Poučení o zpracování osobních údajů

Klub nemocných cystickou fibrózou zpracovává osobní údaje vždy v souladu s platnými právními předpisy, tj. se zákonem č. 101/2000 Sb. (z. o ochraně osobních údajů) (dále jen „Zákon“) a s účinností ode dne 25. 5. 2018 také nařízením EU 2016/679 (obecné nařízení o ochraně osobních údajů), které v některých ohledech úpravu zákona nahradí (dále jen „Nařízení“).

Níže shrnujeme důležité informace o zpracování osobních údajů.

Základní informace:

Správce osobních údajů: Klub nemocných cystickou fibrózou, se sídlem Kudrnova 22/95, Praha 5, 15000, IČO: 45249440, telefon: 257 221 515, email: info@klubcf.cz, webové stránky: www.slanedeti.cz / www.klubcf.cz

Rozsah zpracování osobních údajů: Klub nemocných cystickou fibrózou zpracovává osobní údaje uvedené v této přihlášce a další, poskytnuté jinou cestou, např. telefonicky, emailem, v dalších dokumentech (např. v rámci zdravotní dokumentace) apod. Zpracovávané osobní údaje tak mohou zahrnovat zejména:

• Osobní údaje běžné: jméno a příjmení pacienta, datum narození pacienta, jméno a příjmení zákonného zástupce dítěte (rodiče), datum narození zákonného zástupce, adresa bydliště, emailová adresa, telefonní číslo, informace o osobní a rodinné situaci, informace o přidělených hmotných a finančních darech a zapůjčených pomůckách.

Osobní údaje citlivé, resp. Zvláštní kategorie: informace o zdravotním stavu.  

Účel zpracování osobních údajů a právní základ pro zpracování: Klub nemocných cystickou fibrózou osobní údaje (běžné i citlivé, resp. zvláštní kategorie) zpracovává pro účely naplnění svého základního poslání, tj. zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění, kdy naplnění tohoto poslání dosahuje zejména činnostmi:

•  (Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým informačního servisu týkající se všech aspektů onemocnění CF.
• Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým potřebné psychosociální podpory prostřednictvím nabídky sociálních služeb.
• Podporování vzájemné spolupráce nemocných CF, jejich rodin a blízkých se členy týmů CF center v České republice.
• Medializování problematiky onemocnění cystická fibróza. Seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby.
• Chránění oprávněných zájmů nemocných CF, jejich rodin a blízkých a vystupování jménem nemocných CF na veřejnosti.
• Zajišťování finančních prostředků na aktivity Klubu a na realizaci jeho projektů prostřednictvím fundraisingu. Pořádání veřejné sbírky ve prospěch nemocných CF.
• Dotování vybavení potřebného pro nemocné CF a pro jednotlivá CF centra v České republice. Podporování dalších možností, které nemocným CF zkvalitní léčbu.
• Finanční podporování rodin nemocných CF s nízkými příjmy.
• Zajištění finanční pomoci v případě, bude-li nutné přistoupit u CF nemocného z České republiky k transplantaci v zahraničí, případně krytí nákladů pro doprovod nemocného do zahraničí.
• Podporování projektů zaměřených na zdokonalení léčby a diagnostiky CF a vzdělávání odborníků, kteří se problematice CF věnují.
• Podporování mezinárodní spolupráce se zahraničními partnery a přenášení získaných poznatků do činnosti Klubu)

V rámci tohoto účelu zpracování bude ke zpracování osobních údajů pacientů docházet zejména při vyplňování přihlášky do Klubu nemocných cystickou fibrózou, při vyplňování žádosti o proplacení ročního příspěvku a při vyplňování žádosti o doplatek pro nově edukovaného člena Klubu CF.

V některých případech mohou být některé osobní údaje (zejména fotografický materiál) využity k veřejné prezentaci či marketingové činnosti Klubu nemocných cystickou fibrózou vůči stávajícím či potencionálním dárcům, respektive veřejnosti, s cílem podpořit účast dárců a získat tak potřebné prostředky (finanční, materiální), které budou využity ve prospěch členů Klubu nemocných cystickou fibrózou. Takto však budou osobní údaje využity pouze, pokud k tomu Klubu nemocných cystickou fibrózou v konkrétním případě udělíte zvláštní předchozí souhlas.

Osobní údaje dále mohou být v nezbytném rozsahu zpracovány, je-li to nezbytné pro splnění právních povinností, které se na Klub nemocných cystickou fibrózou vztahují (jak jsou, případně budou stanoveny právními předpisy České republiky nebo Evropské Unie), nebo pokud to bude nezbytné k ochraně práv a právních nároků Klubu nemocných cystickou fibrózou (dle Zákona), nebo pro účely oprávněných zájmů Klubu nemocných cystickou fibrózou (dle Nařízení). Oprávněnými zájmy opět mohou být zejména případy ochrany práv a právních nároků Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Odvolání souhlasu se zpracováním osobních údajů: Poskytnutí souhlasu se zpracováním osobních údajů je vždy dobrovolné. Kdo udělil souhlas se zpracováním osobních údajů, má právo svůj souhlas kdykoli odvolat. Souhlas lze odvolat písemným oznámením, zaslaným na adresu sídla Klubu nemocných cystickou fibrózou nebo na jeho emailovou adresu, která je uvedená výše.

Ode dne, kdy je odvolání souhlasu oznámeno Klubu nemocných cystickou fibrózou, může Klub nemocných cystickou fibrózou zpracovávat osobní údaje pouze v rozsahu, jakému svědčí jiný právní důvod zpracování, tj. zejména při plnění svých pracovních povinností nebo pro účely ochrany práv a právních nároků, jak jsou popsány výše.

Subjekty zpracovávající osobní údaje: Osobní údaje zpracovává přímo Klub nemocných cystickou fibrózou a to v písemné i elektronické podobě.

Zpřístupnění údajů jiným osobám: Osobní údaje mohou být zpřístupněny subjektům oprávněným dle zvláštních právních předpisů (např. orgánům činným v trestním řízení, apod.).

Se zvláštním předchozím souhlasem subjektu údajů mohou být osobní údaje zpřístupněny i dalším osobám, případně veřejnosti, v souvislosti s veřejnou prezentací a marketingovou, fundraisingovou činností Správce.

Období, pro které subjekt souhlasí se zpracováním a doba uložení osobních údajů: Souhlas se zpracováním se uděluje na celé období, kdy je subjekt členem Klubu nemocných cystickou fibrózou. Období, pro které je souhlas, končí také odvoláním souhlasu (viz výše).

Osobní údaje budou zpracovány a uloženy po dobu členství subjektu v Klubu nemocných cystickou fibrózou. Poté, co se ukončí členství v Klubu nemocných cystickou fibrózou, uchová Klub nemocných cystickou fibrózou osobní údaje pacienta po dobu 5 let od ukončení členství.

Další informace o právech v souvislosti se zpracováním osobních údajů:

Osobám – subjektům údajů, jejichž osobní údaje Klub nemocných CF zpracovává, přiznává zákon a Nařízení vedle práv již uvedených výše také zejména práva shrnutá níže:

Právo na přístup k osobním údajům dle § 12 Zákona: Požádá-li subjekt údajů o informaci o zpracování svých osobních údajů (včetně citlivých údajů), je mu Klub nemocných CF povinen tuto informaci (obsahující vždy sdělení dle § 12 ods. 2 Zákona) bez zbytečného odkladu předat.

Ochrana práv dle § 21 Zákona: Každý subjekt, který zjistí nebo se domnívá, že Správce provádí zpracování osobních údajů, které je v rozporu s ochranou soukromého a osobního života subjektu nebo v rozporu se zákonem, zejména jsou-li osobní údaje nepřesné s ohledem na účel jejich zpracování, může subjekt požádat Správce o vysvětlení nebo požadovat, aby Správce odstranil takto vzniklý stav (zejména blokováním, provedením opravy, doplněním nebo likvidací osobních údajů).

Dle nařízení má subjekt údajů zejména tyto práva:

Právo na přístup k osobním údajům: Subjekt údajů má právo získat od Klubu nemocných CF potvrzení, zda zpracovává jeho osobní údaje, a pokud tomu tak je, má právo získat přístup k těmto údajům, včetně informací o (i) účelu (účelech) jejich zpracování, (ii) kategoriích dotčených údajů, (iii) příjemcích a kategoriích příjemců, kterým dotčené údaje byly nebo budou zpřístupněny, a (iv) zdrojích informací, pokud nebyly získány od daného subjektu údajů. 

Právo na opravu nebo výmaz, popřípadě omezení zpracování: Subjekt údajů má právo (v případech stanovených Nařízením) požádat o opravu nebo doplnění nesprávných, resp. neúplných osobních údajů, požádat o výmaz osobních údajů, zejména  pokud odpadl nebo není dán důvod pro jejich zpracování, případně požádat o omezení zpracování osobních údajů v souvislosti s řešením okolností zpracování osobních údajů u Klubu nemocných CF.

Právo vznést námitku: Subjekt údajů má z důvodů týkajících se jeho konkrétní situace právo kdykoliv vznést námitku proti zpracování osobních údajů, které se jej týkají, na základě příslušných ustanovení dle Nařízení.

Právo na přenositelnost údajů: Subjekt údajů má (za podmínek stanovených v Nařízení) právo získat své osobní údaje od Klubu nemocných CF a předat je jinému správci osobních údajů.

Právo podat stížnost u dozorového úřadu: Subjekt údajů má právo podat stížnost u dozorového úřadu, pokud se domnívá, že zpracováním jeho osobních údajů bylo porušeno Nařízení. Tímto dozorovým úřadem bude pro subjekty údajů s bydlištěm v České republice Úřad pro ochranu osobních údajů.

Právo na informování o případech porušení zabezpečení osobních údajů. Subjekt údajů má (za podmínek stanovených v Nařízení) právo být bez zbytečného odkladu informován o případech porušení zabezpečení osobních údajů Klubem nemocných CF, pokud je pravděpodobné, že tento případ porušení bude představovat vysoké riziko pro práva a povinnosti takového subjektu údajů.