Evropský Výbor pro humánní léčivé přípravky vydal kladné vyjádření ke kombinaci modulátoru CFTR Kaftrio® (Vertex Pharmaceuticals) pro pacienty nad 12 let, homzygotní pro F508del. a heterozygotní s F508del a širokou škálou minimálních funkčních mutací.

Dokumentaci právě přezkoumává Evropská komise, která uděluje povolení a uvedení na trh. Tento proces trvá obvykle asi 2 měsíce.

Rádi bychom poděkovali všem pacientům, kteří se zapojili do klinických studií a pomohly, aby testované léky byly dostupné i pro všechny ostatní pacienty.

Celou zprávu v ANJ si můžete přečíst ZDE.

FN HK získala přístroj, který usnadní dýchání pacientům s cystickou fibrózou

Plicní klinika Fakultní nemocnice Hradec Králové získala od Klubu nemocných cystickou fibrózou speciální přístroj SIMEOX, který pomáhá s odstraňováním hlenů. V České republice byly dosud v nemocnicích čtyři tyto přístroje, FN HK se stala pátým zdravotnickým zařízením, které tento přístroj má k dispozici.

„Pacienti s cystickou fibrózou jsou u nás hospitalizováni při zhoršení jejich zdravotního stavu a nový přístroj jim pomůže usnadnit dýchání,“ uvedl primář Plicní kliniky FN HK MUDr. Vratislav Sedlák Ph.D. Plicní klinika FN HK eviduje 32 pacientů s cystickou fibrózou z celého regionu východních Čech.

Klub nemocných cystickou fibrózou přístroj za zhruba 200.000 Kč pořídil z příspěvků drobných dárců. „Pacienty s cystickou fibrózou nelze vyléčit, ale je možné jim pomoci prožít delší a kvalitnější život,“ uvedla ředitelka klubu Mgr. Simona Zábranská.

Cystická fibróza je nevyléčitelné onemocnění, průměrný věk pacientů je 26 let. Nemocným se v plicích tvoří abnormálně hustý hlen a plíce se tak ničí opakovanými opakovanými záněty. Bližší informace o činnosti Klubu nemocných cystickou fibrózou je možné najít na www.klubcf.cz.

Příspěvek byl zveřejněn na web. stránkách FN HK a FB.

Od 1.7.2020 přestává platit vládní nařízení nošení roušek na veřejných místech, jako jsou MHD a obchody. Většinu lidí již tedy s rouškou nepotkáte. Mezi námi ale žijí i skupiny lidí, kteří roušku budou nosit dále, a proto vznikla kampaň „Nosím, protože musím.“ 

Nemocní cystickou fibrózou chrání především sami sebe, pro okolí nepředstavují žádné riziko!

CF je vrozené onemocnění dýchacího a trávicího ústrojí. Stejně jako i jiné plicní nemoci je doprovázena nepříjemným kašlem, díky kterému se pacient setkává s negativními reakcemi okolí. Časem se tak může stát, že se bojí zakašlat a obecně se za sebe stydí.

Pokud na veřejnosti potkáte člověka nosícího roušku, zkuste si vzpomenout, že je to možná jedním z 630 lidí nemocných cystickou fibrózou v ČR, který jen chrání své zdraví.
Šíříme osvětu o cystické fibróze, k naší kampani se však mohou přidat i pacienti s dalšími plicními diagnózami, kterých se toto téma týká!

Placky můžete zakoupit na eshopu Klubu CF: https://eshop.klubcf.cz/Placka-d51.htm

#nosimprotozemusim #cf #klubcf #cystickafibroza

Mělnický Vinařský Běh se letos bude konat již po 7. a i tentokrát bude pro účastníky a přihlížející opět nabitý program a spousta zábavy.

Mělnický Vinařský Běh je akce, která již od svého vzniku láká stovky běžeckých nadšenců, amatérských sportovců, ale i úplných začátečníků. Právě díky přivětivému prostředí, krásné trati podél řeky, kulturnímu zázemí akce, ale i uvolněné a přátelské atmosféře všech okolo.

Letos Vás čeká ale jedna zásadní novinka. Pokud chcete běžet, je třeba se přihlásit předem https://vinarskybeh.cz/prihlaska/. Přihlašování na místě v den závodu již nebude možné! V předchozích letech se na trať všech závodů postavilo přes 400 závodníku. Letos je kapacita závodníků na 10 km omezena na 350, proto přihlašování neodkládejte.

Na Mělníku máme pro každého ten pravý závod, ať už je člověku 7 let, nebo třeba 99. V letošním roce je akce opět přichystána mělnickým bežeckým spolkem Run the World z.s., který spolu s IronTime o.s. připraví nejenom výborný sportovní zážitek na certifikované trati s profesionálním měřením, ale i nezbytný servis a zábavu okolo.

Již 26. září to vypukne. Mělník byl a vždy bude městem vína, soutoku Labe a Vltavy, v září to ale bude i město běhu!

Těšíme se na Vás v hojném počtu již 26.9.2020.

Více informací najdete na https://vinarskybeh.cz/.

Zveme Vás na výstavu fotografií z charitativního kalendáře SLANÉ ŽENY, která je od 1. 7. až do 31.10.2020 k vidění v prostorách nemocniční Galerie Patro (Centrální objekt I., 2. NP) v Uherském Hradišti.

„O cystické fibróze se mluví jako o nemoci slaných dětí. My dospělé nemocné ženy chceme světu ukázat, že ze slaných dětí vyrostou slaní dospělí. V našem případě slané ženy, které jsou i přes těžkou diagnózu a nedobré vyhlídky krásné a plné života a nadějí. Ženy, které vypadají stejně jako ty zdravé, jen je to stojí mnohem více úsilí. Ženy, které se perou s nepřízní osudu a snaží se žít život stejně, jako ostatní.“

Těšíme se na Vás!