Rodičovství
V dnešní době se většina CF nemocných již dožívá reprodukčního věku v dobrém zdravotním stavu. Mohou vést zcela normální sexuální život. (Ačkoli někdy může onemocnění do toho aspektu života také nepříjemně zasahovat typicky například kašlem.) Stejně jako ostatní by i pacienti s CF měli během styku používat ochranu, protože se jich stejně jako ostatních týkají i pohlavně přenosné choroby. Navzdory CF se mohou někteří pacienti stát rodiči zcela přirozeným způsobem. Tento krok však doporučujeme předem více zvážit a připravit se na něj.
Pokud dozrajete k rozhodnutí mít dítě v první řadě je na místě se poradit se svým CF lékařem. V plánovaném rodičovství CF pacienta musí oba rodiče a ideálně i další členové rodiny chápat vážnost onemocnění. Velmi pravděpodobně nastanou situace, kdy se kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu rodič nebude schopen o dítě postarat a bude potřeba, aby se do péče o dítě zapojili další členové rodiny. Nelze dopustit, aby pacient pro péči o dítě začal zanedbávat vlastní léčbu.
Rádi bychom také připomněli, že ač je léčba CF na velmi vysoké úrovni a vyhlídky pacientů se neustále zlepšují. Stále jsou pacienti, kteří vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nemohou mít dítě. Mezi dospělými pacienty najdeme i takové, kteří mít dítě z nejrůznějších důvodů neplánují. Ať už se nacházíte v kterékoli skupině, nebo si ještě nejste jistí, neměli byste se bát na toto téma hovořit se svým CF lékařem, případně psychologem CF centra.
Genetika
Jako první krok by měl partner pacienta absolvovat genetické vyšetření (pohovor s genetikem a odběr krve). Základní vyšetření je schopno odhalit asi 50 mutací CFTR genu, které se nejčastěji vyskytují v ČR. Pokud se u partnera prokáže nosičství některé z mutací CFTR je v jejich případě 50% možnost, že se jim narodí dítě s CF. Viz schéma. Pokud partner není nosičem žádné z mutací CFTR jejich budoucí dítě bude jen zdravým nosičem mutace genu CFTR. Viz schéma.
1Žena s CF
Ve většině případů jsou ženy s CF normálně plodné. Problémy může způsobit nepravidelný menstruační cyklus (zejména u pacientek s horším stavem výživy) nebo vazký hlen, který může bránit pronikání spermií a tedy i oplodnění vajíčka.
Pokud se CF žena rozhodne stát matkou, měla by svůj záměr v první řadě zkonzultovat se svým CF lékařem. Jsou obecná doporučení pro těhotenství CF pacientek, která jsou předpokladem pro jeho příznivý průběh a porod dítěte. Zmiňme například dobrý stav výživy, stabilní zdravotní stav či hodnotu FEV1 nad 50%. Na těhotenství CF žen nelze nahlížet jako na významné riziko pro pokles funkce plic nebo ohrožení života matky. Nicméně posoudit skutečnou míru rizika může být u jednotlivých pacientek opravdu problém.
Početí
K početí u 2/3 případů dochází přirozenou cestou. U ostatních za pomoci center asistované reprodukce. Jako první varianta se v tomto případě nejčastěji nabízí inseminace tzv. IUI, která může být u pacientek s CF dostačující. Další variantou je metoda IVF. Dostatek informací k oběma možnostem naleznete na stránkách kteréhokoli centra asistované reprodukce.
Těhotenství
První zprávy o těhotenství žen s CF se objevily již v roce 1960. V ČR máme v posledních letech každoročně pár těhotných pacientek, které porodí zdravé dítě.
Fyziologické změny během těhotenství mohou vést k velkému zatížení pro ženu s CF a mohou mít důsledky i pro plod. Může dojít ke zhoršení funkce plic a k nedostatečnému okysličování krve. Problémem může být také zvýšená kalorická potřeba, která je u CF už tak vysoká. Doporučovaný váhový přírůstek 6-9kg se u žen s CF málokdy docílí. Je třeba sledovat stav výživy i glukózovou toleranci. Matka v těhotenství může potřebovat agresivní antibiotickou léčbu a to případně i na úkor plodu. Zvlášť pečlivá by měla být prováděná dechová fyzioterapie a inhalace. Důležité je také sledování okysličení krve. V současné době nejsou žádné zprávy o tom, že by léčba během těhotenství měla nepříznivý vliv na plod nebo byla příčinou vrozených malformací plodu. V průběhu těhotenství se sleduje echogenita střevních kliček, je možné udělat i odběr choriových klků, které by případně odhalili u plodu CF.
Asi 2/3 porodů CF pacientek jsou vedeny císařským řezem. I v tomto ohledu je dobré, pokud porodník a CF specialista spolupracují.
Kvalita mateřského mléka není CF nijak ovlivněna a v zásadě se kojení doporučuje. Je třeba však zvážit celkový zdravotní stav (stav výživy, diabetes, chronickou bakteriální infekci, potřebu léčby ATB). Je nutné si uvědomit, že kojení klade nároky na příjem energie. Myslete tedy na nutnost navýšit příjem nejen v rámci CF ale navíc v rámci kojení. V úvahu je rovněž třeba brát i vylučování léků do mléka.
2Muž s CF
Často se dočtete, že muži s CF jsou neplodní. Na úvod si pojďme vysvětlit několik faktů. Muži s CF skutečně nejsou v 98% schopni během pohlavního styku oplodnit partnerku. Důvod je ukrytý ve slepě končícím nadvarleti. Pravděpodobně je to způsobeno tím, že vývodné cesty (chámovody) jsou ucpány hustým hlenem ještě před narozením. Spermie se však normálně tvoří a jsou také normálně pohyblivé. Jen se zkrátka nemohou dostat do ejakulátu. Sexuální potence mužů s CF je zcela normální.
Pokud se CF pacient rozhodne stát se otcem, nejprve jej lékař pošle na spermiogram, který ukáže, zdali se v jeho ejakulátu spermie nachází nebo ne. Tedy jestli náhodou nepatří k té 2% skupině, která má následný postup o něco jednodušší.
Početí
Pokud partnerka není nosičem žádné z mutací CFTR jejich budoucí dítě bude jen zdravým nosičem mutace genu CFTR. Viz schéma. V případě početí in vitro jsou lékaři schopni zjistit případnou CF již u embryí.
Péče o dítě
Péče o miminko je velmi náročná i pro zdravé rodiče. Zejména pro matku je těžké, přiznat si, že na něco nestačím a musím si říct o pomoc. V tomto ohledu je to však nezbytné. Režim CF by se dal přirovnat k částečnému pracovnímu úvazku, ten bohužel nepočká ani po narození dítěte. Péče o dítě nesmí pacienta svést k ošizení péče o své zdraví. Využijte pomoc, pokud tu možnost máte. Nezanedbejte dostatek spánku, kalorický příjem a hlavně své inhalace a dechovou fyzioterapii.
S ohledem na vlastní zdraví zvažte jaká pítka a hračky dítěti pořizujete. Pacient je tím kdo pak takové věci obstarává (typicky různá gumová zvířátka do vody, lahve na vodu s různými brčky, atd.), předejděte možným zdrojům bakterií. Nesdílejte s dítětem příbor ani pití. Rozhodně nepoužívejte odsávačku na nudle, u které musíte použít vlastní nádech.
Později se poraďte s CF lékařem o předškolní docházce vašeho dítěte. V tomto případě se na docházku do školky bude nazírat podobně jako u dětí s CF. Je třeba počítat s tím, že každou nemoc, kterou dítě přinese z dětského kolektivu, s největší pravděpodobností chytí i nemocný CF. Proto učte své dítě hygienickým návykům, zejména častému mytí rukou.
V poslední době se v Klubu CF zabýváme i tím jak mluvit s dítětem o tom, že jeho rodič je nemocný cystickou fibrózou. V roce 2021 bychom chtěli za tímto účelem vydat brožuru určenou pro menší děti.
Adopce, pěstounství a náhradní mateřství
Každá z uvedených možností může představovat alternativu k početí vlastního dítěte. Pacient s CF může být v případě adopce i pěstounské péče znevýhodněn pro své chronické onemocnění. Každá žádost je individuální a váš zdravotní stav bude hrát pravděpodobně velikou roli. Nicméně i mezi pacienty s CF máme rodiče, kteří své děti adoptovali, nebo je mají v pěstounské péči.
Možnost náhradní matky je u nás stále trochu netradiční variantou. Zejména pro CF pacientky to však může být cesta jak přivést na svět geneticky vlastního potomka.
Kam dál
Psychologické poradenství
Naše psycholožka vám ráda pomůže probrat všemožné aspekty nemoci. Bezplatně je k dispozici rodičům, rodinným příslušníkům i dospělým pacientům. Psychologické poradenství je poskytováno buď osobně v Klubu CF, online nebo po telefonu.
Profesní život
Cystická fibróza přináší do života každého pacienta určitá omezení. V pracovní oblasti se jedná především o dodržování léčby s ohledem na pracovní dobu, častější nepřítomnost a zvýšené hygienické nároky.
Cestování
Život s CF vám nemusí bránit v cestování. Cestování s CF je sice těžší, ale není nemožné. Velmi vám pomůže včasné plánování a spolupráce s vaším CF lékařem. Se správnou přípravou, může být péče o vaše zdraví mimo domov snadnější, než jste si mysleli.
Sportování
Každý člověk by měl do svého života zařadit pravidelný pohyb. Pro pacienty s CF to není jiné. Pravidelná přiměřená fyzická aktivita má mnoho přínosů. Udržuje svaly silné, kosti pevné a kardiovaskulární systém v dobré kondici. Především však zvyšuje kapacitu plic.