Jaké to je najít lidi, které jste sice nikdy osobně nepotkali, a přesto máte pocit, že je znáte celý život? Josefína Arellanesová, která žije s cystickou fibrózou, pomohla založit online peer skupinu Cesta k pohodě pro pacienty od 16 let. V rozhovoru vypráví, co ji k jejímu vzniku přivedlo, co jí samotné skupina přináší a proč se nebát připojit, i když zatím nevíte, co říct.
Cesta k pohodě funguje už více než rok a vytváří prostor, kde mohou lidé s cystickou fibrózou otevřeně sdílet své zkušenosti, obavy i radosti s těmi, kteří jim rozumějí. Jak skupina funguje a co může nabídnout těm, ketří zatím váhají? Zeptali jsme se její iniciátorky a průvodkyně Josefíny.
Co Vás přivedlo k myšlence založit peer skupinu Cesta k pohodě?
Už odmalička žiju s tím, že se nemohu stýkat s jinými lidmi s CF, protože je to nebezpečné – mohli bychom od sebe totiž něco chytit. Naučila jsem se tedy držet si nejen fyzický, ale i psychický odstup. Toužila jsem ale po kamarádech, kteří vědí, co prožívám a čím si procházím. Tato touha se mnou přetrvala až do dospělosti.
Vždycky jsem s tím chtěla něco dělat, a pak mě ředitelka Klubu CF Simona Zábranská poprosila, abych připravila proslov na křest našeho Slaného kalendáře. V proslovu jsem mluvila o tom, po čem už dlouho toužím – o komunitě, o prostoru, kde je možné sdílet pocity a zkušenosti a obohacovat se o zkušenosti ostatních lidí žijících s CF.
Zajímavé ale bylo, že mě k myšlence komunity přivedlo mé oblíbené zvíře (a také zvíře, se kterým jsem se vyfotila do Slaného kalendáře pro rok 2025) – kapybara, největší hlodavec na světě. Je to totiž společenské zvíře, které žije ve skupinách a dokonce navazuje vztahy i s jinými tvory ve zvířecím království.
Na křtu jsem vyslovila tohle přání a o několik týdnů později se mi Simona ozvala znovu, tentokrát ale s nápadem založit peer skupinu pro dospělé pacienty s cystickou fibrózou.
Žijete s cystickou fibrózou od dětství – změnilo se nějak to, jak svou diagnózu prožíváte dnes v dospělosti? A bylo právě tohle jedním z důvodů, proč jste chtěla vytvořit prostor pro dospělé pacienty?
Ano, změnilo. Vnímám to nyní jako velkou odpovědnost, kterou mám na starosti já – nikdo za mě už neřeší doktory a léky, všechno je teď na mně. Je to svým způsobem fajn, protože si to můžu dělat podle sebe, ale zároveň je to velký tlak. Musíte mít všechno pod kontrolou, a když to tak nemáte, říkáte si, že jste přece už dospělí a musíte si to vyřešit sami.
Ačkoli to nějak zvládám, hodně dlouho mi připadalo, že o tom nikomu nemůžu říkat, protože „tak nějak funguju“ a nemůžu si stěžovat. Tím pádem jsem v sobě všechno dusila a vůbec mi to nedělalo dobře. Věděla jsem ale, že to takhle přece nemusí být, a odvážila jsem se svou potřebu propojit se s ostatními vyslovit veřejně.
Tato skupina mi pomáhá se ukotvovat a ujišťuje mě, že to, co prožívám, je skutečné a validní. Doufám, že to tak mají i ostatní v peer skupině.
Cesta k pohodě už nějakou dobu funguje. Jak byste popsala její atmosféru někomu, kdo o účasti zatím jen uvažuje, ale trochu váhá? Co může od online setkání čekat?
Tuto otázku jsem položila členům skupiny během našeho posledního setkání. Nejen proto, že je to v souladu s vizí a pravidly skupiny, ale také mě zajímalo, co by na to odpověděli. Chtěla jsem zjistit, jestli to vnímají stejně jako já.
Na setkání jsme se shodli, že ve skupině panuje přátelská a bezpečná atmosféra, kde má každý prostor se vyjádřit. Navzájem se posloucháme a podporujeme. Je to takový náš malý kousek světa, kde nemusíme nic zlehčovat ani přikrášlovat a můžeme říkat to, co opravdu cítíme, protože ostatní vědí, čím si procházíme.
To, co se na setkáních řekne, tam také zůstává. Jsme parta lidí, kteří se nikdy v životě osobně nepotkali, protože pro nás není vhodné se osobně setkávat, a přesto jsme jako taková rodina, která si rozumí.
Podle čeho vybíráte témata jednotlivých setkání? Vycházíte hlavně z toho, co aktuálně řešíte Vy sama, z podnětů ostatních pacientů, nebo se snažíte pokrýt témata, která se v životě s CF vracejí nejčastěji?
Na výběru témat spolupracuji s psycholožkou Pavlou Hodkovou, která je na setkáních přítomná. Je tam spíše v roli posluchačky a zároveň jako možná podpora v případě potřeby. Ve skupině se často ptám ostatních na jejich nápady a návrhy. Také se nám stává, že během setkání samo vyplyne, co budeme probírat příště.
Stalo se Vám během některého setkání, že Vás překvapila otázka nebo zkušenost někoho ze skupiny? Něco, u čeho jste si řekla: „Tohle jsem vůbec nečekala, že někdo další řeší taky“?
Překvapilo mě toho spoustu, ale musím říct, že mi v hlavě utkvělo, že i ostatní lidé řeší procedurální úzkost – tedy obavy z kontrol, při kterých většinou nemůžeme úplně ovlivnit výsledky. Nevěděla jsem, že pro to existuje odborný termín. Vždycky je dobré naše pocity a prožívání pojmenovat. Na další kontrole jsem pak byla o něco méně nervózní.
Když se podíváte na první měsíce fungování skupiny, máte pocit, že si postupně získává své místo a oblibu? Co podle Vás rozhoduje o tom, jestli se lidé vracejí?
Myslím si, že ano. Mít prostor, kde se člověk nemusí přetvařovat, může sdílet, jak se má, a ví, že ho ostatní pochopí, je k nezaplacení.
Jaká zpětná vazba od účastníků Vás zatím potěšila nejvíc? Je nějaká věta nebo reakce, kterou jste si opravdu zapamatovala?
Naše setkání vždy končí závěrečným kolečkem – každý sdílí, s čím odchází a jak mu je. Musím říct, že mě vždy překvapí a zahřeje, jak moc jsou lidé vděční za to, že máme možnost se scházet, a jak ochotně jsou to připraveni říct přede všemi.
Na jednom z prvních setkání ale zaznělo něco, co ve mně zůstalo:
„I když vás nikoho neznám osobně, přijde mi, že vás znám celý život, protože niterně chápete to, co moji blízcí nikdy nepochopí.“
Musí člověk přijít na každé setkání a aktivně mluvit? Nebo může třeba poprvé jen poslouchat a „okoukat“, jak to funguje? Co byste řekla pacientovi, který si říká: „Já vlastně nevím, co bych tam říkal“?
Tuto otázku jsem také položila skupině. Řešili jsme, co všechno se za takovou obavou může skrývat. Váhám se přidat, protože se bojím, že bych ničemu nepřispěl? Nebo že mi někdo nebude rozumět či mě bude soudit?
My si myslíme, že se toho není potřeba bát. Máme pro sebe pochopení a každý z nás se chová tak, aby se ve skupině všichni cítili dobře. Váhajícímu pacientovi bychom tedy chtěli vzkázat, aby přišel a sám zjistil, jak to u nás chodí, a udělal si vlastní názor.
Mám ale zkušenost, že i když se někdo připojí poprvé a mám pocit, že bude jen poslouchat, nakonec se vždy nějakým způsobem zapojí do diskuse a také něco sdílí. Myslím si, že být v prostředí, kde má drtivá většina účastníků stejné onemocnění jako vy, je velmi silné a motivující.
Naše online peer skupina zprostředkovává také setkání s odborníky z různých oborů. Z kterého z dosud pozvaných hostů jste měla největší radost a koho byste do budoucna ráda získala ke spolupráci?
Mám radost ze všech našich hostů. Například doc. MUDr. Libor Fila, Ph.D., nám povídal o potních testech. Velmi zajímavá byla také přednáška PhDr. Natálie Migasové o mindfulness a relaxačních technikách. Do budoucna si určitě plánujeme pozvat odborníka, který by nám pověděl více o CF a rodičovství.
Zaujala vás svépomocná skupina Cesta k pohodě a chtěli byste se připojit?
Skupina je určena všem od 16 let, kteří žijí s cystickou fibrózou a chtějí sdílet své zkušenosti, navzájem se podpořit nebo se jen potkat s lidmi, kteří rozumějí tomu, čím procházejí. Nemusíte mít připravené žádné téma ani vědět, co říct. Můžete jen poslouchat.
Informace o termínech online setkání a plánovaných tématech najdete zde.
