Patroni rodičů

Patroni rodičů je projekt určen rodičům, případně dalším blízkým dětí nově diagnostikovaných cystickou fibrózou. Naši laičtí poradci, tzv. patroni jsou vyškolení poradci z řad rodičů dětí s cystickou fibrózou.

Pomoc spočívá v doprovázení, podpoře a předávání zkušeností s různými aspekty života s cystickou fibrózou. Nenahrazuje odbornou péči lékařskou, psychologickou ani sociálně-právní. Patroni poskytují službu dobrovolně a bezplatně a řídí se etickým kodexem laického poradce projektu. Zájemci mohou kontaktovat patrony na uvedené emailové adresy, každý e-mail napsaný na adresu patrona obdrží i koordinátorka projektu – sociální pracovnice Klubu CF, proto tato adresa slouží především jen k prvnímu kontaktu. Každý patron je povinen se do 3 dnů se zájemcem zkontaktovat a domluvit se s ním na další formě komunikace – např. prostřednictvím soukromé e-mailové adresy, telefonu, chatu nebo osobně. V případě jakýchkoli obtíží se může zájemce kdykoliv obrátit na koordinátora projektu – sociální pracovnici Klubu CF Barboru Kožnarovou.

Mapa patronů rodičů

Praha

Alžběta Slavíčková

Více informací o mně

Jana a Jindřich Kalinovi

Více informací o mně

Plzeň

Martina Jiříková

Více informací o mně

Milena Purkertová

Více informací o mně

Třebíč

Ludmila Madejová

Více informací o mně

Sokolov

Romana a Jaroslav Rajchrtovi

Více informací o mně

Brno

Dominika Biela

Více informací o mně

Jana Franková

Více informací o mně

Liberec

Stanislava Svobodová

Více informací o mně

Karlovy Vary

Alžběta Slavíčková

Více informací o mně

Znojmo

Martina Jiříková

Více informací o mně

Medailonky patronů

Alžběta Slavíčková (Praha)

Alžběta, 35let, Praha 21, jsem maminkou Mikuláše s CF (2014). Začátky adaptace na nastalou životní situaci byly velmi krušné, sžít se s představou, že syn je takto vážně nemocný. Tehdy jsem měla možnost čerpat sílu a praktické rady od samotných dospělých pacientů a zkušených rodičů, umožnili mi vidět světlo na konci tunelu, vnímat svět tak, že i s tímto omezením a psychickým strádáním se vypořádáme a budeme zažívat mnoho krásného. Tehdy mi jedna pacientka řekla: Karty jsou rozdány, je potřeba naučit se hrát s tím co je. Hlavně nezapomeň, že Tvé dítě potřebuje žít, užívat si dětské radovánky a žít tak, jako by bylo zdravé. Tvou úlohou není ho izolovat od všech potencionálních hrozeb, Tvou úlohou je dát mu lásku, radost a vychovat z něj samostatného sebevědomého bojovníka, který se porve o život a užije si ho plnými doušky bez těch rodičovských strachů. Čerpala jsem rady od zkušených, postupně si určovala priority a nacházela kompromisy. Dneska je syn normální mladý muž, který miluje hraní v pískovišti, řádí na kole po bikrosových tratích, cestujeme, kempujeme, sjíždíme řeky a děláme vše, co chceme, jednoduše si užíváme život plnými doušky a nenecháme se pohltit strachem. Věřím, že každý si potřebuje najít svou přirozenou cestu a pokud budu moct, ráda Vám pomohou najít tu Vaší cestu ke spokojenému životu s Vaším dítkem.

Email: alzbeta.praha@klubcf.cz

Martina Jiříková (Plzeň)

Jmenuji se Martina a bydlím s rodinou v rodinném domku v okrese Plzeň –město. Dcera Hanička má CF a narodila se v roce 2006, po roce a půl dostala brášku na hraní a ve svých 9 letech dostala ještě dalšího. Oba synové jsou zdraví nosiči, což bylo potvrzeno již při prenatálním genetickém testu. Od malička dcera nepřibírala, jako čtyřměsíční miminko skončila vzhledem k akutnímu stavu na JIP a až po dvou měsících se ji podařilo odpojit od přístrojů, jelikož k základnímu onemocnění měla ještě navíc tracheomalácii. CF ji byla diagnostikována až v 5 měsících. Do 5 let Hanička bojovala s Pseudomonádou, kterou se po pravidelných léčbách antibiotiky podávaných v nemocnici podařilo vymýtit. Od té doby se toho hodně změnilo. Přes nástrahy puberty dceru učíme jak má přijmout zodpovědnost za své zdraví, chceme, aby prožila spokojený a plnohodnotný život. Několik let už jezdí na letní tábory, potápí se v bazénu a hrávala i volejbal. Každé léto jezdíme k moři a vždy pozorujeme i zlepšení jejího atopického ekzému. V zimě trávíme na horách lyžováním. Ráda Vám pomohu jako patron nejen v Plzeňském kraji, kde se většinou pohybuji. Můžete mě oslovit po telefonu, emailem nebo se můžeme sejít osobně, pokud to vzdálenost a časové možnosti dovolí.

Email: martina.plzen@klubcf.cz

Ludmila Madejová (Třebíč)

Jmenuji se Lidka a bydlím v Třebíči. Spolu s manželem máme 2 děti. Starší syn Vojtěch (2014) se narodil s CF a mladší syn Jakub (2017) je zdravý. Snažíme se žít naplno a dělat, co nás baví. Sportujeme, chodíme do Sokola, cestujeme a děláme téměř vše co rodiny zdravých dětí. Komunikaci preferuji telefonní nebo osobní, pokud to vzdálenost a čas dovolí.

Email: ludmila.trebic@klubcf.cz

Jana a Jindřich Kalinovi (Praha)

Jsme manželé Jana a Jindřich z Prahy. Máme spolu 3 dospělé děti, 2 zdravé syny a dceru s CF (ročník 2000). Z této nemoci jsme měli nejprve strach, ale dnes už víme, že při zachování doporučení od lékařů může i člověk s CF prožít pěkný a plnohodnotný život. Naše dcera s námi hodně cestuje, plnila a plní si své sny, nyní například chová doma pejska. Prostě s diagnózou CF život nekončí, jen získává jiný rozměr. Můžeme Vám nabídnout své životní zkušenosti s výchovou dítěte s CF. Obracejte se na nás jako na pár nebo klidně i na každého zvlášť e-mailem nebo telefonicky. Následně se můžeme domluvit i na osobním setkání kdekoliv v Praze, pokud to bude vyhovovat Vám i nám. Držte se.

Email: jana.praha@klubcf.cz, jindrich.praha@klubcf.cz

Romana a Jaroslav Rajchrtovi (Sokolov, Karlovy Vary)

Jsme Jaroslav a Romana ze Sokolova u Karlových Varů. Společně vychováváme dceru (nar. 2004) s CF a diabetem, Jaroslav má ještě zdravého syna (nar. 2009), ten s námi nežije. Romana je nebiologická matka obou dětí a je také diabetička. Život s CF není sám o sobě jednoduchý, ale vše se dá brát s nadhledem, my se snažíme náš život žít, pořádně si ho užít a ne jen přežít, ale při tom všem nezapomínáme mít respekt, úctu a pokoru sami k sobě a svým nemocem. Není pro nás problém jakákoliv komunikace, ale sami víme, že nejlepší formou komunikace je telefon či v rámci možností obou stran osobní setkání.

Email: romana.sokolov@klubcf.cz, jaroslav.sokolov@klubcf.cz

Dominika Biela (Brno)

Zdravím vás, jmenuji se Dominika, jsem z Brna a s manželem vychováváme jednu dceru (ročník 2014) s CF. Dcera hned po narození prodělala operaci střev kvůli neprůchodnosti a musela si vybojovat tento těžší začátek. Snažíme se umožnit dceři, aby i přes četná omezení měla dětství plné zážitků a radosti. Ráda s vámi budu komunikovat e-mailem, telefonicky nebo osobně, pokud to vzájemná vzdálenost a časové možnosti dovolí.

Email: dominika.brno@klubcf.cz

Jana Franková (Brno, Znojmo)

Ahoj jmenuji se Jana, jsem vdaná, žiju v Brně a často zavítám i do Znojma. Máme 2 děti, dceru ročník 2004, ta je zdravá přenašečka a syna ročník 2010, ten má CF. Jsme sportovně založená rodina s velkou láskou k cestování. Syn se odmala věnuje aktivně sportu a hraje na hudební nástroj. Snažíme se žít tak, abychom dodržovali léčbu, ale také u toho zvládli naplno žít. Ráda s vámi budu komunikovat prostřednictvím emailu, chatu, telefonem, pokud mi to mé možností dovolí, tak i osobním setkáním.

Email: jana.brno@klubcf.cz

Stanislava Svobodová (Liberec)

Jmenuji se Stáňa a žiji v Liberci. Spolu s manželem máme jedinou holčičku Klárku (rok nar. 2013), která má CF. Život s CF mě naučil zpomalit a více si užívat rodiny a života. Ráda s Vámi budu komunikovat emailem, messengerem, telefonem a po dohodě je možné i osobní setkání.

Email: stanislava.liberec@klubcf.cz

Milena Purkertová (Plzeň)

Jmenuji se Milena a naše rodina bydlí v rodinném domku v Nezbavěticích u Plzně. Mám dvě dospělé děti s CF, Adélu (roč. 1996) a Michaela (roč. 2000). K životu s CF a k její léčbě se snažíme přistupovat zodpovědně, ale zároveň tak, abychom žili co nejvíc je to možné normální život. Ráda s vámi budu komunikovat telefonicky, e-mailem a po vzájemné domluvě s přihlédnutím ke vzdálenosti a časovým možnostem i osobně.

Email: milena.plzen@klubcf.cz

Kam dál

Psychologické poradenství

Naše psycholožka vám ráda pomůže probrat všemožné aspekty nemoci. Bezplatně je k dispozici rodičům, rodinným příslušníkům i dospělým pacientům. Psychologické poradenství je poskytováno buď osobně v Klubu CF, online nebo po telefonu.