Větrníkový den 2023

Připojte se k Větrníkovému dni a podpořte boj s cystickou fibrózou!

21. listopadu oslavujeme Evropský den cystické fibrózy. Tato vzácná a nevyléčitelná nemoc téměř 700 lidí v České republice, a my, Klub nemocných cystickou fibrózou, se snažíme zvýšit povědomí o této nemoci a získat finanční prostředky na její výzkum a léčbu.

Jedním ze způsobů, jak se můžete zapojit do této důležité akce, je účast na naší tradiční akci nazvané Větrníkový den. Větrník je pro většinu z nás jen hračka, ale pro nemocné cystickou fibrózou vyžaduje rozfoukání takového větrníku velkou námahu. Právě větrník je symbolem naší organizace a připomíná nám každý den, že existují věci, které mohou být pro někoho běžné, ale pro nás znamenají mnohem více.

Vaše firma a zaměstnanci mají nyní jedinečnou příležitost zapojit se a projevit svou podporu našim pacientům. Přijměte výzvu a přijďte s námi vytvořit větrníky, které pomohou našim malým i velkým hrdinům. Tato aktivita je nejen zábavná, ale také přínosná. Vaši zaměstnanci a jejich děti se mohou naučit o cystické fibróze a zároveň se stanou součástí naší bojovné komunity.

Vaše podpora nám pomůže zvýšit povědomí o této nemoci a získat finanční prostředky na výzkum a léčbu. Společně můžeme udělat rozdíl v životech těch, kteří bojují s cystickou fibrózou každý den.

Přidejte se k nám na Větrníkovém dni a dejte najevo svou solidaritu s nemocnými cystickou fibrózou. Vaše účast je důležitým krokem směrem k větší informovanosti a léčbě této nemoci.

Společně můžeme pomoci. Děkujeme za vaši podporu!

 

Jak můžete se svými zaměstnanci prožít Větrníkový den?

Jako výraz solidarity a podpory firmy pořádají společně se zaměstnanci Větrníkový den. S dětmi vyrábějí větrníky,  soutěží o nejhezčí větrník, draží vyrobené větrníky a realizují sbírky na podporu pacientů s cystickou fibrózou.

Podpořte naše pacienty i Vy, pojďte si vyrobit krásný větrník a pomozte nám rozšířit povědomí o cystické fibróze.

Vyzkoušet můžete různé postupy:

  1. Větrník z papíru

 

2. Větrník z PET lahví

Co svou podporou pomáháte zajistit?

Činnost Klubu CF: sociální služba, psycholog, finanční příspěvky, materiální pomoc, fyzioterapie, pacientská advokacie, edukační materiály, půjčovnu pomůcek, atd..

V ČR se léčí přes 700 nemocných cystickou fibrózou, přes 500 z nich je členy Klubu CF.

Klub CF je jediná pacientská organizace zastřešující nemocné cystickou fibrózou v ČR.

Každý rok se v České republice narodí 15–20 dětí s CF. Oba rodiče musí být nosiči mutace genu CFTR. Každý zhruba 34. člověk v české populaci je zdravým nosičem této mutace genu CFTR.

CF je vzácné geneticky podmíněné onemocnění. Postihuje buňky, které produkují hlen, pot a trávicí šťávy. Tyto vylučované tekutiny jsou obvykle řídké a kluzké. Ale u lidí s CF defektní gen způsobuje, že sekrety v dýchací a trávicí soustavě jsou husté a lepkavé. To je logicky původcem mnoha problémů.

CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní lidé s CF špatně tráví potravu. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater nebo osteoporóza.

CF v ČR léčíme více než 60 let. Za tu dobu se prognózy pacientů i kvalita jejich života významně zlepšili. Přesto se stále jedná o nevyléčitelné onemocnění, které zásadně ovlivňuje život nemocných i jejich blízkých.