Školní vzdělávací systém

Cystická fibróza je onemocnění těla, nikterak nesouvisí s intelektuální výší nemocného. Děti s CF navštěvují běžnou základní školu. Další vzdělávání si vybírají podle svého zájmu a zdravotního stavu.

Školní vzdělávací systém – Každé dítě se může vzdělávat, i to nemocné CF. Je však důležité posuzovat každé dítě individuálně, s čímž mohou pomoci pedagogicko-psychologické poradny a při nich často zřízené kariérové poradny. Vhodnost nástupu dítěte do předškolního či školního zařízení nebo výběr oboru doporučujeme konzultovat s CF lékařem.

Předškolní zařízení – školka

Předškolní věk (od 3 do 6 let) je období, kdy se tvoří základy socializace – začlenění do dětského kolektivu a do společnosti obecně. Návštěva předškolního zařízení je u dětí s CF závislá zejména na jejich zdravotním stavu a celkové kondici – stavu výživy a četnosti závažnějších respiračních infektů. Není zcela doporučována již od 3. roku věku, jak je to obvyklé u zdravých dětí, ale v každém případě je doporučena ve věku 5 – 6 let. Předškolní období slouží k tomu, aby si dítě zvyklo na určitý režim a vedení jiným dospělým než jsou rodiče. To vše samozřejmě v situaci, kdy to schválí ošetřující lékař. Odklad školní docházky, v případě, že je dítě fyzicky i psychicky zralé pro nástup do 1. třídy, nemusí být v žádném případě pravidlem. Vše záleží na individuálním vývoji jednotlivého dítěte.

1Před nástupem do školy

Pro děti s CF znamená nástup do školy větší nezávislost na rodičích, ale také větší odpovědnost za zvládání svého onemocnění. Rodiče dětí s CF mohou být znepokojeni tím, zda škola dokáže vyhovět potřebám jejich dítěte. Vždy platí, že každá škola má své možnosti a vše je na individuální domluvě. Zkuste ještě před konečným konkrétním výběrem školy oslovit více škol ve Vašem okolí a požádat jejich ředitelé o schůzku. Můžete osobně probrat konkrétní možnosti a zároveň Vaše požadavky. Požádejte o spolupráci také sociální pracovnici Klubu CF. Vybaví Vás užitečnými informacemi a materiály. Stáhněte si Příručku pro učitele a informační leták Klubu CF s kontaktem, na který se může obrátit v případě nejasností i škola. Proberte společně otázky podávání léků, trávících enzymů, kašlání při vyučování, dodržování hygienického režimu, společné výlety a výjezdy na školy v přírodě, možnost speciálního asistenta, častější nepřítomnost apod.. Sdělte škole své obavy a zároveň očekávání. Porovnání s více školami Vám pomůže vybrat tu pro Vás a Vaše dítě nejvhodnější.

2Po nástupu do školy

Požádejte učitele svého dítěte o schůzku a vysvětlete mu, v čem konkrétně byste potřebovali jeho pomoc a na co je třeba dohlédnout. Nabídněte mu také Příručku pro učitele a možnost konzultace se sociální pracovnicí Klubu CF. Po nástupu do školy je vhodné s nemocí seznámit i spolužáky. Můžete dětem vysvětlit časté kašlání, které není nakažlivé, polykání enzymů před svačinou, oddělenou toaletu, častější nepřítomnost apod. Děti jsou zvídavé a pokud mají dostatek informací, mohou být velmi nápomocné a podporující. Vaše dítě touží být stejné jako jeho vrstevníci. Zkuste mu to, co nejvíce dopřát. Zkušenosti rodičů, které si nástupem do školy již prošly, můžete sdílet například na Víkendovém pobytu pro rodiče nebo v rámci projektu Patroni rodičů.

Patroni rodičů

Střední a vysoká škola

Mezi pacienty s CF je řada studentů středních a vysokých škol. I přes náročný léčebný režim se jim daří skloubit studium s ostatními každodenními procedurami, které k CF patří. Přijali svou výzvu a plní si své sny, i když je to často stojí více energie a času než jejich vrstevníky. V dnešní době je možné studovat řadu zajímavých oborů. Je dobré vybírat takový, který nabízí následné pracovní uplatnění s ohledem na omezení spojené s CF, jako např. hygienické podmínky na pracovišti, pracovní doba, častější nepřítomnost, tlak na výkon, apod.. Je vhodné školu informovat o svém onemocnění a upozornit předem na možnost zvýšeného počtu zameškaných hodin. Pacient s CF také může požádat vedení školy o individuální studijní plán a vytvořit si tak pro sebe co nejlepší studijní podmínky a zázemí. Škola by pro každého studenta s CF měla být především v souladu s jeho léčbou a nezpůsobovat příliš velký tlak na výkon a zátěž.

Asistent pedagoga

Žáci s CF mají možnost využít ve škole služeb a pomoci asistent pedagoga. Tuto možnost mají žáci mateřské, základní ale i střední školy. Asistent pedagoga je tu pro žáka nejen při vzdělávání a výchově žáka, ale pomáhá mu také se sebeobsluhou (v případě pacientů s CF doprovod žáka na učitelskou toaletu, inhalace, podávání kreonů apod.).

Důležitá je komunikace mezi žákem, učiteli, rodiči a asistentem pedagoga. Doporučujeme rodičům si v případě zájmu sjednat osobní schůzku s asistentem pedagoga a vysvětlit mu specifika péče o CF pacienta. Většina škol zřizuje pozici asistenta pedagoga jako tzv. Podpůrné opatření v případě, že žák či žáci mají speciální vzdělávací potřeby. Aby vaše dítě mělo nárok na asistenta pedagoga, musíte mít doporučení pedagogicko-psychologické poradny nebo speciálně pedagogického centra. Potřeba je také písemný souhlas zákonného zástupce žáka.

Některé školy však mají svého asistenta pedagoga, který je běžným zaměstnancem školy. Tato varianta se však týká dnes spíše speciálních škol. V tomto případě není nutné doporučení pedagogicko-psychologické poradny či speciálně pedagogického centra a není třeba mít písemný souhlas zákonného zástupce žáka.

Portál pro školní asistenty pedagogů