O CF s Patrony rodičů
Martina
Martina žije v rodinném domku v okrese Plzeň- město. Má dceru Haničku, která se narodila v roce 2006, a ta je pacientkou s cystickou fibrózou. Také má dva syny, kteří jsou zdravými nosiči. Hanička od malička nepřibírala, jako čtyřměsíční miminko skončila vzhledem k akutnímu stavu na JIP. Teprve po dvou měsících se ji podařilo odpojit od přístrojů, jelikož k základnímu onemocnění měla ještě navíc tracheomalácii. CF ji byla diagnostikována až v 5 měsících. Do 5 let Hanička bojovala s Pseudomonádou, kterou se po pravidelných léčbách antibiotiky podávaných v nemocnici podařilo vymýtit. Od té doby se toho hodně změnilo. Přes nástrahy puberty Martina dceru učí, jak má přijmout zodpovědnost za své zdraví, chce, aby prožila spokojený a plnohodnotný život. Hanička několik let už jezdí na letní tábory, potápí se v bazénu a hrávala i volejbal. Každé léto jezdí celá rodina k moři a Martina vždy pozoruje i zlepšení jejího atopického ekzému. V zimě tráví rodina čas na horách lyžováním. Martina se spolu s další Patronkou Milenou rozhodla, že uspořádají setkání pro rodiče, prarodiče a další blízké pacientů s cystickou fibrózou v Plzni. Setkat se s nimi můžete již ve čtvrtek 23.6. 2022 v 17:00, v Café Restaurant Kačaba. Pokud se chcete setkání zúčastnit, dejte vědět Martině na telefonní číslo: 606329670. My jsme pro Vás Martinu vyzpovídali, abyste se o ní dozvěděli více.
- Pomoc a zkušenosti ostatních rodičů dětí s CF často vyhledávají rodiče nově diagnostikovaných dětí. Popište, prosím, jak vzpomínáte na sdělení diagnózy a co vám v té době pomohlo.
Sdělení diagnózy pro nás byl velmi smutný den, ale zároveň osvobozující, protože jsme konečně věděli, po pěti měsících nejistoty, JIPu a ARO, co dceři je. Moc nám pomohl edukační pobyt, psycholožka Klubu CF, doktorka, která řekla, že za pár měsíců budeme brát CF jako cukrovku. Pomohla nám rodina a její podpora.
- Slyšela jste před stanovením CF u Vašeho dítěte o této diagnóze? Co jste o ní případně věděla?
Nevěděla jsem téměř nic. Jen moje teta tímto směrem uvažovala jako dětská sestra už o dva měsíce dříve, manžel k tomu tehdy zjistil samé negativní věci na internetu a nechtěl mi je moc říkat.
- Uvítala byste, kdyby v té době existoval projekt, jako jsou Patroni rodičů? Pokud ano, proč?
Ano, určitě uvítala. Snažila jsem se i tak kontaktovat s rodinami, jezdit na setkání, abych se dozvěděla zkušenosti rodičů starších dětí, jak se s nemocí žije. Co udělat pro to, abychom žili co nejnormálněji.
- Jak vnímáte život s CF dnes s odstupem času?
Postupně jsme se uklidňovali, přestali být vyplašení ze všeho. Život s CF už bereme jako součást, ale s příchodem nových léků Kaftrio, můžeme poklidně pomýšlet i na budoucnost.
- Jak jste řešila nástup do školky či školy Vašeho CF dítěte? Vyšla Vám školka/škola vstříc? Setkala jste se s nějakými nepříjemnostmi?
Před každým nástupem do školy jsme měli vždy před začátkem schůzku s učiteli/ředitelem, abychom jim vysvětlili omezení dcery, nemoc a předali jim i pár bodů na papíře. Vždy nám vyšli všude vstříc a dodrželi i „savování“.
- Co Vaše dítě baví? Jaké má koníčky, na jaké kroužky chodí, jaké sporty dělá i přes to, že má CF?
Dcera je kreativní, baví ji vyrábění a malování. Jezdí na kole, plave, dělá jógu. Ráda jezdí k moři a na hory.
- Máte nějakou radu/vychytávku, která Vám život s CF ulehčuje?
Žít co nejnormálnější život, nedělat z dětí skleníkové květiny a věřit, že vývoj léků nás/děti posune ke světlým zítřkům a budoucnosti našich dětí.
- Je něco, co byste vzkázala rodičům nově diagnostikovaných dětí s CF?
Dodržování léčby a hygienického režimu je důležité, ale je potřeba, aby si děti užily dětství stejně jako ostatní děti.
