Pomáháme nadechnout se

Cystická fibróza je vzácné onemocnění, které ač není na první pohled patrné, významně ovlivňuje životy nemocných i jejich blízkých. Stejně jako špičkoví sportovci, tak i lidé s cystickou fibrózou musí “trénovat“ několik hodin denně. Na rozdíl od nich není v sázce jejich kariéra a úspěch, ale to jak dlouho a kvalitně budou žít. Průměrný věk dožití pacientů s CF je 27 let.

Své o cystické fibróze ví naše členka Petra:

„I přesto, že vypadám jako zdravá mladá kočka, je moje kapacita plic pouze 38 %. Vyjít do pátého patra je pro mě jako bych běžela půlmaraton. Hodiny, které bych mohla strávit s rodinou, musím denně věnovat inhalacím a rehabilitacím, aby se nemoc ještě více nezhoršovala. Jsem ráda, že za mnou lidi z Klubu CF stojí a hlavně, že bojují za dostupnost té nejlepší možné léčby. Pomáhají mi lépe žít s „Černým Petrem“, kterého si každý pacient s CF vytáhl už při narození …. Děkuji za jakoukoliv podporu pro lidi se stejně rozdanými kartami.“

Petra 25 let

Jsme svým zaměřením jediná pacientská organizace v ČR. Již přes 30 let sdružujeme a pomáháme nemocným cystickou fibrózou a nehodláme s tím přestat. Pomozte nám fungovat a stavět se za naše členy i nadále. Nenechme je v tom samotné.

Váš měsíční dar:

• 100 Kč přispěje na vysokokalorickou stravu

• 200 Kč přispěje na opravy a revizi zapůjčovaných přístrojů

• 500 Kč přispěje na fyzioterapii a psychosociální podporu

• 1 000 Kč přispěje na inhalátory, přístroje a rehabilitační pomůcky

CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. V dýchacích cestách se nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie. Tyto bakterie zdravé populaci neškodí, ale u nemocných způsobují chronické infekce a zhoršují průběh celého onemocnění. Nemocní se nesmí vzájemně stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili.

Víte že:

• Každý rok se v České republice narodí 15 – 20 dětí s CF.

• Jeden člověk na 30 lidí v ČR je nosičem chyby v genu CFTR.

• Pacienti užívají až 18 různých druhů léků denně.

• Nemocní stráví přibližně 2 890 h ročně inhalacemi a dechovou fyzioterapií.

Stěžejním pilířem léčby je udržet dýchací cesty čisté pomocí inhalací a rehabilitací. Obojí se provádí dvakrát až šestkrát denně. U někoho jsou projevy onemocnění slabší a u někoho bohužel velmi silné.