Edukační pobyt
Po stanovení diagnózy vás a vaše děťátko čeká edukační pobyt, na který jezdí rodiny z celé republiky do pražské FN Motol. Během několika dní se dozvíte mnoho o léčbě cystické fibrózy. Uvědomujeme si, že je pro vás nově nastalá situace těžká, proto vám chceme říci, že je úplně normální, že nevstřebáte veškeré informace, které během edukačního pobytu získáte. Zpětně se k informacím můžete vrátit ve Žluté knížce, nebo nás kdykoliv kontaktovat.
Co vás během edukačního pobytu čeká?
Edukovat vás bude CF lékař, fyzioterapeut, sestry z lůžkového oddělení i sestry ambulantní, psycholog, nutriční terapeut a sociální pracovnice z Klubu CF.
Během edukačního pobytu za vámi dorazí sociální pracovnice z Klubu CF. Předá vám informace ohledně toho, jaké možnosti vám Klub nabízí v případě, že se stanete jeho členy. Zároveň spolu můžete probrat vaši rodinnou a sociální situaci, se kterou vám sociální pracovnice ráda pomůže. Tato situace je pro celou rodinu nová a obtížná. Nebojte se ptát lékařů, sester a všech odborných pracovníků, se kterými se během edukačního pobytu setkáte. Pokud něčemu nerozumíte, nestyďte se zeptat. Nejste odborníci, tudíž nikdo nepočítá s tím, že vše víte a všemu rozumíte.
Co si vzít na edukační pobyt?
Na edukační pobyt si vezměte věci, které na těch pár dní považujete za nezbytné, především pak oblečení a hygienické potřeby. Nezapomeňte vzít s sebou léky, které vaše miminko užívá.
Může na edukační pobyt i někdo jiný z rodiny?
Na edukační pobyt může dorazit krom maminky, která má samostatný pokoj s miminkem i tatínek, babička nebo kdokoliv jiný z rodiny, kdo se bude podílet na péči o miminko. Tento člen rodiny může být po celý den s vámi, jen na noc se musí přesunout na nemocniční ubytovnu. Nemocniční ubytovna stojí 120 Kč/noc. Dokument, který umožní přespání v nemocniční ubytovně získáte po příjezdu na edukaci.
Parkování
Po celou dobu edukačního pobytu můžete parkovat v nemocničním areálu zdarma. Dokument, který vám umožní bezplatné parkování získáte po příjezdu na edukaci.
Díky finanční podpoře z nadačního fondu NROS získávají rodiny nově edukovaných dětí pomůcky, které jim během pobytu zprostředkuje naše sociální pracovnice: odsávačku hlenů s maskou, sterilizátory inhalátorů, nanorušky a dezinfekce.
Kam dál
Psychologické poradenství
Naše psycholožka vám ráda pomůže probrat všemožné aspekty nemoci. Bezplatně je k dispozici rodičům, rodinným příslušníkům i dospělým pacientům. Psychologické poradenství je poskytováno buď osobně v Klubu CF, online nebo po telefonu.
Patroni rodičů
Rodiče pomáhají rodičům. Projekt nejen pro rodiny nově diagnostikovaných cystickou fibrózou. Naši laičtí poradci, tzv. patroni, vyškolení poradci z řad rodičů dětí s cystickou fibrózou, vám rádi zprostředkují své zkušenosti.
Co je cystická fibróza
Co je to cystická fibróza. Stručně, jasně a pochopitelně. V čem spočívá denní režim pacientů. Proč se vůbec narodí dítě s CF? Poznejte podstatu nemoci.
Projevy onemocnění
První projevy cystické fibrózy se projevují už u novorozeneců. V pozdějším věku se CF projevuje častým kašlem a opakujícími se záněty dýchacích cest. Přečtete si více o příznacích tohoto onemocnění.