O klubu

Klub cystické fibrózy se zasazuje o zlepšování kvality života pacientů s cystickou fibrózou a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.

Klub cystické fibrózy předává nemocným, jejich rodinám a blízkým veškerý informační servis ohledně všech aspektů onemocnění. Poskytuje jim sociální, finanční, materiální i psychologickou pomoc. Pomáhá vzájemné spolupráci nemocných s odborníky z CF center v České republice i v zahraničí. Podporuje projekty na zdokonalení léčby, diagnostiky a vzdělávání odborníků, kteří se CF problematice věnují.

Neméně důležité je i medializování problematiky onemocnění a seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby. Klub zastupuje CF pacienty na veřejnosti, pořádá veřejné sbírky a spolupracuje s mnoha zahraničními partnery.

Co děláme pro pacienty Jak šíříme osvětu

Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat

I díky vám jsme během minulého roku

Klub nemocných CF byl založen v roce 1992 rodiči nemocných dětí. Vznikl především z potřeby předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF.

Rozdali

1 652 618 Kč

ve formě zdravotnických pomůcek.

Vyplatili

463 084 Kč

ve formě členských příspěvků 161 pacientům.

Pořádali

33 akcí

ve veřejném prostoru a získali tak 1 984 588 Kč.

Podpořili

23 rodin

nově diagnostikovaných pacientů.

Co děláme pro pacienty

Klub cystické fibrózy  je jediná organizace v ČR, která sdružuje a pomáhá nemocným cystickou fibrózou. Jejími členy jsou téměř všichni čeští pacienti s cystickou fibrózou. Děláme maximum pro zkvalitnění života pacientů s touto nelehkou diagnózou.

Pro Klub cystické fibrózy je pomoc pacientům to nejdůležitější. Přispíváme pacientům na nezbytné dechové pomůcky a náhradní díly k inhalátorům, vybavujeme centra pro léčbu cystické fibrózy v nemocnicích, vydáváme nové příručky pro pacienty a informační letáky pro veřejnost. Zároveň i informujeme o nejnovějších možnostech léčby a pomáháme jim tuto léčbu dostat. Hájíme zájmy pacientů, jednáme s pojišťovnami a příslušnými orgány o úhradě nových léků. Mezi naše dlouholeté projekty pomoci patří i sociální poradenství, psychologická pomoc a půjčovna pomůcek. V Klubu také nabízíme fyzioterapie pro nemocné a poskytujeme pacientům možnost docházet bezplatně rehabilitovat s přístrojem Simeox.

Přispíváme pacientům na léčbu

Léčba cystické fibrózy je velmi nákladná. V průměru pacienti ročně zaplatí více než 20 000 Kč. Proto Klub CF poskytuje svým řádným členům finanční pomoc ve formě ročních příspěvků na léčbu a fondu sociální pomoci, který napomáhá rodinám a pacientům v hmotné nouzi.

Podrobnosti

Provozujeme sociální poradenství

Poskytujeme bezplatné sociální poradenství nemocným s CF a jejím blízkým. Nejste si jisti, zda máte nárok na dávky státní sociální podpory? Řešíte jinou tíživou situaci v souvislosti s onemocněním nebo péčí o nemocného pacienta s CF a potřebovali byste se o tom poradit? Jsme tu pro Vás.

Podrobnosti

Hájíme zájmy pacientů

V roce 2012 se pacienti dočkali prvního léku působícího na podstatu CF. Klub CF od té doby pracuje na tom, aby se tyto léky dostaly i k českým pacientům. Věnujeme se pacientské advokacii, jednáme s MZ ČR, pojišťovnami, SÚKL, odbornými společnostmi apod. Od roku 2018 jsme také členy Pacientské rady Ministerstva zdravotnictví ČR.

Poskytujeme psychologickou pomoc

Uvědomujeme si, že psychické zdraví a pohoda jsou důležitým faktorem pro udržení optimálního fyzického zdraví a kondice. Uvědomujeme si také, že ne všichni pacienti a jejich rodinní příslušníci mají možnost pravidelně a soustavně pracovat s psychologem, a proto poskytujeme bezplatné psychologické poradenství.

Podrobnosti

Spolupracujeme s CF centry

O pacienty s cystickou fibrózou pečuje tým zdravotníků v tzv. CF Centrech. Se všemi jsme v úzkém kontaktu a spolupráci. Měříme v nich také kvalitu péče o nemocné CF pomocí dotazníkového šetření. Výsledky každý rok vyhodnocujeme a přednášíme zástupcům všech CF center na odborné konferenci RECYF.

Zapůjčujeme zdravotnické pomůcky

Klub CF poskytuje řádným členům možnost bezplatného zapůjčení pomůcek a přístrojů v případě, že jejich vlastní zařízení je toho času nefunkční, eventuálně člen čeká na vyřízení dodání pomůcky od pojišťovny.

Podrobnosti

 

Získáváme peníze a provádíme osvětu

 

Mezi poslání Klubu CF je také šířit osvětu o tomto nevyléčitelném onemocnění. O to se snažíme prostřednictvím médií, různých akcí pro veřejnost a celou řadou dobročinných projektů. Každý z našich projektů je jedinečný a přináší mimo informační hodnoty o CF také finanční prostředky.

Cystická fibróza patří mezi vzácná onemocnění. Tento fakt s sebou přináší dvě nevýhody. Prvním z nich je to, že veřejnost o onemocnění téměř nic neví. Druhou nevýhodou je, že léky na vzácná onemocnění jsou velmi nákladná, jelikož je nemocných velmi málo a je potřeba pokrýt náklady na výzkum těchto léků. Proto je pro Klub CF velmi důležité šíření povědomí veřejnosti o onemocnění a také získávat finanční prostředky, které následně pomohou pacientům částečně financovat tuto velmi nákladnou léčbu.

Sháníme peníze na podporu pacientů

Bez peněz bychom nemohli kvalitně pomáhat pacientům s cystickou fibrózou. Proto je velmi důležitou součástí Klubu CF fundraisingová činnost. Peníze sháníme prostřednictvím mnoha projektů a kampaní, pořádáním charitativních akcí, účastí na velkých událostech s našim informačním stánkem, prodejem charitativních předmětů či veřejnými sbírkami. Všechny tyto činnosti jsou pro Klub stěžejní a finance, které z nich získáme jsou využity na zapůjčení pomůcek, příspěvky na léky, příspěvky na inhalátory a jeho komponenty, příspěvky na rehabilitační pomůcky, na sociální službu pro nemocné či na provoz organizace.

Podrobnosti

Slané děti

Kampaň vznikla ve spolupráci Klubu CF a tvůrci pohádky Anděl Páně 2. Výtěžek pomáhá darovat nemocným dětem cenné roky života. A proč právě Slané děti? Dětem nemocným CF se totiž někdy říká „SLANÉ DĚTI“, protože mají až pětkrát slanější pot.

Podrobnosti

Charitativní kalendář Slané ženy

O cystické fibróze se mluví jako o nemoci slaných dětí. Dospělé nemocné ženy v kalendáři chtějí světu ukázat, že ze slaných dětí vyrostou slaní dospělí. V jejich případě slané ženy, které jsou i přes těžkou diagnózu a nedobré vyhlídky krásné a plné života a nadějí. Ženy, které vypadají stejně jako ty zdravé, jen je to stojí mnohem více úsilí.

Podrobnosti

CF Hero

CF Hero je aplikace, která motivuje teenagery v dodržování jejich náročné léčby a pomáhá tak zkvalitnitňovat život mladým lidem s cystickou fibrózou. Prostřednictvím aplikace si mohou vytvořit svou virtuální postavu, získávat odměny za inhalace a rehabilitace, kontrolovat dodržování plánu léčby a sdílet výsledky se stejně nemocnými.

Podrobnosti

Nadýchané pohádky

Herci Dejvického Divadla a Arnošt Goldflam spojili své síly aby zpříjemnili slaným dětem jejich léčbu. S inhalátorem v ruce se tak mohou ztotožnit s hrdiny sedmi dobrodružných pohádek, při kterých se hodně dýchá, fouká, funí, fučí, píská a děje se mnoho dalšího, co souvisí s dechem a plícemi.

Podrobnosti

Prostě dýchej

Tento sportovní projekt vznikl v roce 2017, kdy Kamil Neumann – otec tehdy 4leté Natálky, pacientky s CF, společně se svými přáteli vytvořil osmičlenný tým složený ze šesti zdravých a dvou nemocných CF sportovců. Společně se zúčastnili nejdelšího cyklistického závodu na úrovni ČR s názvem Metrostav Cyklo Handy Maraton. Dnes Prostě dýchej zastřešuje sportovní charitativní akce klubu CF.

Koncerty pro jednoho

Posláním tohoto jedinečného projektu je zprostředkovat nemocným s CF zážitek, který by si již vzhledem ke svému zdravotnímu stavu dopřáli jen s obtížemi a nebo s velkým rizikem. Z koncertu, na kterém jsou sami, případně se svým blízkým, si tak odnášejí jedinečný zážitek a navíc naprosto bez rizika.