CF Online skupina – Cesta k Pohodě
Cesta k pohodě – tak se jmenuje skupina, do které srdečně zveme všechny, kterým je 16 let a více a žijí s cystickou fibrózou. Rádi bychom se každý měsíc potkávali online, sdíleli, co řešíme a navzájem se podpořili. S iniciativou přišla naše Josefína Arellanesová, 25letá žena žijící s cystickou fibrózou.
“Už odmala jsem se ohledně své diagnózy cítila osaměle. V dospělosti na mě dolehlo, že se musím o většinu věcí postarat sama, a zároveň už nemám nárok si stěžovat, žádat o pomoc, sdílet svá trápení. Tím spíš, že jsem získala léčbu ve formě Kaftria a Kalydeca. I dospělí pacienti ale potřebují být v kontaktu s komunitou těch, kteří řeší podobné věci. Proto jsme s ředitelkou Simonou Zábranskou a psycholožkou Pavlou Hodkovou z Klubu CF vymyslely koncept peer skupiny,” vysvětluje původ nápadu Josefína.
“Mým cílem je vytvořit bezpečný prostor pro nás, kde bude možné říct otevřeně, co se nám honí hlavou a co máme na srdci. Doufám, že ve společném sdílení najdeme nejen útěchu i úlevu, ale i pochopení; zároveň by se nám mohla dostat i přímá podpora ve formě diskuze s experty na různá témata,” doplňuje Josefína. Srdečně vás zveme na naše setkání – program i termíny máme zatím naplánované do prázdnin.
24. 2. 2026 – Procedurální úzkost (psychická příprava na CF kontrolu)
31. 3. 2026 – Motivace k léčbě
28. 4. 2026 – Interakce s mediky a lékaři
26. 5. 2026 – Mindfulness a relaxační techniky (plánujeme pozvat experta, který by nám téma představil a vedl následnou diskusi)
30. 6. 2026 – CF na cestách (cestování a práce v zahraničí s CF)
Máte-li zájem zapojit se do této skupiny, napište přímo Josefíně na její email josefina@klubcf.cz
Těšíme se na vás.