Větrníkový den
Na 21. listopadu každoročně připadá Evropský den pro cystickou fibrózu. My tento den slavíme Větrníkový den!
Cystická fibróza významně postihuje plíce a dýchací cesty. Větrník je tedy velmi symbolický, protože pro mnoho nemocných cystickou fibrózou může být i taková obyčejná věc jako rozfoukání papírového větrníků obrovský problém.
Jak můžete pomoci?
- Vyrobte větrník.
- Sdílejte fotografii s větrníky prostřednictvím sociálních sítí.
- Vyzvěte ostatní, ať to udělají také.
#vetrnikovyden2022 #cf #klubcf #cystickafibroza
Chcete pomoci více než jen šířením povědomí?
Pošlete dar na konto Klubu CF. Každý dar pomáhá a každý dar je vítaný.
Klub CF letos slaví 30 let své existence. Nabízí se tedy jednoduchá výzva 30,- Kč za každý vyrobený větrník!
Plakát ke stažení ZDE
Co svou podporou pomáháte zajistit?
Činnost Klubu CF: sociální služba, psycholog, finanční příspěvky, materiální pomoc, fyzioterapie, pacientská advokacie, edukační materiály, půjčovnu pomůcek, atd..
V ČR se léčí přes 700 nemocných cystickou fibrózou, přes 500 z nich je členy Klubu CF.
Klub CF je jediná pacientská organizace zastřešující nemocné cystickou fibrózou v ČR.
Každý rok se v České republice narodí 15–20 dětí s CF. Oba rodiče musí být nosiči mutace genu CFTR. Každý zhruba 34. člověk v české populaci je zdravým nosičem této mutace genu CFTR.
CF je vzácné geneticky podmíněné onemocnění. Postihuje buňky, které produkují hlen, pot a trávicí šťávy. Tyto vylučované tekutiny jsou obvykle řídké a kluzké. Ale u lidí s CF defektní gen způsobuje, že sekrety v dýchací a trávicí soustavě jsou husté a lepkavé. To je logicky původcem mnoha problémů.
CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní lidé s CF špatně tráví potravu. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater nebo osteoporóza.
CF v ČR léčíme více než 60 let. Za tu dobu se prognózy pacientů i kvalita jejich života významně zlepšili. Přesto se stále jedná o nevyléčitelné onemocnění, které zásadně ovlivňuje život nemocných i jejich blízkých.