Větrníkový den

Na 21. listopadu každoročně připadá Evropský den pro cystickou fibrózu. My tento den slavíme Větrníkový den!

Cystická fibróza významně postihuje plíce a dýchací cesty. Větrník je tedy velmi symbolický, protože pro mnoho nemocných cystickou fibrózou může být i taková obyčejná věc jako rozfoukání papírového větrníků obrovský problém.

Jak můžete pomoci?

  1. Vyrobte větrník.
  2. Sdílejte fotografii s větrníky prostřednictvím sociálních sítí.
  3. Vyzvěte ostatní, ať to udělají také.

#vetrnikovyden2022 #cf #klubcf #cystickafibroza

Chcete pomoci více než jen šířením povědomí?

Pošlete dar na konto Klubu CF. Každý dar pomáhá a každý dar je vítaný.

Klub CF letos slaví 30 let své existence. Nabízí se tedy jednoduchá výzva 30,- Kč za každý vyrobený větrník!

Plakát ke stažení ZDE

Co svou podporou pomáháte zajistit?

Činnost Klubu CF: sociální služba, psycholog, finanční příspěvky, materiální pomoc, fyzioterapie, pacientská advokacie, edukační materiály, půjčovnu pomůcek, atd..

V ČR se léčí přes 700 nemocných cystickou fibrózou, přes 500 z nich je členy Klubu CF.

Klub CF je jediná pacientská organizace zastřešující nemocné cystickou fibrózou v ČR.

Každý rok se v České republice narodí 15–20 dětí s CF. Oba rodiče musí být nosiči mutace genu CFTR. Každý zhruba 34. člověk v české populaci je zdravým nosičem této mutace genu CFTR.

CF je vzácné geneticky podmíněné onemocnění. Postihuje buňky, které produkují hlen, pot a trávicí šťávy. Tyto vylučované tekutiny jsou obvykle řídké a kluzké. Ale u lidí s CF defektní gen způsobuje, že sekrety v dýchací a trávicí soustavě jsou husté a lepkavé. To je logicky původcem mnoha problémů.

CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní lidé s CF špatně tráví potravu. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater nebo osteoporóza.

CF v ČR léčíme více než 60 let. Za tu dobu se prognózy pacientů i kvalita jejich života významně zlepšili. Přesto se stále jedná o nevyléčitelné onemocnění, které zásadně ovlivňuje život nemocných i jejich blízkých.