Ráda bych se s Vámi podělila o to, jak to u nás začalo s cystickou fibrózou. Před 15 lety se mi narodila dcera Evelína císařským řezem. Už v porodnici se pomaličku, i když jsme o tom nevěděli, začala projevovat CF. Dcera už tam hodně brečela a sestry mi říkaly, že ji málo krmím, ale já měla mléka až až. Moje holčička nechtěla pít a pomalu přibývala na váze. Už z porodnice jsme odcházely s rýmou a kašlem.
Naši ošetřující lékařku jsme navštěvovaly hodně často kvůli problémům s dýcháním, zahleněním a rýmou. Odsávačkou jsem dceru trápila opakovaně. Po měsíci, co jsem přišly z porodnice, byl i s kojením konec. Paní doktorka rozhodla, že budu přikrmovat, když dcera strašně pomalu přibývá a je v tabulce na nejnižší hranici růstu. Když bylo dceři asi šest měsíců, dostala se do nemocnice s vysokou teplotou a zánětem dýchacích cest. Pro nedostatek lůžek jsem musela každý den docházet do místní nemocnice za dcerou. Několikrát mě k ní ani nepustili, protože po mém odchodu brečela, a ta lítost, že ji tam máma nechává, jí určitě k přilepšení zdravotního stavu nepřispěla. Já taky hodně brečela, chtěla jsem být se svojí holčičkou.

Podezření na cystickou fibrózu u naší dcery Klárky vyslovil lékař již v porodnici, kde jí druhý den po porodu neodcházela smolka a dle RTG vyšetření byl zjištěn mekoniový ileus. Klárka byla převezena do nemocnice v Českých Budějovicích, kde jí byla provedena resekce 6cm ilea s následnou stomií. Přestože již v porodnici nás upozornili na možné onemocnění CF v této nemocnici nás stále drželi v marné naději , že se o tuto nemoc nejedená, přestože výsledky potních testů 197 mmol/l nasvědčovaly pro tuto diagnozu . Bylo provedeno genetické vyšetření, které nemoc potvrdilo. Na velmi neetické sdělení diagnozy, kdy mi lékař pouze řekla, že moje dcera nebude dlouho žít a že bude stále v nemocnici velmi nerada vzpomínám.

Před 15 lety se mi narodila zdravá holčička, alespoň to tak vypadalo, měla se čile k světu....do věku 2 měsíců pak začalo 16 měsíční martirium. Ve 2 měsících začala kašlat, nechtěla pít mateřské mléko, běžela jsem s ní k lékařce, prý zahleněná, do týdne se to zhoršilo, tak jsme dostali první atb. Zdravá vydržela 14 dní po dobrání atb a všechno na novo, trvalo to do 18 měsíců, kdy jí po 3 týdnech přemlouvání poslala lékařka na rtg, kde se ukázal oboustranný zápal plic. Neviděli jste ten frmol, když lékař na rtg viděl snímek. Napřed mi vynadal, proč jsme nepřišli dřív, když jsem mu řekla, že k lékařce chodíme už 3 něděle a až dneska nás poslala, tak neřekl ani slovo a rovnou nás odeslal na dětské lůžkové oddělení.

Když vám doktor oznámí, že vaše dítě má cystickou fibrózu, dostaví se šok, bezmoc, zmar. Zatřese to vaším životem jako nic předtím. Ale klást si otázku Proč zrovna my? nemá smysl, protože odpověď neexistuje.
Lékaři nám doporučili, ať na edukativní týden v Motole přijedou oba rodiče. Otec aspoň na pár dní. Já tam strávil dva – a myslím, že to bylo dobře. Ačkoli je v tak bolestném období hodně těžké vstřebat kupu informací, které se na vás valí. Co smíte, co nesmíte, co musíte, jak co dělat... Hlavní rada, která mi utkvěla v paměti: inhalovat, rehabilitovat a odsávat ať se naučí oba rodiče. Nikdy nevíte, co se s jedním z nich stane, a kdo by pak o dítě pečoval?

Podkategorie

facebook_page_plugin