flexslider-text-slane-zeny-2020

Prodlužte život slaným dětem
Darujte slaným dětem cenné roky života přispěním na jejich velmi nákladnou léčbu.
Slané ženy 2020!
Kalendář Slané ženy 2020 v prodeji od 1. října!
Máte za sebou kontrolu v CF centru?
Vyplňte anonymní dotazník a pomozte zlepšit kvalitu péče o pacienty
Slider
Slider
Slider
Slider
Máte za sebou kontrolu v CF centru?
Vyplňte anonymní dotazník a pomozte zlepšit kvalitu péče o pacienty
Slider
Vyjádření Klubu CF k nové kauzální léčbě

Dne 21.10.2019 oznámila americká léková agentura (FDA) povzbuzující zprávu pro celou CF komunitu – byl schválen lék TRIKAFTA, který může být účinný až u 90% pacientů s CF.

Rádi bychom na tuto

Dne 21.10.2019 oznámila americká léková agentura (FDA) povzbuzující zprávu pro celou CF komunitu – byl schválen lék TRIKAFTA, který může být účinný až u 90% pacientů s CF.

Rádi bychom na tuto zprávu reagovali a vysvětlili, co se může změnit pro CF pacienty v ČR.

V současné době, existují pro pacienty následující možnosti kauzální léčby, která je významnou a účinnou složkou stávající terapie pacientů s CF. Tato nová forma léčby zahrnuje následující léčivé přípravky pro vzácná onemocnění:

KalydecoTm : pro pacienty s „keltskou“ mutací G551D + pár dalších vyjmenovaných mutací od 1 roku věku

  • hrazena ze zdravotního pojištění pro pacienty od 6 let věku, ale mladší pacienti musí žádat o úhradu na výjimku přes §16.

OrkambiTm pro homozygoty mutace F508del od 2 let věku

  • zatím nehrazen ze zdravotního pojištěn

SymkeviTm: pro homozygoty F508del a heterozygoty mutace F508del + mutace se zbytkovou funkcí chloridového kanálu CFTR od 12 let věku

  • zatím nehrazen ze zdravotního pojištění

Pro léky OrkambiTm a SymkeviTm v pojišťovnách probíhají jednání o jejich úhradě z veřejného zdravotního pojištění cestou přes §16, kterých se účastní i naši CF lékaři. V tuto chvíli se čeká na dohodu mezi VZP a výrobcem o konečné ceně léku a poté bude zveřejněno stanovisko pojišťovny k úhradě.

Nový lék TrikaftaTm musí být nejprve zaregistrován u Evropské lékové agentury (EMA). Žádost o registraci byla již podána a my budeme věřit, že registrační proces bude stejně rychlý a neproblematický jako v USA. Registrace léků u EMA automaticky přejímá i ČR.  To že je lék automaticky registrován i u nás však neznamená, že bude i  automaticky hrazen ze zdravotního pojištění. Výrobce léku musí nejdříve požádat o jeho úhradu u Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL).

Co můžete nyní udělat v této věci Vy?

Informujte se u svého ošetřujícího lékaře, který z  těchto léků je pro Vás vhodný.

2. závod ze seriálu Chebské běžecké zimy již tuto neděli

Přijďte si zasportovat a ještě navíc udělat dobrou věc na pomoc nemocným cystickou fibrózou.

Radioelektronika Cheb pro nás připravila na tuto neděli 8.12.2019 další závod ze seriálu

Přijďte si zasportovat a ještě navíc udělat dobrou věc na pomoc nemocným cystickou fibrózou.

Radioelektronika Cheb pro nás připravila na tuto neděli 8.12.2019 další závod ze seriálu Chebské běžecké zimy.

Závody jsou určeny pro všechny, kteří mají chuť si přijít zaběhat. Krátká trať je určena i dětem a s doprovodem a v kočárku.

Startovné je dobrovolné a přispěje na pomoc nemocným CF.

Více informací naleznete na www.ardf-cheb.cz.

Těšíme se na Vás!

CHBZ 2019 4

Nadýchané pohádky pro SLANÉ I SLADKÉ DĚTI nově na našem eshopu jsou vhodné jako Vánoční dárek!

https://eshop.klubcf.cz/Nadychane-pohadky-d50.htm

Dechberoucí pohádky Arnošta Goldflama, Petry Soukupové, Petra Stančíka, Jiřího Stracha, Milady Rezkové, Bogdana Trojaka a Kláry Trojanové mají za cíl pomoci slaným dětem.

Herci Dejvického Divadla (Hynek Čermák, Martin Myšička, Ivan Trojan) a Arnošt Goldflam spojili své síly, aby nadýchané pohádky namluvili a zpříjemnili tak slaným dětem jejich léčbu, při které musejí několikrát denně inhalovat. S inhalátorem v ruce se tak mohou ztotožnit s hrdiny sedmi dobrodružných pohádek, při kterých se hodně dýchá, fouká, funí, fučí, píská a děje se mnoho dalšího, co souvisí s dechem a plícemi.

Krásné ilustrace od Galiny Miklínové spolu s hudebním doprovodem od Marka Mrkvičky dokreslují tento jedinečný projekt, který s radostí podpořili společnosti jako např. agentura Saatchi&Saatchi PragueT-Mobile CZ , @nadacnifondasteri, Sew Eurodrive a Tympanum.

1

 

previous arrow
next arrow
Slider

V sobotu 28.9.2019 se konal další ročník Mělnického vinařského běhu a Klub CF byl již podruhé u toho.

Mělnický vinařský běh 2019

,,JUST BREATHE,, - ,,Prostě dýchej,, měli někteří závodníci napsáno na tričkách. Dýchání je tak samozřejmé, že na to ani nemyslíme. Ne pro každého je to ale samozřejmost. Nemocní s cystickou fibrózou denně bojují se svým onemocněním, aby mohli ,,prostě dýchat,,.

Knycká pětihodinovka – aneb potíme se pro slané děti 2019

Z počátku pošmurná sobota 28.9.2019 na svátek SV. Václava se vyjasnila a 1.ročník charitativního běhu Kollmorgen Modřice mohl na pomoc pacientům s CF, odstartovat.

Kollmorgen běh 2019

Nádherný hudební zážitek a jedinečná již téměř adventní atmosféra provázely pondělní koncert (25.11.2019) Pražského komorního kytarového orchestru.

Jedinečný hudební zážitek na koncertě PKKO
previous arrow
next arrow
Slider

Sponzoři a partneři

NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
Úřad Vlády
Úřad Vlády
Úřad Vlády
Více...
POMOZTE DĚTEM
POMOZTE DĚTEM
POMOZTE DĚTEM
Více...
Lékárna.cz
Lékárna.cz
Lékárna.cz
Více...
AVAST
AVAST
AVAST
Více...
Magic Hill
Magic Hill
Magic Hill
Více...
facebook_page_plugin