uklízeli a hlídali malou, aby nesahala na zem, na zvířata, na vodu a prostě na všechno. Život na vesnici byl najednou těžký, všechno to uhlídat.
Pořád jsme jen zakazovali a zakazovali a ona pak už jen plakala a nakonec my taky.
Do půl roku jsme byli na dně s nervy i se silami.
A tak při další kontrole jsme panu doktorovi řekli, že jsme se rozhodli žít tak, jako před tím.
Samozřejmě dodržujeme léčbu, ráno vstáváme v 6 hodin, inhalujeme v klidu a pak jde Hanka do školy. Navštěvuje hodně kroužků, takže odpolední inhalování máme posunuté až na 5 hodinu a večerní inhalace je až ve 21 hodin.
V 10 měsících byla u moře, a pak každý rok, jen ve 3 letech ne. To jsme se báli, měli jsme strach z CF.
V 5 letech jsme jí pustili na tábor, vše proběhlo ok. Zvládla i měsíc v Brazílii u moře a pak 2 roky vůbec nemarodila. Chodí do školy a na všechny výlety. Brzy jsme jí naučili, na co si má dávat pozor a my máme radost, že jí nemusíme vše zakazovat, protože obě naše holky strašně rády cestují.
O nemoci jsme řekli všem přátelům rovnou hned, a bylo to dobré rozhodnutí, protože různé narážky a posmívání Hanka tehdy tolik nevnímala a nakonec si všichni zvykli.
Dokonce jí kamarádi venku připomenou i léky, když se griluje a nanuky vybírají jen ty, co může Hanka, jsou na ní moc hodní.
Haničce bude brzy 11 let ,vypadá dobře, díky léčbě se vše vrátilo do normálu, už nemá velké bříško ani neustálé bolesti. Postavu má moc pěknou, jen prý trošku přibrat by měla. Lékaři jsou spokojení a my taky.
Sice má CF, ale víme jak na to, žijeme takový vesnický život, stále se bojíme, ale už se nenecháme, aby nás strach ovládal.
Našli jsme si život, který vyhovuje nám i cystické fibróze a doufáme, že to tak bude ještě hodně, hodně dlouho. Přejeme všem hodně zdraví a nezapomínejte na to, že život se má žít.

Jindra a Hanička Sopčákovi.

 

Sponzoři a partneři

NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
MYLAN
MYLAN
MYLAN
Více...
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
Více...
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
Více...
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
Více...
facebook_page_plugin