Naše organizace během roku pořádá nebo spolupořádá řadu akcí pro veřejnost. Jedná se o akce různého zaměření. Nejvíce venkovních akcí je sportovních a na těch se vždy prezentujeme v party stanu, kde informujeme návštěvníky o nemoci, činnosti naší organizace a prodáváme drobné předměty s naším vizuálem. Součástí většiny akcí je i naše Větrníková dílnička, kde si děti mohou vyrobit větrník, který je logem naší organizace a zároveň symbolem ztíženého dýchání nemocných cystickou fibrózou. Řada z nich ho totiž svým dechem nedokáže ani roztočit.

V letošním červnu nás kontaktovala společnost Expodum.cz, která nám darem nabídla zahradní stan. Její nabídku jsme velice rádi přijali, protože se nám někdy stává, že se nám sejdou dvě akce v jeden den a ty naším jedním stanem nejsme schopni pokrýt. A navíc do tohoto velkého stanu, který má rozměry 3 x 6 m se nám vejdou všechny naše aktivity (prodej, informační činnost i větrníková dílničky), takže můžeme vše prezentovat doslova „pod jednou střechou“ a ještě více tak zviditelnit problematiku cystické fibrózy. Společnost nám navíc vyšla vstříc a věnovala nám stan v modré barvě tak, aby zapadal do našich barev s modrozeleným logovizuálem:).

Vážení členové,

rádi bychom Vám připomněli, že platby Členského příspěvku za rok 2020 jsou splatné do 30.6.2020.

Do poznámky, prosím, uvádějte Váš variabilní symbol.

Děkujeme a přejeme Vám krásné letní dny!

Evropský Výbor pro humánní léčivé přípravky vydal kladné vyjádření ke kombinaci modulátoru CFTR Kaftrio® (Vertex Pharmaceuticals) pro pacienty nad 12 let, homzygotní pro F508del. a heterozygotní s F508del a širokou škálou minimálních funkčních mutací.

Dokumentaci právě přezkoumává Evropská komise, která uděluje povolení a uvedení na trh. Tento proces trvá obvykle asi 2 měsíce.

Rádi bychom poděkovali všem pacientům, kteří se zapojili do klinických studií a pomohly, aby testované léky byly dostupné i pro všechny ostatní pacienty.

Celou zprávu v ANJ si můžete přečíst ZDE.

FN HK získala přístroj, který usnadní dýchání pacientům s cystickou fibrózou

Plicní klinika Fakultní nemocnice Hradec Králové získala od Klubu nemocných cystickou fibrózou speciální přístroj SIMEOX, který pomáhá s odstraňováním hlenů. V České republice byly dosud v nemocnicích čtyři tyto přístroje, FN HK se stala pátým zdravotnickým zařízením, které tento přístroj má k dispozici.

„Pacienti s cystickou fibrózou jsou u nás hospitalizováni při zhoršení jejich zdravotního stavu a nový přístroj jim pomůže usnadnit dýchání,“ uvedl primář Plicní kliniky FN HK MUDr. Vratislav Sedlák Ph.D. Plicní klinika FN HK eviduje 32 pacientů s cystickou fibrózou z celého regionu východních Čech.

Klub nemocných cystickou fibrózou přístroj za zhruba 200.000 Kč pořídil z příspěvků drobných dárců. „Pacienty s cystickou fibrózou nelze vyléčit, ale je možné jim pomoci prožít delší a kvalitnější život,“ uvedla ředitelka klubu Mgr. Simona Zábranská.

Cystická fibróza je nevyléčitelné onemocnění, průměrný věk pacientů je 26 let. Nemocným se v plicích tvoří abnormálně hustý hlen a plíce se tak ničí opakovanými opakovanými záněty. Bližší informace o činnosti Klubu nemocných cystickou fibrózou je možné najít na www.klubcf.cz.

Příspěvek byl zveřejněn na web. stránkách FN HK a FB.

Od 1.7.2020 přestává platit vládní nařízení nošení roušek na veřejných místech, jako jsou MHD a obchody. Většinu lidí již tedy s rouškou nepotkáte. Mezi námi ale žijí i skupiny lidí, kteří roušku budou nosit dále, a proto vznikla kampaň „Nosím, protože musím.“ 

Nemocní cystickou fibrózou chrání především sami sebe, pro okolí nepředstavují žádné riziko!

CF je vrozené onemocnění dýchacího a trávicího ústrojí. Stejně jako i jiné plicní nemoci je doprovázena nepříjemným kašlem, díky kterému se pacient setkává s negativními reakcemi okolí. Časem se tak může stát, že se bojí zakašlat a obecně se za sebe stydí.

Pokud na veřejnosti potkáte člověka nosícího roušku, zkuste si vzpomenout, že je to možná jedním z 630 lidí nemocných cystickou fibrózou v ČR, který jen chrání své zdraví.
Šíříme osvětu o cystické fibróze, k naší kampani se však mohou přidat i pacienti s dalšími plicními diagnózami, kterých se toto téma týká!

Placky můžete zakoupit na eshopu Klubu CF: https://eshop.klubcf.cz/Placka-d51.htm

#nosimprotozemusim #cf #klubcf #cystickafibroza