inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Jsem maminka dvou dětí s cystickou fibrózou. Náš příběh a boj s CF začal 3 týdny po narození našeho syna Davídka, kdy nám přišel z Brna dopis na podezření nemoci Cystická fibróza. Tenkrát jsme vůbec netušili o jakou nemoc jde. Následovala cesta do Brna s Davídkem s tím, že nám vše vysvětlí. Bylo nám sděleno, že u Davídka našli dvě mutace pro Cystickou fibrózu – ( nevyléčitelné genetické onemocnění ). O 14 dní později jela s taťkou do Brna i starší sestřička Barunka, na odběry krve a potní test. I u ní se tenkrát potvrdilo CF, byly jí 3 roky. Objednali nás tedy s oběma dětmi do Motolské nemocnice v Praze na edukační pobyt.


Co to vše obnášelo???
Za ten týden jsme se s dětmi měli naučit správně inhalovat, cvičit, a správně provádět dechová cvičení. Barču jsme učili vykašlávat, u Davídka mi ukázali, jak po každé inhalaci budeme odsávat naředěný hlen. Než se Barča naučila vykašlávat, též jsme ji museli odsávat po každé inhalaci.
Následovalo plno dalších vyšetření počínaje zopakováním potních testů u obou, antropologie, RTG plic, SONO břicha, ORL, EKG , EEG a k tomu každý den 3x fyzioterapie.
Doházela k nám psycholožka z CF Klubu, dále mikrobiolog, který nám povídal, co obnáší speciální hygienický režim pro děti s CF. Dále paní nutriční terapeutka, která nám povídala o vysokokalorické stravě s dosolováním pro CF.
A co by měly správně jíst a jaké množství. Samozřejmě nezapomenout před jídlem jim podat trávicí enzymy ( po celou dobu v Motole jsme sepisovali jídelníček obou dětí pro vyhodnocení, zda mají dostatečně vysoký příjem kalorií)
Jelikož jsme měli dvě děti, náš edukační pobyt po týdnu nekončil. Bylo toho na nás s manželem moc. Během 3 týdnů doma, se nám nahromadilo spoustu otázek ohledně inhalací a cvičení, proto jsem požádali v Motole o další týden edukačního pobytu navíc. Vyšli nám vstříc s tím, že Barunce udělají bronchoskopii, aby se jí podívali v jakém stavu má plíce.
Manžel byl s námi celý týden. Bydlel na Motolské ubytovně a docházel za námi do nemocnice. Pomáhal, učil se vše co já .
Ty začátky byli hrozně těžké, člověk se s tím nechce smířit. Pořád jsem měla myšlenky, že někde zaměnili kapku Davídkovi krve a že to prostě není možné.
Pak ten kolotoč v Motolské nemocnici, kdy Barunce nebyli ani 3 roky a zrovna si v sobě budovala to své JÁ. A mi ji museli k tomu nějak přivést a seznámit ji s celoživotním kamarádem inhalátorem a pomůckami k dechové fyzioterapii.
Byl to s ní boj. K tomu dbát na důslednost.
Tenkrát jsem si myslela, že takový denní režim s dvěma dětmi nikdy nezvládnu, když manžel bude chodit do práce. Manžel se mnou zůstal 2 měsíce doma. On měl na starosti Barunku, já Davídka. Připadalo nám, že snad celé dny jen inhalujeme a cvičíme a život kolem žádný.
Řekla bych, že začátek je opravdu moc těžký. Určitě pomůže o tom mluvit a mluvit s jinými rodinami, co mají doma CF.
My byli s manželem ze začátku 2x na setkání rodičů, který pořádá každý rok Klub pro CF. A to nám tenkrát moc dalo. Zjistíte, že nejste jediní. Jak to zvládají jak se jim daří. Je to taková pomoc do začátku. Určitě mě drží nad vodou všichni dospělci CF, co jsou na FB a píší zkušenosti a jak bojují, jak je to s tím přísným hygienickým režimem.
A zjišťuji, že opravdu sterilní prostředí pro děti vytvořit nejde, možná to je pak i horší, když přemýšlíte, kde všude číhá bakterie Pseudomonáda a Burkholderia cepacie.

Dnes můžu říct, že jsme to vše překonali a bojujeme s CF, jak jen to jde. Denní režim už máme zažitý, Barunce je nyní 8 let a Davídkovi 5 let. Samozřejmě není každý den růžový. Už nám nepřipadá, že celý den je jen o inhalacích stíháme s Barunkou i kroužky, jezdíme na chatu, v zimě jezdíme lyžovat.

I jsme našli pozitivum, víme proč kašlou, víme proč měla Barunka časté bolesti bříška a hodně bříško vypouklé. Léčbou jim pomáháme. Barče se po braní enzymů bříško ztratilo, nic jí nebolí. A když nebyl na světě Davídek, nikdo nevěděl proč má Barča tyto problémy. (od 1,5 začala vlhce kašlat a ani doktorka nic nepoznala, že se něco děje )
Na mě, jako na mamku, to někdy padne a přemýšlím nad tím, jaký budou mít život, ale to nesmím dát najevo. A bojovat a bojovat a mít úsměv ve tváři. …………………

Mamka Barunky a Davídka

 

 

Sponzoři a partneři

NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
MYLAN
MYLAN
MYLAN
Více...
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
Více...
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
Více...
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
Více...
facebook_page_plugin