Větrníkový den 2023

Připojte se k Větrníkovému dni a podpořte boj s cystickou fibrózou!

Jedním ze způsobů, jak se můžete zapojit do této důležité akce, je účast na naší tradiční akci nazvané Větrníkový den. Větrník je pro většinu z nás jen hračka, ale pro nemocné cystickou fibrózou vyžaduje rozfoukání takového větrníku velkou námahu. Právě větrník je symbolem naší organizace a připomíná nám každý den, že existují věci, které mohou být pro někoho běžné, ale pro nás znamenají mnohem více.

Vaše firma a zaměstnanci mají nyní jedinečnou příležitost zapojit se a projevit svou podporu našim pacientům. Přijměte výzvu a přijďte s námi vytvořit větrníky, které pomohou našim malým i velkým hrdinům. Tato aktivita je nejen zábavná, ale také přínosná. Vaši zaměstnanci a jejich děti se mohou naučit o cystické fibróze a zároveň se stanou součástí naší bojovné komunity.

Vaše podpora nám pomůže zvýšit povědomí o této nemoci a získat finanční prostředky na výzkum a léčbu. Společně můžeme udělat rozdíl v životech těch, kteří bojují s cystickou fibrózou každý den.

Přidejte se k nám na Větrníkovém dni a dejte najevo svou solidaritu s nemocnými cystickou fibrózou. Vaše účast je důležitým krokem směrem k větší informovanosti a léčbě této nemoci.

Společně můžeme pomoci. Děkujeme za vaši podporu!

Větrníkový den ve školách a školkách

Každý rok se k našemu Větrníkovému dni připojují školy a mateřské školky, které nás podporují a vyrábějí s dětmi větrníky. Zapojit se můžete i Vy! Povězte dětem o cystické fibróze a potížích, s kterými musí žít děti ve stejném věku jako jsou ony. Namalujte, vyrobte nebo vytvořte s dětmi v hodinách tělocviku živý obraz větrníku, pošlete nám fotografie nebo je sdílejte na sociálních sítích a označte nás #vetrnikovyden.

Uspořádat můžete také sbírku a podpořit tak děti s cystickou fibrózou.  Vybrané finanční prostředky můžete zaslat na náš účet. V případě potřeby a dotazů se obracejte na sohajova@klubcf.cz .

Stáhněte si plakát a informace k Větrníkovému dni  Větrníkový den A4 2023

Jak můžete se svými zaměstnanci prožít Větrníkový den?

Pozvěte své zaměstnance, případně i s dětmi na příjemně strávené odpoledne spojené s tvorbou větrníků. Některé návody naleznete níže, ale kreativitě se meze nekladou. Vyrobte s nimi větrníky a fotky sdílejte na sociálních sítích s hashtagem #vetrnikovyden.
Povězte jim o naší nemoci. O úskalích, se kterými se pacienti s CF musí potýkat, ale i to, že jsou to normální lidé, na kterých nemoc není vidět. Potřebují však podporu svého okolí. Veškeré informace najdete na našem webu.

Můžete nám poslat fotky vyrobených větrníků. My je budeme sdílet na našich sítích. Zasláním fotografie souhlasí její odesilatel s dalším zveřejněním této fotografie, společně s doplňujícími informacemi, které odesílatel společně s předmětnou fotografií Klubu nemocných cystickou fibrózou poskytne (tedy souhlasí s dalším zveřejněním, i pokud budou na fotografiích osoby). Zveřejnění bude probíhat zejména na sociálních sítích, webu Klubu nemocných cystickou fibrózou apod., za účelem propagace Větrníkového dne a činnosti Klubu nemocných cystickou fibrózou. Podrobnější informace o zpracovávání osobních údajů naleznete v Informace o zpracování osobních údajů.

Tato akce je zaměřena především šíření povědomí o naší nemoci. Můžete ji ale samozřejmě spojit s finanční podporou. Pokud vyberete (například sbíráním do kasičky nebo jinou činností) nějakou částku, můžete nám ji poslat na náš účet, nebo můžete přímo vyzvat zaměstnance k darování prostřednictvím sbírky na Darujme.cz.

Vyzkoušet můžete různé postupy:

1. Větrník z papíru

2. Větrník z PET lahví

Co svou podporou pomáháte zajistit?

Činnost Klubu CF: sociální služba, psycholog, finanční příspěvky, materiální pomoc, fyzioterapie, pacientská advokacie, edukační materiály, půjčovnu pomůcek, atd..

V ČR se léčí přes 700 nemocných cystickou fibrózou, přes 500 z nich je členy Klubu CF.

Klub CF je jediná pacientská organizace zastřešující nemocné cystickou fibrózou v ČR.

Každý rok se v České republice narodí 15–20 dětí s CF. Oba rodiče musí být nosiči mutace genu CFTR. Každý zhruba 34. člověk v české populaci je zdravým nosičem této mutace genu CFTR.

CF je vzácné geneticky podmíněné onemocnění. Postihuje buňky, které produkují hlen, pot a trávicí šťávy. Tyto vylučované tekutiny jsou obvykle řídké a kluzké. Ale u lidí s CF defektní gen způsobuje, že sekrety v dýchací a trávicí soustavě jsou husté a lepkavé. To je logicky původcem mnoha problémů.

CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní lidé s CF špatně tráví potravu. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater nebo osteoporóza.

CF v ČR léčíme více než 60 let. Za tu dobu se prognózy pacientů i kvalita jejich života významně zlepšily. Přesto se stále jedná o nevyléčitelné onemocnění, které zásadně ovlivňuje život nemocných i jejich blízkých.

Kam dál