1. Můj syn, kterému je 21 let, nedodržuje pravidelnou léčbu. Musím ho každý den upomínat a to bývá zdrojem konfliktů, kdy syn umí být dost agresivní. Zřejmě se o sebe vůbec nestará, nevyzvedává si léky, ani si je nepřipravuje. Odmítá si promluvit s profesionálem.
Co mám dělat? Jsem jediná, kdo řeší takový problém?

Odpověď ECORN, Dr Sophie Ravilly (psycholožka, Francie) a Araxie Matossian (psycholožka, Belgie)

Rozhodně nejste jediný rodič, který se ocitl v situaci, kdy dítě nebo pacient odmítá léčbu. Odmítání se objevuje někdy v období teenagerovském, někdy v dospělosti, kdy přichází revolta, která ústí v chaos nebo v odmítání léčby. Je to čas, kdy rodiče musí přestat o své teenagery nebo mladé dospělé pečovat a tím se vyhnout určitému ponížení a musí přistoupit
k „pouhému“ pozorování péče.
Je to těžká doba pro rodiče, kteří tak bezmocně prožívají dobu plnou znepokojivých změn. Doba často neodvratitelná, nicméně nutná pro některé pacienty k tomu, aby vzali „za svou“ svou nemoc a její léčbu. Ovšem každá rodina je unikátní a má svou vlastní cestu k tomuto cíli.
I když váš syn odmítá navštívit psychologa ve vašem CF Centru, můžete to udělat sama. Konzultace vás budou provázet tímto obdobím a pomohou vám přemýšlet o vašem synovi a přijmout změny, které se ve vaší rodině dějí (v její dynamice). Konzultace mohou být také příležitostí k hledání
a nacházení jiných, nepřímých cest, jak pomoci synovi i ve věcech, které
s terapií nesouvisí. Doufáme, že těchto několik tipů Vám pomůže najít cestu, jak řešit zmíněné konflikty.

Dobrý den, jsme rodiče tří dětí ve věku 7, 5, a 2 roky. Naše nejmladší dcera má CF. Starším dětem jsme ale ještě o nemoci jejich mladší sestry neříkali a oni se začínají ptát. Děti vědí, že sestra je nemocná, že má nabírat váhu a jíst více než oni. Ale my nevíme, kdy máme začít vysvětlovat a jak moc máme při vysvětlování zacházet do podrobností. Cítíme se v tom trochu ztracení. Máme dětem říci všechno?

Odpověď:
Dobrý den a děkuji za velmi případnou otázku. Tato otázka a odpověď na ni se objevuje v několika našich publikacích, které mi pomohou váš dotaz zodpovědět (odkazy níže).
Je známo, že sourozencům nemocných dětí pomáhá a uklidňuje, když jsou informováni hned po sdělení diagnózy. I velmi malé děti vidí, slyší a vnímají (téměř) vše.
Není ale jednoduché o takovém tématu mluvit. Je důležité umět vaše pocity pojmenovat (i smutek) a vysvětlit jejich původ. Malé děti totiž mohou velmi rychle pocítit vinu a zodpovědnost za to, co se jejich rodičům
a sourozencům děje.
Budete-li chtít, můžete navštívit psychologa ve vašem CF centru a požádat ho, aby vám pomohl najít ta správná slova. CF psycholog se může také sejít s vašimi dětmi, pokud budete chtít, teď nebo kdykoliv později.

V minulém čísle Zpravodaje jsem se vám snažila přiblížit výsledky své diplomové práce, kterou jsem s vaší pomocí napsala. Práce pojednávala o tom, jak se vy dospělí – rodiče i nemocní vyrovnáváte s tím, že vás životem provází CF.

Nyní bych vám pro zajímavost chtěla představit některé konkrétní způsoby, které člověk může používat, aby se nějak vyrovnal s tlakem událostí v životě, resp. ty, jež byly uvedeny v dotazníku, který jste vyplňovali. Použiji-li opět příkladu – někdo si po vyslechnutí nepříznivé zprávy musí dát „panáka“, někdo se jde vypovídat kamarádům, někdo jiný třeba vyplakat.

Každý z nás má svůj individuální neopakovatelný způsob, jak se vyrovnává s tím, co ho v životě potká. A již zde bylo napsáno, že u každého se cesta životem klikatí jinak, takže s různými událostmi se člověk vyrovnává různě. U každého převládá jedno naladění, jeden způsob pohledu na svět – například někdo vidí sklenici spíš poloprázdnou, někdo poloplnou. Někdo bere těžkosti jako výzvu a „doping“ k nějaké aktivitě, někdo se spíše přikrčí. To, s jakým naladěním jdeme životem, je kombinací mnoha faktorů. A vlastně se tak docela nedá říci, že jeden způsob je optimální a jiný úplně špatný. Ty problematické by však neměly převládat, aby si člověk zbytečně neubližoval.

ÚVOD ANEB „NEJPRVE TROCHU SROZUMITELNĚ“

Na své cestě životem míříme vždy k nějakým cílům – naučit se číst, dokončit školu, udělat maturitu, najít si práci, uvařit svíčkovou, naučit se řídit auto, vstoupit do manželství, zplodit dítě a tak dále. Někdy je dosažení cíle jednoduché a přímočaré, někdy se však musíme vyrovnávat s nejrůznějšími překážkami. A právě vyrovnávání s překážkami neboli „coping“ – tedy způsob, jak se s nimi my lidé vyrovnáváme – tvořilo hlavní část mé diplomové práce.
Budete se mnou jistě souhlasit, že nemoc a zvláště chronická nemoc je velkou překážkou v našem životě - v životě toho, kdo je nemocný a také všech jeho blízkých. Cystická fibróza je navíc překážkou záludnou a nevypočitatelnou.
Slovo coping pochází z angličtiny a česky znamená „vyrovnat se“ s něčím. Zjednodušeně řečeno to jsou pocity, myšlenky a chování (činy), které používáme, aby nás těžké a stresové situace příliš nezranily. Existují, jak si později ukážeme, různé způsoby, jak se vyrovnáváme s tím, co nás potká.

Téma sexuality se objevilo jako něco, co samotné nemocné zajímá a na co se ptají. Zpracovali jsme proto menší studii založenou na výpovědích nemocných CF. Její výsledky vám zde předkládáme.

K výzkumu sexuality nemocných CF jsme použili dva dotazníky. Prvním, obecným jsme porovnávali sexuální život nemocných CF v ČR se zdravou populací. Druhý, specifický zkoumal vliv onemocnění CF na kvalitu sexuálního života nemocných CF. Dotazníky jsme rozeslali nemocným CF starším 15 let – 73 mužům a 84 ženám. Odpovědělo 15 mužů a 35 žen. Odpovědi byly statisticky vyhodnoceny. Data z obecného dotazníku byla porovnána s daty o české populaci z roku 2003 (in Weiss, P., Zvěřina, J.: Sexuální chování obyvatel ČR III. DEMA, Praha 2004).

Obecný dotazník (Weiss a Zvěřina) zkoumá vývoj sexuálního chování, sexuální chování, sexuální zdraví, postoje a informovanost, spokojenost se sexuálním životem.
Specifický dotazník vytvořený pro účely této studie zjišťuje zdravotní stav, vliv CF na sexuální život, komunikaci o sexu s partnerem a s odborníky CF týmu a sebevědomí.

facebook_page_plugin