Letos to pojmeme ve větším stylu. Přidejte se k nám, kdykoli během listopadu, vyrábějte větrníky s přáteli, kolegy z práce, kamarády, spolužáky, fantazii se meze nekladou. Navíc tuto zábavu můžete provozovat naprosto bezpečně doma i online.

Sledujte náš web a FB, kde to bude v listopadu doslova nabité zajímavými informacemi a novinkami z našeho eshopu.

Vyjádřete podporu nemocným cystickou fibrózou. Jako každý rok se těšíme na vaše fotografie a ty nejoriginálnější odměníme.

Fotografie zasílejte na email:
Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Nezapomeňte napsat své jméno, případně i název školy/školky/atd.
Výhra má spíše symbolický charakter.
Fotografie, které k nám dorazí budeme postupně nahrávat do alba Větrníkový den 2020 na FB.

Zasláním fotografií potvrzujete nejen Vaše autorství, ale i fakt, že jejich zveřejněním nebude neoprávněně zasaženo autorské právo třetí osoby. Zasláním fotografií vyjadřujete souhlas s jejich dalším použitím pro marketingové účely Klubu CF.
Fotografie můžete zasílat do 30.11.2020. Výherce vybereme v týdnu od 7.12.2020 a budeme je kontaktovat prostřednictvím emailu.

PLAKÁT V TISKOVÉ KVALITĚ SI MŮŽETE STÁHNOUT ZDE.

Nepromeškejte její 2. závod, který se bude konat v neděli13. 12. 2020 od 11 hod ve sportovním areálu v Poohří.

Po dobu nouzového stavu se můžete zapojit virtuálně.

Bližší informace naleznete na web. stránkách Chebské Radioelektroniky.

Děkujeme p. Vlachovi, hlavnímu organizátorovi, za jeho dlouhodobou podporu!

děkujeme za Váš zájem, účastnit se projektu s názvem „Život s cystickou fibrózou: socioekonomický dopad onemocnění na pacienty a jejich pečovatele“. Doposud se nikomu v ČR nepodařilo získat data o zátěži pacientů trpících cystickou fibrózou (CF), jejich nenaplněné zdravotní potřeby či zátěž, kterou toto onemocnění představuje pro jejich pečovatele. Nezisková organizace iHETA spolu s organizací pacientů s cystickou fibrózou v České republice (CF Klub; https://www.klubcf.cz/) připravili studii, jejímž cílem je popsat celkovou společenskou zátěž a náklady spojené s cystickou fibrózou.

Podaří-li se nám nasbírat data od nejméně 400 pacientů, získáme unikátní data a vhled do života pacientů s CF, jenž doposud nemá ve světové literatuře obdoby. Validní popis zátěže a nákladů spojených s tímto onemocněním poslouží rovněž jako oficiální argument pro vstup nových léčivých přípravků na trh a do úhrad z veřejného zdravotního pojištění. Výsledky studie poslouží rovněž v komunikaci s laickou veřejností a upoutání pozornosti médií, kterým se doposud život s CF nepodařilo uspokojivě vykreslit.

Vyplněním tohoto dotazníku přispějete k lepší budoucí péči o pacienty s cystickou fibrózou a rovněž zvýšíte povědomí o vysoké zátěži, které toto onemocnění představuje pro pacienty a jejich blízké.

ZDE naleznete manuál (prezentaci), který detailně popisuje, jak vyplnit dotazníky.

Na tomto odkazu můžete začít dotazník vyplňovat (POZOR, prosím nakopírujte si odkaz přímo do webového prohlížeče): https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/COI_CF

V rámci dotazníkového šetření je potřeba vyplnit tento a další 4 dotazníky, které naleznete v těchto webových odkazech. Tyto dotazníky jsou nedílnou součástí studie, bez jejich vyplnění nebudeme moci Vaše data vyhodnotit. Děkujeme za Vaši trpělivost:

https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/CFQ-R

https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/EQ5D

https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/WPAI

https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/ZBI

Upozornění: Pro vyplnění dotazníku si prosím vyhraďte přibližně 2 hodiny svého času. Dotazník nelze uložit v průběhu, je tedy nutné jej vyplnit celý najednou. Prosím, připravte si k němu také Vaše tři poslední lékařské zprávy z vyšetření CF.  Uvedené informace v nich budete během vyplňování potřebovat.

Sběr dat bude probíhat do února 2021.

Děkujeme za Váš čas, který tomuto unikátnímu projektu věnujete! Věřte, že bude velkým přínosem pro všechny pacienty s CF.