inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Když jsme byli po měsíci a půl od narození našeho syna Lukáška pozváni do nemocnice FN Motol, vůbec jsme netušili, jak se nám změní život.
Lukáškovi zjistili, že má cystickou fibrózu. Pro nás rodiče to byl veliký šok. Do té doby jsme o cystické fibróze nevěděli vůbec nic.
Paní doktorka nám sice hned začala vysvětlovat, co a jak, ale my jsme ji, přes naše psychické zhroucení, ani moc nevnímali.
Proto jsme hned začali hledat na internetu vše o CF. To co jsme tam četli, nás doslova dostalo do kolen.
Po psychicky náročném a celkově vyčerpávajícímu týdnu jsme jeli na týden do Motola, aby nás tam naučili vše, co bude Lukášek potřebovat.


Od té doby třikrát denně inhalujeme, poté cvičíme a odsáváme hlen, aby se Lukáškovi lépe dýchalo. Bere trávicí enzymy Kreon a plno vitamínů. Musíme vše dezinfikovat, hlavně všechny odpady.
Horší to bylo s rouškou, tu ze začátku vůbec nechtěl nosit. Byl to boj, ale vše jsme zvládli a dnes si jí vezme kdykoliv a kamkoliv. Je to naše sluníčko šikovné.
Rodina a přátelé nám ve všem moc pomáhají, hlavně psychicky. Lukáškovi je teď 19 měsíců a vše zvládá. Začátky byly těžké, hlavně odsávání hlenů, to se se mnou pořád pral a já s ním.
Přítel mi moc ve všem pomáhá, ale tohle prostě nedával. Zvládli jsme to a dnes vše umíme na jedničku, jak inhalování tak odsávání.
Cvičení bereme formou hraní, jinak se nám to nelíbí . Ještě je malí, ale stále vidíme pokrok a my máme velikou radost, jak Lukášek prospívá a zvládá to lépe a lépe.
Všem rodičům nově diagnostikovaných dětí bychom chtěli vzkázat, že ze začátku je to velmi těžké ,ale musíte bojovat. Děláte to pro to nejcennější co máte a s vaší podporou a pomocí se dětem povede mnohem lépe.
Začátky jsou velmi těžké, ale věřte, že to zvládnete minimálně jako my.
I přes Lukáškovu nemoc se snažíme žít normální život.

 

Sponzoři a partneři

NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
MYLAN
MYLAN
MYLAN
Více...
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
Více...
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
Více...
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
Více...
facebook_page_plugin