CF Online skupina – Cesta k Pohodě

Cesta k pohodě – tak se jmenuje skupina, do které srdečně zveme všechny, kterým je 16 let a více a žijí s cystickou fibrózou. Rádi bychom se každý měsíc potkávali online, sdíleli, co řešíme a navzájem se podpořili. S iniciativou přišla naše Josefína Arellanesová, 25letá žena žijící s cystickou fibrózou.

“Už odmala jsem se ohledně své diagnózy cítila osaměle. V dospělosti na mě dolehlo, že se musím o většinu věcí postarat sama, a zároveň už nemám nárok si stěžovat, žádat o pomoc, sdílet svá trápení. Tím spíš, že jsem získala léčbu ve formě Kaftria a Kalydeca. I dospělí pacienti ale potřebují být v kontaktu s komunitou těch, kteří řeší podobné věci. Proto jsme s ředitelkou Simonou Zábranskou a psycholožkou Pavlou Hodkovou z Klubu CF vymyslely koncept peer skupiny,” vysvětluje původ nápadu Josefína.

“Mým cílem je vytvořit bezpečný prostor pro nás, kde bude možné říct otevřeně, co se nám honí hlavou a co máme na srdci. Doufám, že ve společném sdílení najdeme nejen útěchu i úlevu, ale i pochopení; zároveň by se nám mohla dostat i přímá podpora ve formě diskuze s experty na různá témata,” doplňuje Josefína.

Srdečně vás zveme na naše setkání.

• 29. 9. 2026 na téma únava 
• 27.10. 2026 na téma rodičovství (vzájemné sdílení zkušeností)
• 24. 11. 2026 na téma CF a rodičovství s expertem (pozvání přijal genetik Milan Macek)
• 15. 12. 2026 na téma sociální podpora a CF (možnosti podpory pacientů ze strany státu a Klubu CF)
• 26. 1. 2027 na téma Mindfulness v praxi s expertem (praktická ukázka mindfulness a možnost si techniky vyzkoušet)

Máte-li zájem zapojit se do této skupiny, napište přímo Josefíně na její email josefina@klubcf.cz

Těšíme se na vás.