inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

V těhotenství jsem se na miminko moc těšila, vše probíhalo podle učebnice, jak se říká. A veškeré testy dopadly v pořádku. Těšila jsem se na zdravé miminko a vše co k tomu patří, jaké to bude báječné.
Problém se ale objevil velice brzy po narození Erika. Již druhý den po narození měl problém se vyprázdnit a začal blinkat. Nechtěl pít mléko a měl velké bolesti bříška, nemohl se vykakat, museli mu uměle pomoci. V porodnici skončil na JIPce, zůstal tam 10dní na pozorování. Nakonec se trochu rozpil a mohli nás pustit domů. Při propuštění z porodnice nás ještě dětská lékařka ujišťovala, že je vše v pořádku. Doma se ale zdravotní problémy objevily znovu.


Než Erikovi zjistili Cystickou fibrozu, navštívili jsme několik lékařů kvůli zvracení a zelené stoličce. Velmi málo přibíral, ba naopak spíše na váze stávkoval i když třeba něco málo vypil.
Byl to pro mě velký šok, když mi zavolali z FN Motol, že synovi výsledky dopadly špatně a má Cystickou fibrozu. Erikovi Cystickou fibrozu zjistili v jeho 5. týdnu života.
Nevěděla jsem, co to je, slyšela jsem to prvně v životě.
Už během telefonátu mě bylo řečeno, že máme daný termín na edukaci do FN Motol, kde nám poví více o CF, co to je a co bude potřeba dělat.
Také mě upozorňovali, ať si nehledám zbytečně informace na internetu....samozřejmě, že jsem si to hned vyhledala a byl to šok. Hlavně jsem se nemohla smířit s tím, co jsem se dočetla mezi prvními řádky, že průměrný věk dožití nemocného s CF je 32let. Mimo jiné se tento věk postupně zvyšuje díky lepší a kvalitnější péči :-) Už nyní se uvádí, že polovina z nemocných CF přežije 38 let. Pro děti narozené již v dnešní době je ten věk zase mnohem vyšší...
Co následovalo na edukačním pobytě, bylo ještě horší. Ačkoliv personál i lékaři byli velmi velmi ochotní, milí, měli na nás spousta času, vše důkladně vysvětlili, radili atd...byl to šok.
Edukační pobyt trval 5 dní, zhroutila jsem třetí den pobytu, kdy na mě všechno dolehlo.
Bylo to velmi náročné, tolik inhalací najednou, před každým jídlem léky, vitamíny, sůl. A nejhorší bylo cvičení a následné odsávání. Říkala jsem sestrám, že se to nenaučím, že toto nedokážu provést, - tenkou hadičku zavést přes nosánek do horních cest dýchacích a tam hleník odsát.
Bylo to tvrdé, ale musela jsem. Erik u toho hodně plakal, plakala jsem s ním.
Celý edukační týden byl velmi náročný. Vše se naučit, jak správně inhalovat, kolik enzymů před jídlem podávat, jak často vitamíny dávkovat, kolik soli, jak odcvičit syna a hororové odsávání. Bylo to strašné.
Erik ale začal konečně přibívat na váze a už neměl tolik tuků ve stoličce, také ho méně bolelo bříško. Konečně se přišlo na to, co mu je a začalo se to léčit. Ovšem, že to bude tak závažné jsem nevěděla.
Po propuštění z edukace jsme doma najeli režim CF, vše jsem měla sepsané na papírech. Jeden visel na dvěřích koupelny a bylo tam psáno : Vysavovat odpad. Na lednici zase počet inhalací, čas ranní, polední i večerní inhalace, dny v týdnu a dávkování léků...sepsané jako rozvh ve škole.
Byl to prostě pevně nasazený režim.
Měla jsem dokonce i období, kdy jsem nechtěla vycházet se synem ven, protože jsem záviděla ostatním maminkám zdravé děti a mě se hned připomínalo, co má Erik za nemoc a bylo mi opět do pláče. Je pravda, že já jsem v tom byla taková, že jsem všude viděla bacily.
Když na to koukám s odstupem času, byla jsem až přehnaně panická. V podstatě mi to trvalo asi tak 2 roky se s tím smířit, nyní jsou synovi 3. Taky si velmi dobře vzpomínám na období, kdy jsem měla náladu podle toho, kolik toho Erik snědl, nebo jak vyšly výsledky sputa.
Prvních pár měsíců se vše kompletně podřídilo léčbě CF, celý den byl jenom o léčbě CF, co vše musíme a nesmíme. A i když teď děláme věci stále stejně, už to vnímám tak, že do toho našeho dne napasujem i léčbu CF:-)
Třeba odsávání, které je nutné po každé inhalaci a odcvičení provést kvůli pročištění nosu a průdušek oh hlenu a rýmy. Bylo mi z toho tolikrát smutno. Časem jsem přišla na triky, jak to udělat co nejméně tragické jak pro dítko, tak rodiče. Odsávačku jsem měla předem připravenou na posteli, kam jsem si Erika položila a i když se mu to nelíbilo, strčila jsem hadičku do nosu, odsála a zase vysunula. Plakal, ale čím rychleji to je provedené, tím lépe, tudíž žádné zdržování. Horší to bylo, když už měl sílu a bránil se. Pomohla mi opět připravená odsávačka a deka. Erika jsem zabalila do deky, ruce měl podél těla, ležel v dece, jako zakuklený motýl. Klekla jsem si nad něj a odsála. I když se bránil a nechtěl, tak jsem strčila hadičku do nosu, odsála a zase vyndala. Deka mu zabránila v pohybu a bylo hotovo jedna dvě. Zkrátka nám u toho odsávání velmi pomohlo, že to bylo rychle a žádné dohadování. Pamatuji si, jak jsem to hodně prožívala, co to musím mému synovi dělat, když u toho tak pláče. Ale dělala jsem to a dělám pro jeho dobro.
Kreony je vhodné dát před jídlem buď rovnou do pusinky, když je mimi ještě malé, nebo mít vždy připravené pití a nasypat do lžičky s tekutinou. Vitamíny mít napsané, kdy podávat a jaký den. Snažit se inhalovat v pravidelný čas. Večer prolít odpad umyvadla, sprchy a wc savem či dezinfekcí. Je to jen o zvyku a času:-)
Hodně mi pomohla skupina na Facebooku pod názvem Cystická fibroza. Schází se tam lidé s CF, i rodiče dětí s CF apod. Tam mi moc pomohli a asi i proto to teď vnímám jinak.

Také vím, že je důležité i přes to všechno zůstat optimistou, jelikož děti to z nás rodičů cítí a také vím, že je důležité jim dát ten správný směr, jak mají CF v životě brát. To, jak to cítíme my rodiče, tak to pak budou cítit naše děti. A i když je to někdy opravdu těžké, tak to děláme pro naše děti, aby s touto nemocí dokázaly žít krásný a plnohodnotný život:-) i když třeba s inhalacemi během dne:-)

Sponzoři a partneři

NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
MYLAN
MYLAN
MYLAN
Více...
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
Více...
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
Více...
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
Více...
facebook_page_plugin