Větrníkový den 2024

Jeden foukne, druhý dýchá!

Pomáháme dětem s cystickou fibrózou.

Každý rok se do našeho Větrníkového dne s nadšením zapojují školy a školky po celé zemi! Společně s dětmi vyrábějí větrníky jako symbol podpory těm, kteří každý den čelí výzvám spojeným s cystickou fibrózou. Přidejte se letos i Vy a proměňte školní den v den plný naděje a pomoci!

Jak na to?

1. Povězte dětem o cystické fibróze – vysvětlete jim, že někdy i běžné věci mohou být pro jejich vrstevníky opravdovou výzvou.
2. Vyrábějte, malujte a tvořte větrníky – ať už papírové, kreslené nebo dokonce živé obrazy ve tvaru větrníku v hodinách tělocviku!
3. Sdílejte vaše výtvory! Pošlete nám fotky nebo je zveřejněte na sociálních sítích s označením #vetrnikovyden, ať všichni vidí, že pomáhat je snadné.

Chcete podpořit děti s cystickou fibrózou ještě více? Uspořádejte mezi žáky a rodiči sbírku a vybrané prostředky zašlete na náš účet – každý příspěvek pomáhá zajistit lepší péči a výzkum pro naše malé hrdiny.

Pro jakékoli dotazy pište na sohajova@klubcf.cz.

Děkujeme za Vaši podporu! Společně s Vaší školou či školkou můžeme udělat veliký krok pro všechny, kdo bojují s cystickou fibrózou každý den.

Stáhněte si plakát a informace k Větrníkovému dni  Větrníkový den

Roztočte vítr naděje ve vaší firmě!

Zapojte svou firmu do našeho Větrníkového dne a společně vytvořme silnou vlnu podpory pro ty, kteří každodenně bojují s cystickou fibrózou. Každý větrník, který vyrobíte, není jen ozdoba, ale symbol naděje, odvahy a podpory pro malé i velké hrdiny s touto nemocí. Přidejte se k nám a pomozte nám rozfoukat povědomí i finanční prostředky na léčbu a výzkum!

Jak se může zapojit vaše firma?

1. Větrníkový workshop – Uspořádejte ve firmě větrníkovou dílnu. Týmová aktivita, kde můžete vyrábět papírové větrníky, je skvělý způsob, jak přivést zaměstnance dohromady a zároveň udělat něco pro dobrou věc.
2. Živý větrník – Máte velkou partu kolegů? Postavte se do tvaru větrníku a vytvořte živý obraz! Vyfoťte se a sdílejte své fotky na sociálních sítích s hashtagem #vetrnikovyden – ukažte světu, že jste přiložili ruku k dílu!
3. Benefiční sbírka – Zorganizujte mezi zaměstnanci sbírku. Každá koruna pomůže zlepšit život lidem s cystickou fibrózou. Vybrané finanční prostředky můžete zaslat na náš účet, nebo můžete přímo vyzvat zaměstnance k darování prostřednictvím sbírky na Darujme.cz.
4. Výzva pro zaměstnance – Povzbuďte své kolegy, ať přivedou děti, přátele nebo rodinu do výroby větrníků! Sdílená podpora má obrovský význam, a navíc můžete uspořádat malou soutěž o nejkreativnější větrník.

Proč se zapojit? Protože každá aktivita, větrník či příspěvek pomáhá zlepšovat životy těch, kdo s cystickou fibrózou každý den bojují. Díky vaší podpoře získáme více prostředků na výzkum, léčbu a hlavně na šíření naděje!

Pokud nám fotky zašlete, budeme je sdílet na našich sítích. Zasláním fotografie souhlasí její odesilatel s dalším zveřejněním této fotografie, společně s doplňujícími informacemi, které odesílatel společně s předmětnou fotografií Klubu nemocných cystickou fibrózou poskytne (tedy souhlasí s dalším zveřejněním, i pokud budou na fotografiích osoby). Zveřejnění bude probíhat zejména na sociálních sítích, webu Klubu nemocných cystickou fibrózou apod., za účelem propagace Větrníkového dne a činnosti Klubu nemocných cystickou fibrózou. Podrobnější informace o zpracovávání osobních údajů naleznete v Informace o zpracování osobních údajů.

Vyzkoušet můžete různé postupy:

1. Větrník z papíru

2. Větrník z PET lahví

Co svou podporou pomáháte zajistit?

CF je vzácné geneticky podmíněné onemocnění. Postihuje buňky, které produkují hlen, pot a trávicí šťávy. Tyto vylučované tekutiny jsou obvykle řídké a kluzké. Ale u lidí s CF defektní gen způsobuje, že sekrety v dýchací a trávicí soustavě jsou husté a lepkavé. To je logicky původcem mnoha problémů.

CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní lidé s CF špatně tráví potravu. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater nebo osteoporóza.

Představte si, že každý větrník, který vyrobíte nebo podpoříte, má moc změnit životy. Jak? Vaše účast na Větrníkovém dni nejen že přináší úsměvy a radost, ale především pomáhá zajistit důležité služby a podporu pro více než 700 lidí s cystickou fibrózou v České republice – z toho přes 500 jsou členy Klubu nemocných cystickou fibrózou (CF).

Klub CF je jediná pacientská organizace zastřešující nemocné cystickou fibrózou v ČR. S čím pomáháme:

• Sociální služby: Poskytujeme pomoc těm, kteří to nejvíce potřebují, ať už jde o administrativní asistenci, nebo praktickou podporu v těžkých chvílích.
• Psychologická podpora: Umožňujeme pacientům a jejich rodinám vyrovnat se se stresem a úzkostí, které s nemocí přicházejí.
• Finanční příspěvky a materiální pomoc: Podporujeme pacienty v obtížných životních situacích, zajišťujeme potřebné pomůcky a pomáháme s náklady na léčbu.
• Fyzioterapie: Přístup k rehabilitačním službám je klíčový pro udržení zdraví a mobility pacientů.
• Pacientská advokacie: Bojujeme za práva pacientů a pomáháme jim orientovat se v systému zdravotní péče.
• Edukační materiály: Informujeme a vzděláváme nejen pacienty, ale i jejich rodiny a širší veřejnost o cystické fibróze.
• Půjčovna pomůcek: Zajišťujeme potřebné zdravotní pomůcky, které mohou být pro pacienty finančně náročné.

Proč je to důležité?
Každý rok se narodí 15–20 nových pacientů. Oba rodiče musí být nosiči mutace genu CFTR. Každý zhruba 34. člověk v české populaci je zdravým nosičem této mutace genu CFTR. Potřeba podpory a informací je stále vysoká. I když se prognózy a kvalita života pacientů za posledních 60 let výrazně zlepšily, CF je stále nevyléčitelné onemocnění, které ovlivňuje nejen samotné pacienty, ale i jejich blízké.

Přidejte se k nám na Větrníkovém dni!
Vaše podpora nám pomůže šířit povědomí o cystické fibróze, a společně můžeme pomoci zlepšit životy těch, kteří s touto nemocí bojují každý den. Ukažte, že Vám na nich záleží, a rozfoukejte s námi vítr naděje!

Kam dál