Právě nám diagnostikovali cystickou fibrózu

1Sdělení diagnózy

Sdělení diagnózy cystické fibrózy u Vašeho dítěte byl pro vás i vaši rodinu pravděpodobně šokem a musíte se cítit ohromeni tím, kolik se toho musíte naučit a jaký dopad bude mít CF na život vašeho dítěte.

Nejste na to sami. Možná jste se již setkali s lékařem a se členy multidisciplinárního týmu ve specializovaném CF centru, kam budete docházet a kde se budou o vaše dítě starat. Jako rodič se stáváte členem tohoto týmu, který bude zajišťovat co nejlepší péči o vaše dítě. Časem a praxí si osvojíte dovednosti, které jsou potřebné pro zvládání nemoci a které se stanou nedílnou součástí vašeho každodenního života.

Je nutné si uvědomit, že CF ovlivňuje každého jinak. Některé děti dlouho zůstávají bez problémů a s minimálními příznaky, jiní potřebují intenzivnější péči. Avšak s nástupem moderní terapie jsou vyhlídky na dlouhý život vašeho dítěte velmi nadějné.

2Jak se dozvím diagnózu?

Již v porodnici je každému dítěti ve věku 48-72 hodin odebrána z patičky kapka krve a z této kapky se vyšetřuje 18 nejčastějších vrozených onemocnění. Od roku 2009 se takto vyšetřuje i cystické fibróza.

Pozitivní výsledek novorozeneckého screeningu ještě neznamená potvrzení diagnózy CF. Abychom mohli skutečně potvrdit diagnózu, musí dítě prodělat další vyšetření

3Co se stane po stanovení diagnózy?

Po potvrzení diagnózy Vás čeká tzv. edukační pobyt, který probíhá v největším CF centru v ČR – ve Fakultní nemocnici v Praze Motole.

4Nejste na to sami

V prvních chvílích, kdy se budete seznamovat s diagnózou CF se kromě zdravotníků můžete opřít i o pomoc pacientské organizace Klub nemocných cystickou fibrózou, který pomáhá a podporuje nemocné a jejich rodiny. Organizaci založili rodiče pacientů a doposud (již od roku 1992) se také rodiče i sami pacienti podílejí na jejím řízení. Klub CF Vám pomůže najít sociální dávky, o které si můžete požádat, poskytne vám finanční podporu na léky a fyzioterapeutické pomůcky, či vám pomůže a podpoří po psychické stránce. K dispozici je vám naše klubová psycholožka a nebo tzv. Patroni – vyškolení rodiče CF dětí, kteří si prošli stejnou situací a rádi vám předají své nepřeberné množství zkušeností.