Milena
Milena bydlí v rodinném domku u Plzně a má dvě dospělé děti s cystickou fibrózou. Nemoc svých dětí bere zodpovědně, ale zároveň vždy dbala na to, aby její rodina žila co možná nejvíce normální život. Milena se spolu s další Patronkou Martinou rozhodla, že uspořádají setkání pro rodiče, prarodiče a další blízké pacientů s cystickou fibrózou v Plzni. Setkat se s nimi můžete již ve čtvrtek 23. 6. 2022 v 17:00, v Café Restaurant Kačaba. Pokud se chcete setkání zúčastnit, dejte Mileně vědět na mail: milena.plzen@klubcf.cz. My jsme pro Vás Milenu vyzpovídali, abyste se o ní dozvěděli více.
1. Pomoc a zkušenosti ostatních rodičů dětí s CF často vyhledávají rodiče nově diagnostikovaných dětí. Popište, prosím, jak vzpomínáte na sdělení diagnózy a co vám v té době pomohlo.
První sdělení diagnózy s námi moc nezamávalo – „Budete brát léky a inhalovat.“ Až po návštěvě u paní docentky Vávrové to námi přímo zacloumalo. Nevěděli jsme, co bude… Nikdo z našich známých o tom nikdy neslyšel a my začali shánět všechny možné informace. Hodně pomohly holky z Klubu: Terezka, Kamča, Helenka. Pak i Pavla, Saša. Nechci na některou zapomenout. Prostě Klub!
2. Slyšela jste před stanovením CF u Vašich dětí o této diagnóze? Co jste o ní případně věděla?
Neslyšela.
3. Uvítala byste, kdyby v té době existoval projekt, jako jsou Patroni rodičů? Pokud ano, proč?
Určitě ano. Je fajn popovídat si s někým, kdo je „na stejné lodi“ a rozumí mi nebo spíše otázkám, které řeším.
4. Jak vnímáte život s CF dnes s odstupem času?
Velký skok! Léčba hodně pokročila, a to je prostě super!
5. Jak jste řešila nástup do školky či školy Vašich CF dětí? Vyšla Vám školka/škola vstříc? Setkala jste se s nějakými nepříjemnostmi?
Přijetí do školky a následně do školy proběhlo bez problémů. Každé paní učitelce jsem vše vysvětlila a všechny se nám snažily vyjít vstříc a dodržovat všechna pravidla. Áďa byla i ve škole v přírodě, Míša ne (to si paní učitelka netroufla), ale jeli jsme se na ně na jeden den podívat.
6. Co Vaše děti baví? Jaké mají koníčky, na jaké kroužky chodí, jaké sporty dělají i přestože mají CF?
Áďa má ráda tanec a miluje svoje pejsky a procházky s nimi. Míša má rád ze sportu karate a procházky, ale teď má nejradši studium japonštiny, japonské kultury a rád čte fantasy knihy.
7. Máte nějakou radu/vychytávku, která Vám život s CF ulehčuje?
Před dvaceti lety jsem měla vychytávku na inhalování v autě, ale to už je v dnešní době úsměvné.
8. Je něco, co byste vzkázala rodičům nově diagnostikovaných dětí s CF?
Hlavně klid a nepanikařit! Není to někdy jednoduché, ale dá se to zvládnout. Vydržte! Odměna Vás nemine.
