inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Ema se narodila v červnu 2009 (půl roku před tím, kdy se začal v Brně provádět novorozenecký screening). Měla 51 cm a 3,56 kg.
Od 4. měsíce přibírala na váze pomaleji, než by měla. Byla zdravá, neměla žádné potíže, ale když jsme na roční prohlídce u pediatra zjistili, že za poslední 2 měsíce zhubla 100g, začal kolotoč vyšetření. Krev a stolice v pořádku, chvíli to vypadalo záhadně, až někoho napadlo udělat potní test.
To čekání na výsledky bylo nesnesitelné. O CF jsme věděli, měla ji naše kamarádka, které na ni přišli až asi ve 27 letech a v Americe, po tom, co se jí začalo velmi špatně dýchat a vážila asi 49 kg. V té době mělo její dítě 1 rok. Zajímavé, v Čechách ji prý jako dítě léčili na časté zápaly plic, jezdila do lázní...
Pozitivní výsledek potního testu byl pro nás samozřejmě šok.


Zároveň jsem měla zvláštní pocit, že se má předtucha vyplnila. Když jsem totiž zjistila, že jsem těhotná, "věděla" jsem, že to bude holčička a že bude nemocná.
Ještě než nám genetikou zjistili první mutaci CFTR (druhou mutaci našli až za 1,5 roku), začala Ema užívat Kreon a Fantomalt.
Hodně rychle jsme zaznamenali zlepšení, rychle začala přibývat na váze.
Během dvou měsíců proběhl edukační pobyt v Motolské nemocnici. Byl to nápor na nervy, nemoc se stávala skutečností, myslím, že tehdy jsme ji přijali.
Že to není jen špatný sen, ze kterého se probudíme, začalo to nabývat na konkrétnosti. Bylo potřeba 3x denně inhalovat, 2x denně rehabilitovat. 1x za den jsme odsávali hlen. Toho jsem se do té doby bála ze všech procedur nejvíc. Jak jsem se spletla! Nakonec tohle bylo to nejjednodušší a myslím, že i pro Emču.
Horší bylo udržet 15-ti měsíční dítě, které začínalo chodit, na místě a v klidu a s inhalační maskou na obličeji! V té době díky tomu objevila kouzlo televize a Krtečka.
Rehabilitaci jsme tak nějak zvládli, možná ne tak dobře, jak by si fyzioterapeut představoval, protože když vám dítě vytrvale odstrkuje ruce, kterýma ho mačkáte...
Nejhorší byla časová náročnost. V té době Ema spávala někdy i 2x denně, takže mi přišlo, že jen inhaluje, spí a jí. Měla jsem pocit, že nežijeme, nemohli jsme trávit čas hraním a pobytem venku tolik, kolik bych si přála. Byli jsme doslova uvěznění doma. Brzy nám ale jednu inhalaci odebrali, to se mi tenkrát hodně ulevilo.
Bylo to skoro jak znovuzrození, konečně jsme začali žít! Fakt jsem měla takový pocit. Najednou se to všechno dalo zvládnout. Zajeli jsme si náš režim, a i když od 4 let inhalujeme zase 3x denně, už je to pro nás automatické, neomezuje nás to.
Jen se občas cítím vyčerpaná z toho přesvědčování a napomínání, když Ema protestuje nebo šidí u inhalování.
S nemocí jsem já osobně byla smířená docela brzy, neberu žádnou nemoc jako trest nebo trápení, které se nedá zvládnout. Naopak, je to dar, který mě posílil, rozšířil obzory a věřím, že i lidem v našem okolí. Neupínám se moc na budoucnost. Má cenu zabývat se jen tím, co můžu ovlivnit a tím je dnešek, maximálně zítřek.
Jasně, že občas na mě padne splín z toho, co může být, ale zakazuju si takové myšlenky.
Emu učím brát věci tak, jak jsou. Prostě - co naděláme?! Máme to takhle, tak se podle toho zařídíme.
Jsou lidi, co jsou na tom hůř. A je hezký, když vás 5-ti leté dítě přesvědčuje, že je horší "nemít ruku nebo muset pořád ležet"...

Sponzoři a partneři

NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
MYLAN
MYLAN
MYLAN
Více...
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
Více...
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
Více...
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
Více...
facebook_page_plugin