Psychologické poradenství

Psychologické aspekty cystické fibrózy

[row] [col1] Ačkoli je cystická fibróza závažná a omezující nemoc, která zkracuje život a do určité míry omezuje jeho kvalitu, přináší i mnohé příležitosti. Nemocný i jeho rodina se mohou naučit daleko intenzivněji žít v přítomnosti a užívat čas, který jim byl dán, uvědomovat si, co všechno není samozřejmost, být vděčný za vše dobré, a změnit hodnoty a priority, což vede k dalece šťastnějšímu a spokojenějšímu životu, než by si člověk na začátku této cesty dovedl představit. [/col1][col2] Nemocný i jeho rodina se mohou naučit daleko intenzivněji žít v přítomnosti a užívat čas, který jim byl dán, uvědomovat si, co všechno není samozřejmost, být vděčný za vše dobré, a změnit hodnoty a priority, což vede k dalece šťastnějšímu a spokojenějšímu životu, než by si člověk na začátku této cesty dovedl představit. [/col2] [/row]

Psychická zátež rodičů dítěte s cystickou fibrózou

 

• Sdělení diagnózy

Samotné sdělení diagnózy představuje pro rodinu šok, podobně jako v případě jiných diagnóz. Rodičům se zhroutí představa o jejich budoucnosti a o budoucnosti jejich dítěte. Chvíli trvá, než se na novou situaci adaptují a než ji přijmou. Častá je fáze popření, kdy člověk doufá, že se lékaři spletli, byl zaměněn test nebo že nemoc není tak vážná. Nakonec je ovšem vždy žádoucí přijmout realitu takovou jaká je a naučit se nemoci čelit. Člověk, který se vyrovnává se závažnou diagnózou, včetně jeho příbuzných, prochází dalšími fázemi, mezi něž patří třeba zlost nebo deprese. Fáze se během celoživotní nemoci, jakou je cystická fibróza, mohou mnohokrát opakovat, například při každém zhoršení stavu či přidružení další zdravotní komplikace.   Vzhledem k tomu, že je cystická fibróza dědičně podmíněná, mohou někteří rodiče rovněž zažívat iracionální pocity viny. Etický a s tím i psychologický problém rovněž vyvstává při plánování dalších těhotenství.

• Vypořádání se s diagnózou

Rodina si musí zvyknout na léčebný režim a dobře rozložit své síly v péči o nemocné dítě, ale i o zdravé sourozence tak, aby pokud možno nepociťovali újmu v podobě menší pozornosti. Potíže mohou vyvstat, když na léčbu a omezení plynoucí z nemoci mají rodiče (či širší rodina) rozdílné názory nebo když někdo z rodiny zůstává dlouhodobě ve fázi popření a nemoc bagatelizuje. Každá rodina musí hledat dobrý střed mezi úzkostlivým dodržováním léčebných a hygienických opatření a zachováním kvality života.

• Řešení problémů spojených s nemocí a jejího dopadu na rodinu

Rodiče řeší řadu dílčích problémů ve vztahu k cystické fibróze: nechutenství a co s ním, odmítání inhalací, příprava dítěte na lékařský úkon, později zařazení do kolektivu a komunikace s učiteli v kolektivních zařízeních ohledně omezení a nároků léčby, komunikace s rodiči druhých dětí apod. Rodiče musí kontrolu pomalu pouštět ze svých rukou, předávat odpovědnost dalším zúčastněným a s přibývajícím věkem i dítěti samotnému. Komunikování nemoci ven z rodiny je důležitým aspektem integrace nemoci do vlastního života. Rodič, který nemá problém o nemoci adekvátně mluvit se svými přáteli, spolupracovníky, učiteli dítěte či rodiči jeho kamarádů, je dítěti dobrým vzorem, který bude dítě jistě následovat. Péče o vážně nemocné dítě může přispět také k partnerské krizi. Rodiče by neměli zanedbávat sebe navzájem a měli by myslet rovněž na nutnou sebepéči a zachování si vlastních zdrojů, ze kterých čerpají sílu. Velký psychický nápor představuje zhoršování zdravotního stavu dítěte, vědomí ohrožení jeho života nebo období čekání na transplantaci plic. Každý rodič doufá, že své dítě nepřežije, ale bohužel opačný případ je stále častou realitou cystické fibrózy. Pozůstalí se pak musí naučit najít ve svém životě nový smysl, kterým dlouhou dobu byla z velké části podpora nemocného dítěte.

Psychická zátěž nemocných cystickou fibrózou

• Volba psychologa

Samotné děti s cystickou fibrózou mohou potřebovat psychologickou pomoc od raného věku. Pro děti je vhodné vyhledat dětského psychologa, jelikož terapie dětí je významně odlišná od terapie dospělých. Je třeba, aby dětský psycholog byl obeznámen s problematikou cystické fibrózy a pomáhal dítěti dle jeho aktuálních mentálních schopností svou nemoc přijmout a spolupracovat na léčebném režimu. Od dospívání již může dítě navštěvovat terapeuta pro dospělé, nicméně i tam je na místě, aby rozuměl problematice chronického onemocnění.

• Život chronicky nemocného 

Specifickými problémy v dospívání a dospělosti bývá navazování partnerských vztahů a s ním spojené informování partnera o vlastním zdravotním stavu, volba povolání a omezení v pracovní činnosti či plánování rodičovství s ohledem na zdravotní stav i vyhlídky dožití. Nemocní musí počítat s jinou časovou perspektivou oproti zdravým lidem. Zdravý maturant žije s představou, že má život před sebou, nemocný cystickou fibrózou si je vědom, že je pravděpodobně za polovinou. Musí „žít rychle“ a rozhoduje se podle jiných kritérií. Často nemocní také strádají nepochopením svého okolí a bagatelizováním nemoci z nevědomosti. Musejí umět stát pevněji sami za sebou než jejich zdraví vrstevníci. Obtížné je vyrovnávat se se zhoršováním vlastního zdravotního stavu a s omezeními, která z něj plynou. Odkázání na kyslíkovou bombu, vynucený odchod do plného invalidního důchodu bez možnosti pracovat a někdy určitá míra sociální izolace, bývají důsledky pokročilé cystické fibrózy.