O klubu
Klub cystické fibrózy se zasazuje o zlepšování kvality života pacientů s cystickou fibrózou a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.
Klub cystické fibrózy předává nemocným, jejich rodinám a blízkým veškerý informační servis ohledně všech aspektů onemocnění. Poskytuje jim sociální, finanční, materiální i psychologickou pomoc. Pomáhá vzájemné spolupráci nemocných s odborníky z CF center v České republice i v zahraničí. Podporuje projekty na zdokonalení léčby, diagnostiky a vzdělávání odborníků, kteří se CF problematice věnují.
Neméně důležité je i medializování problematiky onemocnění a seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby. Klub zastupuje CF pacienty na veřejnosti, pořádá veřejné sbírky a spolupracuje s mnoha zahraničními partnery.
Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat
I díky vám jsme během minulého roku
Klub nemocných CF byl založen v roce 1992 rodiči nemocných dětí. Vznikl především z potřeby předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF.
Rozdali
960 120 Kč
ve formě zdravotnických pomůcek.
Vyplatili
433 825 Kč
ve formě členských příspěvků 218 pacientům.
Pořádali
23 akcí
ve veřejném prostoru a získali tak 3 277 026 Kč.
Podpořili
18 rodin
nově diagnostikovaných pacientů.
Co děláme pro pacienty
Klub cystické fibrózy je jediná organizace v ČR, která sdružuje a pomáhá nemocným cystickou fibrózou. Jejími členy jsou téměř všichni čeští pacienti s cystickou fibrózou. Děláme maximum pro zkvalitnění života pacientů s touto nelehkou diagnózou.
Pro Klub cystické fibrózy je pomoc pacientům to nejdůležitější. Přispíváme pacientům na nezbytné dechové pomůcky a náhradní díly k inhalátorům, vybavujeme centra pro léčbu cystické fibrózy v nemocnicích, vydáváme nové příručky pro pacienty a informační letáky pro veřejnost. Zároveň i informujeme o nejnovějších možnostech léčby a pomáháme jim tuto léčbu dostat. Hájíme zájmy pacientů, jednáme s pojišťovnami a příslušnými orgány o úhradě nových léků. Mezi naše dlouholeté projekty pomoci patří i sociální poradenství, psychologická pomoc a půjčovna pomůcek. V Klubu také nabízíme fyzioterapie pro nemocné a poskytujeme pacientům možnost docházet bezplatně rehabilitovat s přístrojem Simeox.
Přispíváme pacientům na léčbu
Léčba cystické fibrózy je velmi nákladná. V průměru pacienti ročně zaplatí více než 20 000 Kč. Proto Klub CF poskytuje svým řádným členům finanční pomoc ve formě ročních příspěvků na léčbu a fondu sociální pomoci, který napomáhá rodinám a pacientům v hmotné nouzi.
Provozujeme sociální poradenství
Poskytujeme bezplatné sociální poradenství nemocným s CF a jejím blízkým. Nejste si jisti, zda máte nárok na dávky státní sociální podpory? Řešíte jinou tíživou situaci v souvislosti s onemocněním nebo péčí o nemocného pacienta s CF a potřebovali byste se o tom poradit? Jsme tu pro Vás.
Hájíme zájmy pacientů
V roce 2012 se pacienti dočkali prvního léku působícího na podstatu CF. Klub CF od té doby pracuje na tom, aby se tyto léky dostaly i k českým pacientům. Věnujeme se pacientské advokacii, jednáme s MZ ČR, pojišťovnami, SÚKL, odbornými společnostmi apod. Od roku 2018 jsme také členy Pacientské rady Ministerstva zdravotnictví ČR.
Poskytujeme psychologickou pomoc
Uvědomujeme si, že psychické zdraví a pohoda jsou důležitým faktorem pro udržení optimálního fyzického zdraví a kondice. Uvědomujeme si také, že ne všichni pacienti a jejich rodinní příslušníci mají možnost pravidelně a soustavně pracovat s psychologem, a proto poskytujeme bezplatné psychologické poradenství.
Spolupracujeme s CF centry
O pacienty s cystickou fibrózou pečuje tým zdravotníků v tzv. CF Centrech. Se všemi jsme v úzkém kontaktu a spolupráci. Měříme v nich také kvalitu péče o nemocné CF pomocí dotazníkového šetření. Výsledky každý rok vyhodnocujeme a přednášíme zástupcům všech CF center na odborné konferenci RECYF.
Zapůjčujeme zdravotnické pomůcky
Klub CF poskytuje řádným členům možnost bezplatného zapůjčení pomůcek a přístrojů v případě, že jejich vlastní zařízení je toho času nefunkční, eventuálně člen čeká na vyřízení dodání pomůcky od pojišťovny.
Získáváme peníze a provádíme osvětu
Posláním Klubu CF je také šířit osvětu o tomto nevyléčitelném onemocnění. O to se snažíme prostřednictvím médií, různých akcí pro veřejnost a celou řadou dobročinných projektů. Každý z našich projektů je jedinečný a přináší mimo informační hodnoty o CF také finanční prostředky.
Cystická fibróza patří mezi vzácná onemocnění. Tento fakt s sebou přináší dvě nevýhody. Prvním z nich je to, že veřejnost o onemocnění téměř nic neví. Druhou nevýhodou je, že léky na vzácná onemocnění jsou velmi nákladná, jelikož je nemocných velmi málo a je potřeba pokrýt náklady na výzkum těchto léků. Proto je pro Klub CF velmi důležité šíření povědomí veřejnosti o onemocnění a také získávat finanční prostředky, které následně pomohou pacientům částečně financovat tuto velmi nákladnou léčbu.
Sháníme peníze na podporu pacientů
Bez peněz bychom nemohli kvalitně pomáhat pacientům s cystickou fibrózou. Proto je velmi důležitou součástí Klubu CF fundraisingová činnost. Peníze sháníme prostřednictvím mnoha projektů a kampaní, pořádáním charitativních akcí, účastí na velkých událostech s našim informačním stánkem, prodejem charitativních předmětů či veřejnými sbírkami. Všechny tyto činnosti jsou pro Klub stěžejní a finance, které z nich získáme jsou využity na zapůjčení pomůcek, příspěvky na léky, příspěvky na inhalátory a jeho komponenty, příspěvky na rehabilitační pomůcky, na sociální službu pro nemocné či na provoz organizace.
Slané děti
Kampaň vznikla ve spolupráci Klubu CF a tvůrci pohádky Anděl Páně 2. Výtěžek pomáhá darovat nemocným dětem cenné roky života. A proč právě Slané děti? Dětem nemocným CF se totiž někdy říká „SLANÉ DĚTI“, protože mají až pětkrát slanější pot.
Charitativní kalendář Slané ženy
O cystické fibróze se mluví jako o nemoci slaných dětí. Dospělé nemocné ženy v kalendáři chtějí světu ukázat, že ze slaných dětí vyrostou slaní dospělí. V jejich případě slané ženy, které jsou i přes těžkou diagnózu a nedobré vyhlídky krásné a plné života a nadějí. Ženy, které vypadají stejně jako ty zdravé, jen je to stojí mnohem více úsilí.
CF Hero
CF Hero je aplikace, která motivuje teenagery v dodržování jejich náročné léčby a pomáhá tak zkvalitnitňovat život mladým lidem s cystickou fibrózou. Prostřednictvím aplikace si mohou vytvořit svou virtuální postavu, získávat odměny za inhalace a rehabilitace, kontrolovat dodržování plánu léčby a sdílet výsledky se stejně nemocnými.
Nadýchané pohádky
Herci Dejvického Divadla a Arnošt Goldflam spojili své síly aby zpříjemnili slaným dětem jejich léčbu. S inhalátorem v ruce se tak mohou ztotožnit s hrdiny sedmi dobrodružných pohádek, při kterých se hodně dýchá, fouká, funí, fučí, píská a děje se mnoho dalšího, co souvisí s dechem a plícemi.
Prostě dýchej
Tento sportovní projekt vznikl v roce 2017, kdy Kamil Neumann – otec tehdy 4leté Natálky, pacientky s CF, společně se svými přáteli vytvořil osmičlenný tým složený ze šesti zdravých a dvou nemocných CF sportovců. Společně se zúčastnili nejdelšího cyklistického závodu na úrovni ČR s názvem Metrostav Cyklo Handy Maraton. Dnes Prostě dýchej zastřešuje sportovní charitativní akce klubu CF.
Koncerty pro jednoho
Posláním tohoto jedinečného projektu je zprostředkovat nemocným s CF zážitek, který by si již vzhledem ke svému zdravotnímu stavu dopřáli jen s obtížemi a nebo s velkým rizikem. Z koncertu, na kterém jsou sami, případně se svým blízkým, si tak odnášejí jedinečný zážitek a navíc naprosto bez rizika.
Kam dál
Co je cystická fibróza
Co je to cystická fibróza. Stručně, jasně a pochopitelně. V čem spočívá denní režim pacientů. Proč se vůbec narodí dítě s CF? Poznejte podstatu nemoci.
Jak můžu pomoci
Pomozte nemocným s cystickou fibrózou se nadechnout. Příležitostí udělat dobrý skutek je spousta.Najděte si tu svou, která vám vyhovuje nejlépe. Za každou pomoc jsme vám moc vděční.
Kontakt
Všechny kontaktní údaje na celý náš tým přehledně vedle sebe včetně informací o výboru klubu cystické fibrózy a transparentních bankovních účtech.
Členství v klubu CF
Členové Klubu CF mají možnost čerpat materiální a finanční pomoc, pravidelně jim doručujeme nejnovější informace jak o nemoci tak o klubu a jeho činnosti. Členové se také mohou aktivně podílet a ovlivňovat jeho činnosti a směřování.