inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Před 15 lety se mi narodila zdravá holčička, alespoň to tak vypadalo, měla se čile k světu....do věku 2 měsíců pak začalo 16 měsíční martirium. Ve 2 měsících začala kašlat, nechtěla pít mateřské mléko, běžela jsem s ní k lékařce, prý zahleněná, do týdne se to zhoršilo, tak jsme dostali první atb. Zdravá vydržela 14 dní po dobrání atb a všechno na novo, trvalo to do 18 měsíců, kdy jí po 3 týdnech přemlouvání poslala lékařka na rtg, kde se ukázal oboustranný zápal plic. Neviděli jste ten frmol, když lékař na rtg viděl snímek. Napřed mi vynadal, proč jsme nepřišli dřív, když jsem mu řekla, že k lékařce chodíme už 3 něděle a až dneska nás poslala, tak neřekl ani slovo a rovnou nás odeslal na dětské lůžkové oddělení.

Tam malou napojili zrovna na masku s kyslíkem, protože měla nízkou saturaci a nasadili atb. vystřídali myslím 4 a žádné nezabírali, malá byla čím dám horší, lékaři i já čím dám zoufalejší, začlo se mluvit o tom, že nás vrtulníkem převezou do Plzně. Měli jsme kliku, že se vrátila z dovolené lékařka čerstvě po fakultě, došla za mnou s kartou od naší dětské lékařky a začala se vyptávat, nakonec řekla, že se domluví s kolegy a ještě zkusí nasadit Penicilin, to byla jediná atb., která malé ještě nebyla nasazena, protože jsem je měla já, když jsem jí čekala. Za pár hodin, už nevím přesně za kolik, se malá začala zlepšovat a všem se ulevilo. Ta mladá lékařka na základě častých infektů poprvé vyslovila podezření na cystickou fibrozu. Ještě v nemocnici nám dělali první potní test, bohužel velice drastickým způsobem, zabalili malou do folie a deky položili do postele zakryli dekama a já seděla u ní a dávala jí pít, tak byla půl hodiny. Když jí rozbalili, byla v hrozném stavu. Výsledky byly asi do 14 dnů a zněli 257 a tak nás hnali do Plzně na další potní test, byla jsem strachy bez sebe, že malou zas budou trápit v igelitovém zábalu, naštěstí dostala na nožičku přilepené „sklíčko od hodinek“, které zabalili do plenky a hotovo. Výsledek byl 74 a stejně to vyšlo i v Motole, kam nás z Plzně hned objednali na další potní test a genetiku. Mezi tím jsem udělala nejhorší chybu ve svém životě, nechala jsem si z tenkrát ještě u nás málo přistupného internetu stáhnout co nejvíc informací o cystické fibroze. Po přečtení spousty listů s většinou lékařskými informacemi jsem byla vystresovaná na hranici zhroucení, pak přišly výsledky z genetiky: nalezena jedna mutace F508del, druhá zatím nezjištěna, ale vzhledem k výsledkům potních testů diagnosa CF. Probrečela jsem několik nocí, měla jsem hrozný strach, že mi malá umře, seděla jsem u postýlky a poslouchala jestli dýchá. Korunu tumu nasadila naše pediatrička, když jsem jí nesla papíry z genetiky a od lékařů z Plzně a ona mi řekla, že malá CF nemá, že má astma, protože ona v ordinaci 30 let CF neměla, tak není možný aby se objevilo teď. Požádala jsem jí o kartu a odešla k lékaři do vedlejšího města, o kterém jsem si zjistila, že měla v péči 2 děti v té době už dospělé s CF. Nikdy jsme nebli na edukačním pobytu v Motole, proč? Netuším, jen jsme jeli na konzultaci do Plzně. Proběhlo základní vyšetření, dostali jsme inhalator, Amilorid, nějaké informace ohledně léčby, rehabilitace, hygieny a jeli domů. První kontrola v Motole byla v dceřiných 5 letech, to padlo i rozhodnutí, že budeme jezdit jen do Motola, protože jsme si tam připadali jak v Jiříkově vidění, kolik vyšetření jsme měli oproti Plzni.

Naštěstí po nasazení léčby na CF se zdravotní stav dcery rychle stabilizoval, neměli jsme problémy s inhalacemi, protože jsem jí hned od začátku naučili, že když inhaluje držím jí na klíně a koukáme spolu na pohádky, hrozně jí to bavilo a tak inhalovala ráda. To samé s rehabilitacemi, my jsme ještě poklepávali, míčkovali, masírovali, pak jsme skákali na míči všechno jí bavilo. Problém bylo jídlo, vůbec nechtěla jíst, přestože měla elastasu v pořádku stěžovala si na bolesti bříška a odmítala jíst, mezi 3 a 5 rokem měla periodicky opakující se období, kdy jsem do ní nedostala víc než jeden jogurt za den. Byla hubená jak koza a na svůj věk hodně vysoká, lékaři vyhrožovali, že půjde na umělou výživu a tak jsme malou začali učit na sladky, nejprve kinder řezy časem sušenky apod. Přidali jsme ještě Pangamin- pivovarské kvasnice a váha se začala hýbat nahoru. Mlíčka, která dneska dostávají děti, nebo Nutridrinky pro malé děti nám nikdo nenabídl, až pak v Motole. Přes stabilizovaný zdravotní stav měla malé pořád vysokou nemocnost, proběhl kolem ní bacil a už ležela, většina nemocí se obešla naštěstí bez atb. Ale stejně to znemožnilo nástup do školky, resp. Kvůli sníženým hodnotám imunitních látek nám bylo doporučeno malou do školky nedávat. Stejné to bylo i po nástupu do školy, v první třídě v prvním pololetí byla 2 dny ve škole a 14 dní na atb doma, takže o pololetí jsme se s ředitelem a třídní učitelkou domluvili, že si zažádáme o individuální vzdělávání a rok a půl jsme měli domácí školu s pravidelnými konzultacemi ve škole. Nechápu jak někdo může dobrovolně učit děti doma, já to vzdala po druhé třídě, kdy mi došlo, že při veškeré snaze dceru nejsem schopná učit tak jak to dělá osoba k tomu vzdělaná a tak do třetí třídy nastoupila normálně, ale to už jsme byli na přestěhované na jižní Moravě, kde podzimy i zimy jsou úplně jiné než na západu Čech a i nemocnost dcery se hodně zlepšila. V současné době má téměř za sebou ZŠ a je přijatá na střední.

Samostatnou kapitolou je rodič a hygiena kolem CF dítěte. Když jsem „vyfasovala\“ informace jak udržovat zvýšenou hygienu, nakoupila jsem savo a jiné desinfekce a začalo dvouleté šílenství. Desinfikovalal jsem úplně všechno, co se dalo, koupelnou a WC počínaje, přes podlahy, kuchyň, hračky, prostě všechno. Inhalátor jsem vyvařovala v hrnci po každé inhalaci. V mých představách bacily číhaly na každém kroku a čekaly až budou moct na malou skočit. Kdo viděl Pána prstenů tak ty zlý příšerky vypadají úplně přesně jako moje představy o bacilech a stejně se i chovali, zákeřní parchanti (omlouvám se za ten výraz). Měla jsem pocit, že když 2x denně neproliju odpad Savem, tak to malá určitě ošklivě odnese. V kombinaci s inhalací, rehabilitací a pokusy věnovat čas i „normálnímu“ životu, jsem po dvou letech skončila na antidepresivech, ale pouze na měsíc, protože jsem opět skončila v péči odborníků, jeden mi dal tak silné léky, že mi bylo v podstatě všechno jedno a byla jsem tak otupělá, že jsem sotva zvládla základní péči o malou. Tak jsem šla k jinému psychologovi a ten mi řekl, že když se budu dostatečně modlit, tak se malá uzdraví. Marně jsem se mu pokoušela vysvětlit, že se jedná o genetické onemocnění. Takže jsem si po odchodu z odrdinace pobrečela v autě a rozhodla se, že se dám dohromady sama. První krok byl NEMYSLET NA TO CO BUDE, ŽÍT DNEŠNÍM DNEM, bezvadně to fungovalo, protože do té doby jsem přemýšlela, co bude až bude malé 10 let jestli se dožije 20 atd. VĚŘIT!!!!!!! Věřit tomu, že přijde lék, který když CF nevyléčí, tak prodlouží a zkvalitní život céfákům, že moje dítě bude v té době ve skvělé kondici, aby se mohlo zúčastnit výzkumů s novými léky. Další bylo zjistit si něco víc o bacilech a ejhle zjistila jsem, že to není tak zlé jak se zdálo, že pseudomonáda na vzduchu nepřežije moc dlouho, že k přenosu potřebuje určité podmínky a spoustu dalších informací, které mě uklidnili, protože do té doby jsem si myslela, že jak malá dostane pseudomonádu tak se jí nezbaví, už jí měla 2x a vždycky se jí zbavila, měli jsme kliku a neresistentní kmen. Abych se vrátila k hygieně, postupem času jsem upravila péči o domácnost na snesitelnou míru, uklízím tak jako každá jiná možná malinko důslednější matka 3 dětí, zůstalo mi prolívání odpadu Savem, jen už prolívám jen 1x denně, je to zvyk něco jako čístění zubů, kdybych to neudělala nebudu se cítit ve své kůži. Dcera mi běžně pomáhá na zahradě, dělá domácí práce, má domácího mazlíčka, o kterého se sama stará, koupe se v rybníce (pokud je voda vhodná ke koupání), dá se říci, že žije život normálního puberťáka.

Puberta je další hodně složité období v životě CF dítěte a jeho rodiče, ale to je na dlouhé povídání, tedy alespoň u nás.

Vzkaz pro „nové“ rodiče: Život s CF není legrace, ale taky to není tragedie, člověk dostane spoustu informací, které musí vstřebat a to zatraceně „bolí“, ale když si to sedne, tak to jde.

 

facebook_page_plugin