Dne 21.10.2019 oznámila americká léková agentura (FDA) povzbuzující zprávu pro celou CF komunitu – byl schválen lék TRIKAFTA, který může být účinný až u 90% pacientů s CF.

Rádi bychom na tuto zprávu reagovali a vysvětlili, co se může změnit pro CF pacienty v ČR.

V současné době, existují pro pacienty následující možnosti kauzální léčby, která je významnou a účinnou složkou stávající terapie pacientů s CF. Tato nová forma léčby zahrnuje následující léčivé přípravky pro vzácná onemocnění:

KalydecoTm : pro pacienty s „keltskou“ mutací G551D + pár dalších vyjmenovaných mutací od 1 roku věku

• hrazena ze zdravotního pojištění pro pacienty od 6 let věku, ale mladší pacienti musí žádat o úhradu na výjimku přes §16.

Orkambi^Tm pro homozygoty mutace F508del od 2 let věku

• zatím nehrazen ze zdravotního pojištěn

Symkevi^Tm: pro homozygoty F508del a heterozygoty mutace F508del + mutace se zbytkovou funkcí chloridového kanálu CFTR od 12 let věku

• zatím nehrazen ze zdravotního pojištění

Pro léky Orkambi^Tm a Symkevi^Tm v pojišťovnách probíhají jednání o jejich úhradě z veřejného zdravotního pojištění cestou přes §16, kterých se účastní i naši CF lékaři. V tuto chvíli se čeká na dohodu mezi VZP a výrobcem o konečné ceně léku a poté bude zveřejněno stanovisko pojišťovny k úhradě.

Nový lék Trikafta^Tm musí být nejprve zaregistrován u Evropské lékové agentury (EMA). Žádost o registraci byla již podána a my budeme věřit, že registrační proces bude stejně rychlý a neproblematický jako v USA. Registrace léků u EMA automaticky přejímá i ČR.  To že je lék automaticky registrován i u nás však neznamená, že bude i  automaticky hrazen ze zdravotního pojištění. Výrobce léku musí nejdříve požádat o jeho úhradu u Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL).

Co můžete nyní udělat v této věci Vy?

Informujte se u svého ošetřujícího lékaře, který z  těchto léků je pro Vás vhodný.

Přijďte si zasportovat a ještě navíc udělat dobrou věc na pomoc nemocným cystickou fibrózou.

Radioelektronika Cheb pro nás připravila na tuto neděli 8.12.2019 další závod ze seriálu Chebské běžecké zimy.

Závody jsou určeny pro všechny, kteří mají chuť si přijít zaběhat. Krátká trať je určena i dětem a s doprovodem a v kočárku.

Startovné je dobrovolné a přispěje na pomoc nemocným CF.

Více informací naleznete na www.ardf-cheb.cz.

Těšíme se na Vás!

https://eshop.klubcf.cz/Nadychane-pohadky-d50.htm

Dechberoucí pohádky Arnošta Goldflama, Petry Soukupové, Petra Stančíka, Jiřího Stracha, Milady Rezkové, Bogdana Trojaka a Kláry Trojanové mají za cíl pomoci slaným dětem.

Herci Dejvického Divadla (Hynek Čermák, Martin Myšička, Ivan Trojan) a Arnošt Goldflam spojili své síly, aby nadýchané pohádky namluvili a zpříjemnili tak slaným dětem jejich léčbu, při které musejí několikrát denně inhalovat. S inhalátorem v ruce se tak mohou ztotožnit s hrdiny sedmi dobrodružných pohádek, při kterých se hodně dýchá, fouká, funí, fučí, píská a děje se mnoho dalšího, co souvisí s dechem a plícemi.

Krásné ilustrace od Galiny Miklínové spolu s hudebním doprovodem od Marka Mrkvičky dokreslují tento jedinečný projekt, který s radostí podpořili společnosti jako např. agentura Saatchi&Saatchi Prague, T-Mobile CZ , @nadacnifondasteri, Sew Eurodrive a Tympanum.