Cesta k pohodě – tak se jmenuje skupina, do které srdečně zveme všechny, kterým je 16 let a více a žijí s cystickou fibrózou. Rádi bychom se každý měsíc potkávali online, sdíleli, co řešíme a navzájem se podpořili. S iniciativou přišla naše Josefína Arellanesová, 25letá žena žijící s cystickou fibrózou.
“Už odmala jsem se ohledně své diagnózy cítila osaměle. V dospělosti na mě dolehlo, že se musím o většinu věcí postarat sama, a zároveň už nemám nárok si stěžovat, žádat o pomoc, sdílet svá trápení. Tím spíš, že jsem získala léčbu ve formě Kaftria a Kalydeca. I dospělí pacienti ale potřebují být v kontaktu s komunitou těch, kteří řeší podobné věci. Proto jsme s ředitelkou Simonou Zábranskou a psycholožkou Pavlou Hodkovou z Klubu CF vymyslely koncept peer skupiny,” vysvětluje původ nápadu Josefína.
“Mým cílem je vytvořit bezpečný prostor pro nás, kde bude možné říct otevřeně, co se nám honí hlavou a co máme na srdci. Doufám, že ve společném sdílení najdeme nejen útěchu i úlevu, ale i pochopení; zároveň by se nám mohla dostat i přímá podpora ve formě diskuze s experty na různá témata,” doplňuje Josefína. Srdečně vás zveme na první schůzku na konci září i všechny následující:
– 30. 9. (úterý 18:00, Teams) – První schůzka: Kaftrio – fyziologické změny a dotazy – jak nám je, jak dlouho lék užíváme a jaké změny zaznamenáváme
– 28. 10. (úterý 18:00, Teams) – Kaftrio a duševní zdraví – změny, klady a zápory, s čím zápasíme // Stres a úzkosti z nemoci
– 25. 11. (úterý 18:00, Teams) – Jak udržet pozitivní přístup k léčbě
– 16. 12. (úterý 18:00, Teams – tady je to poslední úterý před svátky) – Budoucnost a prognóza
Máte-li zájem zapojit se do této skupiny, napište přímo Josefíně na její email.
Těšíme se na vás.
Klub CF
