inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Ani nevím, jak začít. U naší vytoužené holčičky, která se nám povedla až na čtvrtý pokus při umělém oplodnění, byla po dlouhých třech měsících, kdy nám nepřibírala, diagnostikována cystická fibróza. Markétce bylo 6 měsíců.

Vůbec jsme s manželem a naším okolím o této nemoci nic nevěděli a hlavně ani neslyšeli. Přitom při genetickém vyšetření, které nám bylo poté v Motole uděláno, bylo řečeno, že naše oboustranná neplodnost směřovala k této u nás skryté nemoci. Manžel má azoospermii (neprůchodné chámovody), já mám problémy s uhnízděním embrya, nepravidelné menzes... Z touhy mít své vlastní dítě a při dnešních možnostech jsme nechtěli dárce spermií, manžel podstoupil operaci. Říkali jsme si, že jsme geneticky vyšetření, v rodině nic vážného není a bůhvíjak vyšetřují dárce... Mé těhotenství bylo nejkrásnějším a nejpohodovějším obdobím za celé 4 roky, co jsme se těšili na mimi. Pár měsíců po porodu to skončilo. Maličká už v porodnici dost plakala a měla nafouklé bříško, neodešla jí samovolně smolka. Doma též po kojení proplakala dlouhé hodiny. Málokdy spinkala v klidu.

Pak mi po dvou a půl měsících začala plakat u prsa a přestala po dalším měsíci přibírat. Skončili jsme v nemocnici, kde nám řekli, že mám málo mléka. Snažila jsem se rozkojit a odcházeli jsme domů. U prsa plakala pořád. Jeli jsme do Prahy na vyšetření - diagnostikovali reflux (pravděpodobně proběhl zánět jícnu). Po lécích se kojení zlepšilo, ale maličká pořád nepřibírala, i přestože vypila dost mléka. Až při našem dalším příjmu v nemocnici jsem se zmínila o tom, že se mi posledních pár dní zdá slaná a už to šlo...

Markétka je moc hodná, ale pořád se trápíme s jídlem. U jídla je nervózní, dělají se jí kapičky na nose a i když otvírá pusinku a má snahu jíst, je to problém. Má pořád reflux a natahuje jí na zvracení.
S každou lžičkou se bojím, jestli to v sobě udrží nebo ne. Bohužel už mám zase málo mléka a z flašky jí už skoro dva měsíce nejsme schopní naučit (zkoušeli jsme různé savičky, netahá). Stačí jedno špatné polknutí a už to v ní začne chrčet, čekáme, jestli to v sobě udrží nebo ne. Netroufáme si jí zatím učit na kousky v jídle (v listopadu jí bude rok), protože cokoliv většího jí "natáhne". Osvědčené máme skleničky od Hami, které jsou na kašičku. Mé vlastní jídlo moc nechce.

Už jsem z toho všeho zoufalá. Občas si říkám, že jsem neschopná, mám depky a jsem naštvaná na všechny okolo, na sebe.... Proč my? Rádi bychom chtěli další dítě, ale nedokážu si to zatím představit. Trochu se utěšuji tím, že musím vydržet a určitě bude lépe. Bohužel jsem od malička pesimista (Měla jsem těžké dětství - otec alkoholik.) Že by sebelítost? Určitě!!!!

A proč to všechno píšu? Chtěla bych vám všem, kteří se podílíte na vydávání Zpravodaje o CF, poděkovat. Když jsem v krizi, vezmu si ho na čtení a vždy mě nakopne bojovat a nevzdávat se. Moc bych chtěla být statečná a pohodová maminka, protože Markétka a manžel to potřebují. Snažím se před malou moc neplakat, ale asi to znáte.... Když jeden čas papala dobře a hlavně jí nenatahovalo, neblinkala, tak jsem byla v pohodě a ani mi nepřišlo, že by měla nějakou nemoc. Inhalování, rehabilitaci a odsávání už dělám automaticky.

A co na závěr? Přála bych si jako vy všichni, kteří máte s touto nemocí co do činění, abychom se jednoho krásného dne mohli vzbudit a říct si, cystická fibróza je vyléčená!!!

Hodně sil v boji vám všem přeje Marcela

 

facebook_page_plugin