Registr cystické fibrózy

Registr cystické fibrózy (CF) slouží jako databáze pacientů nemocných cystickou fibrózou, kteří jsou sledováni jednak ve specializovaných centrech CF, jednak u ostatních lékařů zabývajících se cystickou fibrózou. Základním cílem Registru je shromažďovat a kompletovat data o počtu a věkovém složení pacientů v České republice, o jejich klinickém stavu, o průběhu jejich onemocnění a o profilu jejich léčby.

Takto sesbírané a uspořádané údaje jsou podkladem pro přesné sledování a vyhodnocování výskytu této choroby, jejího průběhu i péče o pacienty.

Celorepublikový Registr CF představuje zdroj informací pro odborné prezentace klinických dat a poskytuje cenné údaje, které usnadňují zařazování českých CF pacientů do mezinárodních klinických studií.

Registr CF je součástí celoevropské CF databáze.

webové stránky Registru CF

Přehledová zpráva z národního registru CF za rok 2020

V rámci spolupráce s odbornou skupinou a českým registrem pro cystickou fibrózu jsme připravili Přehledovou zprávu národního registru CF pro rok 2020, kde informujeme, jak pacienty, tak i odborníky o tom, v jakém stavu je péče o pacienty s CF.

Kompletní dokument si můžete zobrazit zde: Přehledová zpráva z registru CF 2020