Celý dlouhý čas přemýšlím, jestli napsat a když začít psát, tak jak vlastně navázat.
Ale nejlepší vlastně bude od samého začátku. Co mě motivuje k tomu, abych napsala náš příběh? Pravda je taková, že člověk, který se musí smířit s tím, že jeho děťátko je nevyléčitelně nemocné, ze sebe musí nějakým způsobem svojí bolest, zlost a ostatní nepopsatelné pocity, které ho provázejí každý den dostat, vytěsnit ze sebe. Vím, že pocitů se nezbavím, ale třeba mi to pomůže a kdyby to mělo pomoci i jen jednomu rodiči stejně nemocného děťátka, budu šťastná.
Máme tři děti, pětiletého Péťu, Anetku a Lukáška, kteří jsou zdraví sourozenci osmiměsíčního Lukáška, kterému byla ve dvou týdnech diagnostikována cystická fibroza. Celé těhotenství jsem měla úplně ukázkové, když pominu nevolnosti, které patří k očekávání miminka.
Ale užívání si požehnaného stavu pro mě začalo být noční můrou ve
30-tém týdnu těhotenství. Luknu při ultrazvuku našli v bříšku „nějaký útvar“, který naštěstí nerostl, ale strach, co jsme prožívali se popsat nedá.

Chtěla bych tímto dopisem otevřeně promluvit o CF v naší rodině. Dlouho mi trvalo, než jsem se k napsání dopisu odhodlala. Velice mi k tomu pomohlo víkendové setkání rodičů v Novém Jáchymově na podzim 2007, kde jsem se konečně neformálně setkala a mluvila s jinými rodiči, kteří mají také dítě nebo děti nemocné CF.

Jsme čtyřčlenná rodina. Máme dvě děti: jedenáctiletou Alenku s CF a čtyřletého Vilíka, který je pouze zdravým nosičem genu pro CF.

Alenka se narodila v květnu jako zdravá holčička. Vážila 3.850 g a měřila 51 cm. Nikdo nepředpokládal, že by mohla být nějak nemocná. Problémy přišly velmi brzy. V létě bylo horko, Alenka se velmi potila a měla velké plochy po těle pokryté potničkami. Nechtěla jíst a pít. Veliké množství mléka vždy hned po vypití vyzvracela. Její váha šla dolů, ale podle pediatra bylo vše v pořádku. Nakonec si na mléko přeci jen zvykla. Váhově však byla vždy pod limitem. Se sychravým podzimním počasím se objevily respirační problémy. Rýma a kašel přetrvával nebo se i zmírňoval po podání antibiotik, které měla Alenka často – bohužel ale ne podle výsledků z výtěrů, ale pouze podle odhadu pediatra. Začali jsme se smiřovat s tím, že máme holčičku, která bude často nemocná.

Jsem mamčou devítileté Barunky, která se narodila jako zcela zdravé dítě. Nikdy neměla žádné závažné problémy. Jako miminko měla jen běžnou rýmičku a tak jsem ji odsávala a kapala do nosánku.

Zlom nastal kolem třetího roku, kdy začala trpět na opakované záněty středního ucha. Tak jí odstranili nosní mandle a chvíli byl pokoj. Vždycky často „stolicovala“, stolice vypadala nevábně a nevoněla. Měla hubené nožky a větší bříško. Přičítala jsem to rychlému spalování a že bříško a štíhlé nožky zdědila po babičce! Paní doktorce, která znala mojí máti, to připadalo zcela normální. Potila se a tak jsme jí říkali: „Barunko, ty náš malej slanečku!“ Pořád nic…? Až od čtvrtého roku se Barči stav začal rapidně zhoršovat… Stálé zápaly plic a neutuchající kašel.

Těsně před šestým rokem nás paní doktorka poslala na ozdravný pobyt do lázní, kde Barča omarodila hned druhý den. Dostala 40°C horečky, kašel a že prý má zápal plic!
Mezitím jsem samozřejmě vystřídala různé doktory. A nic! Pak jsem se vrátila k té původní lékařce. Ještěže tak! Konečně začala listovat v Barčině anamnéze a napadlo ji poslat na potní test… To to trvalo! A dále to pak vše jistě znáte.

Ani nevím, jak začít. U naší vytoužené holčičky, která se nám povedla až na čtvrtý pokus při umělém oplodnění, byla po dlouhých třech měsících, kdy nám nepřibírala, diagnostikována cystická fibróza. Markétce bylo 6 měsíců.

Vůbec jsme s manželem a naším okolím o této nemoci nic nevěděli a hlavně ani neslyšeli. Přitom při genetickém vyšetření, které nám bylo poté v Motole uděláno, bylo řečeno, že naše oboustranná neplodnost směřovala k této u nás skryté nemoci. Manžel má azoospermii (neprůchodné chámovody), já mám problémy s uhnízděním embrya, nepravidelné menzes... Z touhy mít své vlastní dítě a při dnešních možnostech jsme nechtěli dárce spermií, manžel podstoupil operaci. Říkali jsme si, že jsme geneticky vyšetření, v rodině nic vážného není a bůhvíjak vyšetřují dárce... Mé těhotenství bylo nejkrásnějším a nejpohodovějším obdobím za celé 4 roky, co jsme se těšili na mimi. Pár měsíců po porodu to skončilo. Maličká už v porodnici dost plakala a měla nafouklé bříško, neodešla jí samovolně smolka. Doma též po kojení proplakala dlouhé hodiny. Málokdy spinkala v klidu.

Podkategorie

facebook_page_plugin