Slaná pusa
Kampaň Klubu cystické fibrózy #slanapusa rozšiřuje povědomí o cystické fibróze a pomáhá vybrat finanční prostředky na pomoc pacientům s tímto onemocněním. Vytvořte vlastní video, jak někomu dáváte slanou pusu, sdílejte ho v květnu 2021 na sociálních sítích s hashtagem #slanapusa a pomozte nám tak seznámit širokou veřejnost s touto nevyléčitelnou nemocí.
Nemocní cystickou fibrózou mají až 5x slanější pot než lidé zdraví. Políbí-li maminka čelíčko svého miminka a ulpí jí na rtech nápadně slaná chuť, může to být jeden z projevů cystické fibrózy. Dnes je naštěstí cystická fibróza součástí novorozeneckého screeningu, který se dělá každému miminku narozenému v ČR. Dříve však byl slaný pot zásadním ukazatelem pro odeslání dítěte na tzv. potní test, který dodnes slouží jako jedna z diagnostických metod pro toto onemocnění. S tímto projevem cystické fibrózy jsme se proto rozhodli propojit i kampaň #slanapusa.
Zapojte se do této výzvy a darujte pacientům s cystickou fibrózou možnost lépe se nadechnout.
Nemocní cystickou fibrózou mají až 5x slanější pot než lidé zdraví. Slaný pot však není tím co jim způsobuje zásadní obtíže. Prostřednictvím videa, které natočíte a sdílíte na sociálních sítích, můžete vyjádřit podporu nemocným cystickou fibrózou. Zároveň je spuštěna sbírka prostřednictvím darujme.cz, kde můžete podporu vyjádřit i finančním darem.
Přejeme si, aby naši pacienti byli léčeni nejmodernějšími léky, které jsou již v jiných zemích EU a v USA k dispozici. Tyto léky zlepšují plicní funkce a stav výživy. Mají tak zásadní vliv na kvalitu života a významně prodlužují věk dožití. „Nadějná léčba cystické fibrózy“ v Hyde Parku ČT24
Jak si můžu dát slanou pusu i já?
Stačí si navlhčit rty, obtisknout je v soli a pak si dát slanou pusu. Vaší kreativitě však nikdo meze neklade, třeba to vymyslíte i jinak? Hlavně to celé nezapomeňte natočit! Těšíme se na vaše originální slané pusinky.
Video opatřete #slanapusa a nahrávejte prosím na svůj IG a FB, vhodná doba je kdykoli v průběhu května.
Pokud chcete, aby se vaše video stalo součástí kampaně a inspirovalo ostatní ještě více, zašlete ho na info@klubcf.cz.
Poznámka: Líbejte se bezpečně! Dodržujte hygienická pravidla a pusinkujte se pouze s prověřenou osobou.
Jak můžu pomoci ještě i jinak než-li pusinkováním?
Přispějte slaným lidem na jejich nákladnou léčbu, aby se mohli pusinkovat co nejdéle. Průměrný věk dožití pacientů s CF je dnes 26 let. V průměru pacient s CF zaplatí z vlastních prostředků přes 20 tis. Kč ročně.
Pořiďte si tašku se slanou pusou a vylepšete tak svůj outfit. Veškerý výtěžek poputuje na pomoc pacientům s CF.
O Cystické fibróze
Pacientů s cystickou fibrózou je v ČR cca 680. Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených děti. Průměrná délka života u pacientů je 25 let. Pouze polovina nemocných se dožije 38 let. Jde o geneticky podmíněné onemocnění, které se projevuje již v novorozeneckém věku a s postupem věku se zhoršuje.
Cystická fibróza není na první pohled patrná. Lidé s tímto onemocněním však každý den vynakládají veliké úsilí proto, aby zvládali pro ostatní zcela běžné aktivity.
U nemocných s CF se na sliznici dýchacích cest tvoří velmi hustý hlen, který se těžko odstraňuje a proto se na sliznici hromadí. Hustý hlen brání pohybu řasinek a narušuje samočisticí schopnost dýchacích cest. Zde pak vzniká úrodná půda pro bakterie, které způsobují infekce. Prodělané infekce zanechávají na plicích nevratné změny. Míra postižení dýchacího ústrojí má významné dopady na průběh celé nemoci. Hustý hlen je také příčinou poruchy funkce slinivky břišní, která správně nevylučuje trávicí enzymy. Nemocní cystickou fibrózou tak musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy v tabletové formě. Léčebný režim zahrnuje každodenní inhalace a dechovou fyzioterapii. Veliké nároky jsou také na hygienická opatření v domácnosti i mimo ni. Lidé s touto nemocí se navíc nesmějí vzájemně stýkat, protože by se mohli nakazit specifickými bakteriemi, které chronicky osidlují jejich plíce.
O Klubu CF
Klub nemocných CF byl založen v roce 1992 rodiči nemocných dětí. Vznikl především z potřeby předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF.
Cystickou fibrózu nelze vyléčit. Usilujeme tedy o to aby naši pacienti byli léčeni nejmodernějšími léky, měli přístup k nejnovějším inhalačním přístrojům a pomůckám a měli tak šanci na delší a kvalitnější život.
Klub cystické fibrózy předává nemocným, jejich rodinám a blízkým veškerý informační servis ohledně všech aspektů onemocnění. Poskytujeme sociální, finanční, materiální i psychologickou pomoc. Půjčujeme inhalátory, přístroje k dechové fyzioterapii a kyslíkové koncentrátory. Poskytujeme ambulantní fyzioterapii v prostorách Klubu CF. Pomáháme vzájemné spolupráci nemocných s odborníky z CF center v České republice i v zahraničí. Podporujeme projekty na zdokonalení léčby, diagnostiky a vzdělávání odborníků, kteří se CF problematice věnují.
Neméně důležité je i medializování problematiky onemocnění a seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby. Klub zastupuje CF pacienty na veřejnosti, pořádá veřejné sbírky a spolupracuje s mnoha zahraničními partnery.
Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat!
