KONFERENCE 2024: noviny, trendy a česká účast
Ve dnech mezi 3. a 8. červnem 2024 se v Glasgow ve Velké Británii, uskutečnily dvě významné události v oblasti cystické fibrózy: členská schůze naší evropské střechy – CF Europe a Evropská konference o cystické fibróze (ECFS). Tyto prestižní události přinesly nejen inspiraci a novinky z oblasti léčby a péče o pacienty s CF, ale také významné možnosti propojení odborníků napříč Evropou.
Za Klub CF se zúčastnili ředitelka organizace Simona Zábranská a členka výboru Klubu CF pro zahraničí Anna Arellanesová. Klub CF má ve výboru Evropské organizace cystické fibrózy (CFE) své zastoupení a tím je Milan Sedláček.
Klub cystické fibrózy si uvědomuje velký přínos odborných konferencí pro odborníky na CF a proto každoročně finančně podporuje jejich účast na konferenci ECFS. V letošním roce jsme díky finanční podpoře Úřadu vlády podpořili celkem 10 odborníků z řad lékařů. Fyzioterapeutů, farmaceutů a psychologů v celkové částce 181.000 Kč.
Nejzajímavější postřehy a novinky z ECFS 2024
🔬 Genetické terapie
Jedním z hlavních témat bylo zavádění genetických terapií do klinické praxe. Výzkum pokročil v používání vektorů, jako jsou Lentiviral vector, které umožňují přenos genetické informace na místo určení. První klinické studie na lidech mají začít ještě letos. Tyto terapie přinášejí naději na lepší léčbu CF u pacientů s různými genetickými mutacemi.
🩺 Komplikace u dospělých s CF
Studie v USA ukazují zvýšené riziko rakoviny trávicího traktu u pacientů s CF, zejména po transplantaci. Doporučuje se pravidelný screening, například kolonoskopie od 40 let (od 30 let po transplantaci), HPV vakcinace či mamografie.
🏋️♂️ Zdravý životní styl a prevence
Správná životospráva, pohyb a pravidelné kontroly zůstávají základem nejen při modulátorové léčbě.
🙍🏻♀️ Psychosociální péče v novém světle Jedním z nejvýraznějších trendů posledních let je rostoucí důraz na psychologickou podporu pacientů s cystickou fibrózou. Téma duševního zdraví se stalo součástí odborných diskusí díky dvěma psychologickým skupinám v rámci ECFS. Na konferenci se jednalo nejen o individuální péči, ale i o výzvách, které přináší nová modulátorová léčba. Jedním z klíčových témat bylo i to, jak se pacienti s CF podílejí na vytváření svého vlastního léčebného plánu. Tato „personalizovaná péče“, která umožňuje nemocným mít vliv na svou léčbu, představuje revoluční změnu. Umožňuje větší zodpovědnost pacienta za svůj zdravotní stav, což otevírá nové možnosti pro lepší kvalitu života.
👩⚕️ Tranzice z dětské do dospělé péče
Inspirací pro lepší přechod pacientů mezi péčí jsou programy jako „Ready Steady Go“ z Velké Británie. Podporují plynulou tranzici a zapojení specializovaných týmů.
💨 Technologie a nové standardy péče
Nový e-flow rapid nebuliser ve tvaru mobilu byl představen na stánku PARI a brzy bude dostupný i v České republice.
💊 Pokroky ve farmakoterapii
Lék Vanzacaftor je v procesu registrace u FDA i EMA. Probíhají jednání o možnostech rozšíření indikací na vzácné varianty CF i v dalších zemích, což může otevřít dveře novým pacientům.
Význam modulátorů pro duševní zdraví
Modulátory CF přinesly pacientům dosud nevídané možnosti zlepšení jejich stavu, ale zároveň kladou nové nároky na duševní zdraví. Konference se zaměřila na sledování, jak tyto léky ovlivňují psychiku a jaké jsou výzvy spojené s delší životností pacientů. Jak ukázaly některé studie, dlouhá doba života s CF přináší nejen zdravotní zlepšení, ale i nové výzvy – například potřebu vyrovnat se se stárnutím nebo rodičovstvím u lidí s CF. Zajímavé bylo i zkoumání, jak rodičovství mění život pacientů s CF, a jak tuto nemoc prožívají jejich děti. Diskutovalo se také o problémech s adherencí k léčbě – například o zapomínání na pravidelné užívání léků.
Závěrem
Jedním z klíčových témat byla otázka možnosti vysazení tradiční léčby (například inhalací) u pacientů na modulátorové léčbě. Odborníci však upozorňují, že bez podrobných studií a lékařského dohledu není vhodné léčbu samovolně přerušovat.
MUDr. Jana Micherová z dětského CF centra v Hradci Králové sdílela optimistické, ale zároveň obezřetné postřehy z konference:
💬 „Probíhají intenzivní studie zaměřené na bezpečnost snížení či vysazení inhalační léčby a respirační fyzioterapie při užívání modulátorů. Dokud však nebudou jednoznačné výsledky, je důležité pokračovat v léčbě dle doporučení lékaře.“
Stejně tak se klade důraz na sjednocení péče v rámci Evropy podle nových doporučených postupů, což zajistí vysokou úroveň péče bez rozdílů.
Respirační fyzioterapeutka Mgr. Jana Plešková, Ph.D., která s Klubem dlouhodobě spolupracuje, připomněla, že fyzioterapie neztrácí svůj význam ani v éře modulátorové léčby:
💬 „Je důležité si uvědomit, že někteří pacienti mají nevratné změny v dýchacích cestách, o které je stále třeba pečovat. Fyzioterapie je individuální a naším cílem je, abyste se stali experty na své dýchání a dokázali včas reagovat na jakékoliv změny.“
Jedním z důležitých závěrů konference je, že pacienti hrají klíčovou roli v budoucnosti léčby CF. Zdravý životní styl, pravidelné preventivní prohlídky a aktivní spolupráce s lékaři jsou základem úspěšné léčby, a to i v éře modulátorů.
Další evropská konference ECFS se bude konat v červnu 2025 v Miláně. Přinese nové příležitosti ke sdílení poznatků, které přispějí ke zlepšení péče o pacienty s CF po celé Evropě.
Děkuje ještě jednou Úřadu vlády za finanční podporu.
