Partnerství pacientské organizace Klub nemocných cystickou fibrózou a Mezinárodního filmového festivalu Karlovy Vary
Klub nemocných cystickou fibrózou se svým patronem Ivanem Trojanem se stal oficiálním neziskovým partnerem 57. ročníku MFF KV. Klub CF se více jak 30 let zasazuje o zlepšování kvality života pacientů a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto vzácném onemocnění. Ivan Trojan pomáhá a podporuje pacientskou organizaci již 16 let, a proto nemůže chybět ani na festivalu. Festival je pro pacientskou organizaci velkou příležitostí zviditelnit se i komunikovat svoje témata s milovníky filmu.
„Považujeme za naši morální povinnost pomáhat neziskovému sektoru. Vzhledem k tomu, že festival každoročně navštíví desetitisíce lidí, věříme, že právě představení pacientské organizace a jejího fungování během konání festivalu může být velice prospěšné,“ vysvětluje výkonný ředitel Kryštof Mucha
Stanoviště pacientské organizace Klub nemocných cystickou fibrózou najdete po celou dobu festivalu na začátku Smetanových sadů, ulice T.G. Masaryka 1. Na stánku se dozvíte informace o cystické fibróze i o tom, jak se žije s tímto vzácným genetickým onemocněním. Kromě toho si návštěvníci každý den budou moci dát změřit spirometrií svoje plicní funkce. Spirometrie je metoda používaná v plicním lékařství, která mimo jiné napomáhá rozpoznat obstrukční a restrikční choroby plic. Hosté festivalu si tak budou moci odnést informace, jaká je jejich vlastní kapacita, objem a průtok plic. Nebudou chybět přednášky lékařů a odborníků a také soutěže a zajímavosti o našem dýchacím ústrojí. Těšit se můžete i na dobrou kávu. Prohlédnout si můžete také výstavu fotografií ze Slaného kalendáře, kde najdete naše členy.
„Věříme, že na této významné filmové akci nezůstanou lidé k tématu vzácného onemocnění lhostejní. Klub nemocných cystickou fibrózou si dává za úkol nejen zajišťovat pacientům tu nejlepší možnou péči, ale také rozšiřovat povědomí o této nemoci a životě s ní. V současné době se hodně věnujeme hájení zájmů pacientů – naši pacienti mají k dispozici velmi účinnou léčbu, která jim neskutečně zlepšuje kvalitu života. Bohužel je také velmi nákladná, a tak neustále bojujeme za její úhradu. Chtěli bychom zde také upozornit na práci pacientských organizací, které každému, kdo se potká s nemocí buď jako pacient nebo jako pečující, může pomoci v nalezení lékaře, dodá informace o dostupné léčbě a poskytuje potřebnou podporu,“ vysvětluje ředitelka Klubu CF Mgr. Simona Zábranská
Na návštěvníky festivalu se bude každý den těšit ve stanu pacientské organizace již zmiňovaný patron, herec Ivan Trojan. Mezi 11-12 hodinou bude probíhat autogramiáda, focení a herec si připravil pro hosty stanu i malé překvapení.
„Podobně jako není na první pohled vidět onemocnění cystickou fibrózou, je často neviditelná i práce lidí, kteří pacientům a jejich rodinám pomáhají. Za dobu naší mnohaleté spolupráce jsem se ale sám přesvědčil, jak je tato činnost náročná a jak velký přínos pro nemocné má,“ říká Ivan Trojan.
