Střípky z Milána: Co přinesla konference CFE a ECFS 2025?
🇮🇹 Střípky z Milána: Co přinesla konference CFE a ECFS 2025?
Začátkem června jsme měli příležitost zúčastnit se významné evropské konference věnované cystické fibróze (CF), která probíhala od 3. do 7. června 2025 v italském Miláně. Program byl nabitý a nabídl mnoho novinek, inspirace a důležitých diskusí – nejen mezi lékaři, ale i zástupci pacientských organizací. Přinášíme vám pár střípků z této akce.
🤝 Spolupráce napříč Evropou
V rámci CFE (Cystic Fibrosis Europe), která sdružuje pacientské organizace z celé Evropy, bylo slavnostně podepsáno memorandum o spolupráci s odbornou společností ECFS (European Cystic Fibrosis Society). Tento krok potvrzuje, že hlas pacientů je v péči o CF stále více slyšet a respektován.
Zároveň proběhla členská schůze CFE, kde jsme získali přehled o aktivitách v roce 2024, schválili rozpočet na další rok a řešili také navrhované změny členských poplatků. Rozhodnutí o jejich navýšení bylo odloženo na září.
🌍 Twinning project: Pomáháme si navzájem
Jedním z nejvýznamnějších projektů, které CFE podporuje, je tzv. Twinning project – iniciativa, při níž zkušenější země pomáhají těm, kde je péče o CF pacienty méně rozvinutá. Pod vedením prof. MUDr. Pavla Dřevínka sdílejí odborníci i pacientské organizace své know-how a zkušenosti.
Jsme hrdí, že jsme mohli za Klub CF představit naši cestu k profesionalizaci – a inspirovat tak kolegy z dalších zemí.
🧠 Téma: duševní zdraví
Jedním z hlavních témat letošní odborné konference (ECFS) bylo duševní zdraví. Velký ohlas měla přednáška Mgr. Pavly Hodkové s názvem „Když péče způsobuje trauma“, která se věnovala tomu, jak podpořit pacienty a jejich rodiny nejen po tělesné, ale i psychické stránce, zejména když sdělení diagnózy CF v raném dětství může ovlivnit pouto mezi rodiči a dítětem a být dokonce důvodem pro vznik deprese a úzkosti.
Sešli jsme se také s psychology z Nizozemí a USA, s nimiž plánujeme zavedení metody eHealth CF-CBT i u nás v Česku.
🔬 Co dalšího zaznělo?
Prof. Dřevínek mluvil nejen o Twinning projektu, ale i o mikrobiologii u CF. MUDr. Tereza Doušová představila zajímavý výzkum zaměřený na vliv modulátorové léčby na buňky nosního epitelu. Zaznělo zde také, že ne ve všech zemích je přístup k moderní léčbě samozřejmostí – i proto je důležité, abychom se jako pacientské organizace navzájem podporovali a sdíleli zkušenosti.
🎨 Výstava ‚Fuori Tutto – Život s cystickou fibrózou‘
Součástí naší cesty do Milána byla také účast na výstavě italské pacientské organizace Fuori Tutto s názvem „Život s cystickou fibrózou: Příznaky a sny“. Tato výstava proběhla přímo na hlavní milánské třídě nedaleko Duomo a představila díla italských umělců, kteří ztvárnili sny lidí s CF. Každý obraz nesl příběh jednoho člověka, který s touto nemocí žije a každý den s ní statečně bojuje. Byl to silný a dojemný zážitek, který ukázal, jak moc důležité je sdílení osobních příběhů a naděje.
✨ Proč tam být?
Účast na podobných konferencích nám pomáhá udržet krok s nejnovějšími poznatky v léčbě i péči, navazovat kontakty se špičkovými odborníky a přinášet inspiraci zpět domů.
A hlavně – ujistit se, že česká CF komunita je opravdu součástí silné evropské sítě.
Děkujeme Úřadu vlády České republiky za finanční podporu.
