flexslider-text-slane-zeny-2020

KORONAVIR / INFORMACE
Doporučení a informace nejen pro CF pacienty
Fyzioterapie v Klubu CF
Novinka pro naše pacienty
Slider
Slider
Slider
Slider
Máte za sebou kontrolu v CF centru?
Vyplňte anonymní dotazník a pomozte zlepšit kvalitu péče o pacienty
Slider
Máme nový stan na akce pro veřejnost

Naše organizace během roku pořádá nebo spolupořádá řadu akcí pro veřejnost. Jedná se o akce různého zaměření. Nejvíce venkovních akcí je sportovních a na těch se vždy prezentujeme v party

Naše organizace během roku pořádá nebo spolupořádá řadu akcí pro veřejnost. Jedná se o akce různého zaměření. Nejvíce venkovních akcí je sportovních a na těch se vždy prezentujeme v party stanu, kde informujeme návštěvníky o nemoci, činnosti naší organizace a prodáváme drobné předměty s naším vizuálem. Součástí většiny akcí je i naše Větrníková dílnička, kde si děti mohou vyrobit větrník, který je logem naší organizace a zároveň symbolem ztíženého dýchání nemocných cystickou fibrózou. Řada z nich ho totiž svým dechem nedokáže ani roztočit.

V letošním červnu nás kontaktovala společnost Expodum.cz, která nám darem nabídla zahradní stan. Její nabídku jsme velice rádi přijali, protože se nám někdy stává, že se nám sejdou dvě akce v jeden den a ty naším jedním stanem nejsme schopni pokrýt. A navíc do tohoto velkého stanu, který má rozměry 3 x 6 m se nám vejdou všechny naše aktivity (prodej, informační činnost i větrníková dílničky), takže můžeme vše prezentovat doslova „pod jednou střechou“ a ještě více tak zviditelnit problematiku cystické fibrózy. Společnost nám navíc vyšla vstříc a věnovala nám stan v modré barvě tak, aby zapadal do našich barev s modrozeleným logovizuálem:).

Stan

Platby členského příspěvku

Vážení členové,

rádi bychom Vám připomněli, že platby Členského příspěvku za rok 2020 jsou splatné do 30.6.2020.

Do poznámky, prosím, uvádějte Váš variabilní symbol.

Děkujeme

Vážení členové,

rádi bychom Vám připomněli, že platby Členského příspěvku za rok 2020 jsou splatné do 30.6.2020.

Do poznámky, prosím, uvádějte Váš variabilní symbol.

Děkujeme a přejeme Vám krásné letní dny!

Modulátor CFTR Kaftrio® ve schvalovacím procesu

Evropský Výbor pro humánní léčivé přípravky vydal kladné vyjádření ke kombinaci modulátoru CFTR Kaftrio® (Vertex Pharmaceuticals) pro pacienty nad 12 let, homzygotní pro F508del. a heterozygotní s F508del

Evropský Výbor pro humánní léčivé přípravky vydal kladné vyjádření ke kombinaci modulátoru CFTR Kaftrio® (Vertex Pharmaceuticals) pro pacienty nad 12 let, homzygotní pro F508del. a heterozygotní s F508del a širokou škálou minimálních funkčních mutací.

Dokumentaci právě přezkoumává Evropská komise, která uděluje povolení a uvedení na trh. Tento proces trvá obvykle asi 2 měsíce.

Rádi bychom poděkovali všem pacientům, kteří se zapojili do klinických studií a pomohly, aby testované léky byly dostupné i pro všechny ostatní pacienty.

Celou zprávu v ANJ si můžete přečíst ZDE.

 

Klub CF věnoval další Simeox do FN HK

FN HK získala přístroj, který usnadní dýchání pacientům s cystickou fibrózou

Plicní klinika Fakultní nemocnice Hradec Králové získala od Klubu nemocných cystickou fibrózou speciální

FN HK získala přístroj, který usnadní dýchání pacientům s cystickou fibrózou

Plicní klinika Fakultní nemocnice Hradec Králové získala od Klubu nemocných cystickou fibrózou speciální přístroj SIMEOX, který pomáhá s odstraňováním hlenů. V České republice byly dosud v nemocnicích čtyři tyto přístroje, FN HK se stala pátým zdravotnickým zařízením, které tento přístroj má k dispozici.

„Pacienti s cystickou fibrózou jsou u nás hospitalizováni při zhoršení jejich zdravotního stavu a nový přístroj jim pomůže usnadnit dýchání,“ uvedl primář Plicní kliniky FN HK MUDr. Vratislav Sedlák Ph.D. Plicní klinika FN HK eviduje 32 pacientů s cystickou fibrózou z celého regionu východních Čech.

Klub nemocných cystickou fibrózou přístroj za zhruba 200.000 Kč pořídil z příspěvků drobných dárců. „Pacienty s cystickou fibrózou nelze vyléčit, ale je možné jim pomoci prožít delší a kvalitnější život,“ uvedla ředitelka klubu Mgr. Simona Zábranská.

Cystická fibróza je nevyléčitelné onemocnění, průměrný věk pacientů je 26 let. Nemocným se v plicích tvoří abnormálně hustý hlen a plíce se tak ničí opakovanými opakovanými záněty. Bližší informace o činnosti Klubu nemocných cystickou fibrózou je možné najít na www.klubcf.cz.

Příspěvek byl zveřejněn na web. stránkách FN HK a FB.

Simeox ve FN HK

 

kampaň "NOSÍM, PROTOŽE MUSÍM"

Od 1.7.2020 přestává platit vládní nařízení nošení roušek na veřejných místech, jako jsou MHD a obchody. Většinu lidí již tedy s rouškou nepotkáte. Mezi námi ale žijí i skupiny lidí, kteří roušku budou

Od 1.7.2020 přestává platit vládní nařízení nošení roušek na veřejných místech, jako jsou MHD a obchody. Většinu lidí již tedy s rouškou nepotkáte. Mezi námi ale žijí i skupiny lidí, kteří roušku budou nosit dále, a proto vznikla kampaň „Nosím, protože musím.“ 

Nemocní cystickou fibrózou chrání především sami sebe, pro okolí nepředstavují žádné riziko!

CF je vrozené onemocnění dýchacího a trávicího ústrojí. Stejně jako i jiné plicní nemoci je doprovázena nepříjemným kašlem, díky kterému se pacient setkává s negativními reakcemi okolí. Časem se tak může stát, že se bojí zakašlat a obecně se za sebe stydí.

Pokud na veřejnosti potkáte člověka nosícího roušku, zkuste si vzpomenout, že je to možná jedním z 630 lidí nemocných cystickou fibrózou v ČR, který jen chrání své zdraví.
Šíříme osvětu o cystické fibróze, k naší kampani se však mohou přidat i pacienti s dalšími plicními diagnózami, kterých se toto téma týká!

Placky můžete zakoupit na eshopu Klubu CF: https://eshop.klubcf.cz/Placka-d51.htm

#nosimprotozemusim #cf #klubcf #cystickafibroza

placky 1

 

previous arrow
next arrow
Slider

V sobotu 28.9.2019 se konal další ročník Mělnického vinařského běhu a Klub CF byl již podruhé u toho.

Mělnický vinařský běh 2019

,,JUST BREATHE,, - ,,Prostě dýchej,, měli někteří závodníci napsáno na tričkách. Dýchání je tak samozřejmé, že na to ani nemyslíme. Ne pro každého je to ale samozřejmost. Nemocní s cystickou fibrózou denně bojují se svým onemocněním, aby mohli ,,prostě dýchat,,.

Knycká pětihodinovka – aneb potíme se pro slané děti 2019

Z počátku pošmurná sobota 28.9.2019 na svátek SV. Václava se vyjasnila a 1.ročník charitativního běhu Kollmorgen Modřice mohl na pomoc pacientům s CF, odstartovat.

Kollmorgen běh 2019

Nádherný hudební zážitek a jedinečná již téměř adventní atmosféra provázely pondělní koncert (25.11.2019) Pražského komorního kytarového orchestru.

Jedinečný hudební zážitek na koncertě PKKO
previous arrow
next arrow
Slider

Sponzoři a partneři

NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
Úřad Vlády
Úřad Vlády
Úřad Vlády
Více...
POMOZTE DĚTEM
POMOZTE DĚTEM
POMOZTE DĚTEM
Více...
Lékárna.cz
Lékárna.cz
Lékárna.cz
Více...
AVAST
AVAST
AVAST
Více...
Magic Hill
Magic Hill
Magic Hill
Více...
facebook_page_plugin