4.mezinárodní konference V4-CF: ON THE OTHER SIDE OF THE BRIDGE
Ve dnech 21. až 23. listopadu 2024 se v Krakově uskutečnila čtvrtá mezinárodní konference V4-CF, zaměřená na problematiku cystické fibrózy.
Akce přilákala odborníky, pacienty a jejich rodiny z celé Evropy, kteří se sešli, aby sdíleli nejnovější poznatky a zkušenosti v oblasti léčby a péče o pacienty s cystickou fibrózou. Tato mezinárodní spolupráce je velmi důležitá pro sdílení poznatků a pokroku v léčbě cystické fibrózy. Lékaři, vědci i pacienti diskutovali o nových možnostech léčby, o spolupráci a o činnosti komunit na podporu pacientů s tímto onemocněním.
První den konference proběhl tzv. „Twinning Day“ a konal se nedaleko Krakova v solném dole Wieliczka. Program zahrnoval prohlídku solného dolu a pak následovala série prezentací zaměřených na spolupráci mezi různými zeměmi v oblasti cystické fibrózy. Zástupci Polska, České republiky, Maďarska, Slovenska, Španělska, Spojeného království, Estonska, Lotyšska, Litvy, Bulharska, Ukrajiny, Izraele a dalších zemí představili své zkušenosti a výzvy v péči o pacienty s cystickou fibrózou.
Naše prezentace byla zaměřena na spolupráci mezi pacientskou organizací a našimi odborníky. Ukázali jsme, že díky skvělé spolupráci jsme již mnohé dokázali. Jsou to nejrůznější materiály a brožury na pomoc pacientům, ale hlavně společně bojujeme za lepší péči a přístup k nejmodernějším terapiím. Ne všude je spolupráce odborníků a pacientů takto efektivní.
Co je Twinning projekt?
Projekt Twinning Evropské společnosti pro cystickou fibrózu (ECFS), který prostupoval celou konferencí, je iniciativou zaměřenou na zlepšení kvality péče o pacienty s cystickou fibrózou napříč Evropou a jejím garantem je prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D. Cílem projektu je propojit zkušená centra specializovaná na cystickou fibrózu (tzv. „mentorská centra“) s centry, která usilují o zlepšení svých klinických výsledků prostřednictvím vedení a spolupráce s etablovanými centry (tzv. „mentorovaná/mentee centra“).
V roce 2020 bylo vytvořeno devět takových partnerských dvojic. V roce 2024 byl projekt rozšířen o dalších 21 mentee center, která jsou mentorována 19 centry. Tato expanze je součástí tříletého projektu Twinning Expansion Project (TEP) na období 2024–2026 a je společnou iniciativou ECFS a CF Europe.
Hlavními cíli tohoto projektu jsou zavedení nových partnerských dvojic mezi centry s cílem usnadnit spolupráci a výměnu zkušeností, identifikovat oblasti, kde je péče v mentee centrech nedostatečná, a následně stanovit konkrétní a dosažitelné cíle pro její zlepšení, zajištění přístupu k výukovým zdrojům ECFS pro zúčastněná centra a jejich překlad do relevantních jazyků a podpora sdílení znalostí a vytváření sítí mezi centry a pacientskými organizacemi v různých regionech.
Projekt také nově zapojuje pacientské organizace, které hrají klíčovou roli při identifikaci a řešení problémů, usnadňování komunikace a navrhování možných mentee center.
Tímto způsobem projekt Twinning přispívá k harmonizaci a zlepšení péče o pacienty s cystickou fibrózou v celé Evropě.
Druhý den konference byl označen jako „Expert Day“ a konal se v Krakově v historickém sále krakovské radnice. Program zahrnoval přednášky předních odborníků na témata jako monitorování cystické fibrózy v nové éře, role genetického testování, význam multidisciplinárních týmů v péči o pacienty a nové směry ve výzkumu. Mezi přednášejícími byli například prof. Dorota Sands z Polska, prof. Milan Macek Jr. z České Republiky a další renomovaní specialisté.
Konference V4-CF 2024 poskytla platformu pro výměnu znalostí a zkušeností mezi odborníky, pacienty a jejich rodinami. Účastníci ocenili možnost diskutovat o nejnovějších trendech v léčbě cystické fibrózy a navázat nové kontakty, které mohou přispět ke zlepšení péče o pacienty v jejich domovských zemích. Pro nás je vždy velmi důležité potkat se s kolegy/rodiči a sdílet si své zkušenosti.
Ráda bych se s Vámi podělila o příběh Larisy Vološinové, maminky dcery s CF, která stále zůstává ve válečné Ukrajině a pomáhá pacientům a jejich rodinám. Neměli bychom zapomínat, jak složitá je nyní situace na Ukrajině.
Děkujeme všem, kteří se podíleli na organizaci a průběhu této významné akce, a těšíme se na další setkání .
Simona Zábranská
