Je tomu deset let, co se nám narodila holčička Lucinka. Několik hodin po porodu přišly první obavy, že Lucinka není zdravotně úplně v pořádku. Její stav se zhoršoval a s podezřením na neprůchodné tenké střívko byla v kritickém stavu převezena do fakultní nemocnice. Zde musela podstoupit dvě operace a my všichni jsme museli poprvé bojovat. Trvalo dlouhé dva měsíce plné našich obav a úsilí lékařů, než se dcera začala uzdravovat a pustili nás domu. Po návratu jsme věřili, ze je vše za námi.

Náš Vojta (narozený v roce 2004 jako první dítě třiadvacetiletým rodičům) byl až do roku 2009 v podstatě zdravé dítě. Možná trošku citlivější, ale rozhodně žádné náznaky o něčem „nenormálním“ nebyly. Bez potíží vychodil 1. rok mateřské školky, kde se mu mezi dětmi a s hodnými paními učitelkami líbilo a chodil tam rád.
Problém ale nastal po prázdninách, když v září 2009 dostal v další třídě mateřské školy jinou paní učitelku – tehdy dokonce ředitelku školky. Rázem začal chodit do školky s odporem, odchody z domu často provázel pláč a slova, že do školky chodit nebude a že paní učitelka je zlá. Samozřejmě jsem jako otec za paní ředitelkou šel, jestli by Vojta nemohl být přeřazený do jiné ze šesti tříd školky, že si nejspíš „nesedl“ s některým z nových spolužáků, ale bylo mi odpovězeno, že to nejde a že by to bylo nefér vůči dítěti, které by kvůli přeplněným třídám muselo přejít opačným směrem. Vojtův problém se školkou brzy přešel do stavu nástupu nejrůznějších „běžných“ nemocí, ze kterých se doma sice vždy rychle zotavil, ale jakmile měl jít opět do školky, náhle přišly opět teploty a další nemoc.

Když jsme byli po měsíci a půl od narození našeho syna Lukáška pozváni do nemocnice FN Motol, vůbec jsme netušili, jak se nám změní život.
Lukáškovi zjistili, že má cystickou fibrózu. Pro nás rodiče to byl veliký šok. Do té doby jsme o cystické fibróze nevěděli vůbec nic.
Paní doktorka nám sice hned začala vysvětlovat, co a jak, ale my jsme ji, přes naše psychické zhroucení, ani moc nevnímali.
Proto jsme hned začali hledat na internetu vše o CF. To co jsme tam četli, nás doslova dostalo do kolen.
Po psychicky náročném a celkově vyčerpávajícímu týdnu jsme jeli na týden do Motola, aby nás tam naučili vše, co bude Lukášek potřebovat.

Ema se narodila v červnu 2009 (půl roku před tím, kdy se začal v Brně provádět novorozenecký screening). Měla 51 cm a 3,56 kg.
Od 4. měsíce přibírala na váze pomaleji, než by měla. Byla zdravá, neměla žádné potíže, ale když jsme na roční prohlídce u pediatra zjistili, že za poslední 2 měsíce zhubla 100g, začal kolotoč vyšetření. Krev a stolice v pořádku, chvíli to vypadalo záhadně, až někoho napadlo udělat potní test.
To čekání na výsledky bylo nesnesitelné. O CF jsme věděli, měla ji naše kamarádka, které na ni přišli až asi ve 27 letech a v Americe, po tom, co se jí začalo velmi špatně dýchat a vážila asi 49 kg. V té době mělo její dítě 1 rok. Zajímavé, v Čechách ji prý jako dítě léčili na časté zápaly plic, jezdila do lázní...
Pozitivní výsledek potního testu byl pro nás samozřejmě šok.

Podkategorie

facebook_page_plugin