Registr cystické fibrózy
Registr cystické fibrózy (CF) slouží jako databáze pacientů nemocných cystickou fibrózou, kteří jsou sledováni jednak ve specializovaných centrech CF, jednak u ostatních lékařů zabývajících se cystickou fibrózou. Základním cílem Registru je shromažďovat a kompletovat data o počtu a věkovém složení pacientů v České republice, o jejich klinickém stavu, o průběhu jejich onemocnění a o profilu jejich léčby.
Takto sesbírané a uspořádané údaje jsou podkladem pro přesné sledování a vyhodnocování výskytu této choroby, jejího průběhu i péče o pacienty.
Celorepublikový Registr CF představuje zdroj informací pro odborné prezentace klinických dat a poskytuje cenné údaje, které usnadňují zařazování českých CF pacientů do mezinárodních klinických studií.
Registr CF je součástí celoevropské CF databáze.
Přehledová zpráva z národního registru CF za rok 2022
V rámci spolupráce s odbornou skupinou a českým registrem pro cystickou fibrózu jsme připravili Přehledovou zprávu národního registru CF pro rok 2022, kde informujeme, jak pacienty, tak i odborníky o tom, v jakém stavu je péče o pacienty s CF.
Kompletní dokument si můžete zobrazit zde: Přehledová zpráva z registru CF 2022
