V Praze proběhla letošní odborná konference RECYF a opět se ukázalo, jak důležité je mít prostor, kde se mohou potkat zdravotníci, terapeuti, psychologové i pacientská komunita. Dva dny jsme společně sdíleli zkušenosti, dozvídali se nové věci a přemýšleli nad tím, jak dál posouvat péči o lidi s CF. Klub CF jako zástupce pacientů byl u toho a předsedkyně Klubu CF Simona Zábranská se zapojila hned do několika částí programu.
Úvod patřil respirační fyzioterapii – tématu, které je stále základním stavebním kamenem každodenní péče. Odborníci sdíleli zkušenosti z českých center, novinky z letošních konferencí i tipy na motivaci nejmenších pacientů, kde bývá potřeba hodně kreativity. Mluvilo se také o indikaci dechových pomůcek pro děti a odpoledne se pokračovalo praktickými ukázkami práce s PEP technikou a kazuistikami z praxe.
Vedle toho probíhal workshop klinické psychologie. Zaměřil se na nové edukační materiály pro pacienty i odborníky a zároveň na psychologické souvislosti vedlejších účinků modulátorů. Je dobře, že se toto téma otevírá – změny zdravotního stavu bývají pro pacienty i jejich blízké velkou událostí. A jsme rádi, že mezi účastníky nechyběly ani naše dvě kolegyně psycholožky z Klubu CF, které poskytují bezplatné konzultace lidem s CF i pečujícím. Setkání pro ně bylo příležitostí načerpat inspiraci a přinést pacientům opět o něco lepší podporu.
Ve čtvrtek odpoledne začalo oficiální zahájení RECYF 2025. Zazněl přehled toho nejdůležitějšího z letošního ECFS v Miláně a NACFC. Kdo nestihl mezinárodní konference, měl šanci získat rychlý přehled o nových datech, směrech výzkumu i tématech, která budou určovat další vývoj péče – od infekcí přes genetiku až po nové terapeutické možnosti.
V části „Práce z naší dílny“ pak české týmy představily vlastní výzkumy a klinické poznatky. Mluvilo se o infekcích dýchacích cest, méně obvyklých mutacích i o výsledcích buněčných studií s novými kombinacemi modulátorů. Na závěr prvního dne vystoupila ředitelka Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská se Zprávami z Klubu CF, ve kterých představila projekty, které běží, i ty plánované, a také témata, která podle pacientů potřebují pozornost v nejbližší době. “Ve svém vystoupení jsem chtěla odborníkům z celé republiky přiblížit, jak v Klubu CF pracujeme pro lidi s cystickou fibrózou i jejich rodiny, jak je podporujeme a jaké pomůcky či příspěvky od nás mohou získat. Zároveň jsem chtěla představit materiály, které máme v Klubu CF k dispozici a které si odborníci mohou vyžádat pro sebe i své pacienty. A jako vždy jsem na závěr poděkovala za veškerou péči a podporu, kterou odborníci lidem s cystickou fibrózou poskytují,” říká Simona Zábranská.
Páteční program se zaměřil především na data z českého i evropského registru CF a na to, jak je lze využít při sledování kvality péče. Téma technické, ale v praxi zásadní – pomáhá udržet vysoký standard péče ve všech českých centrech. Navazující kazuistiky pak ukázaly rozmanitost klinických situací a specifika jednotlivých center.
“Poprvé jsem se mohli seznámit s daty zdravotních pojišťoven i s daty MPSV a vidět, jak je u našich pacientů čerpána nemocenská, kolik našich lidí má příspěvky na péči i invalidní důchody,” přibližije Simona Zábranská. “Ukázalo se, že naši pacienti čerpají nemocenské dávky jen o něco více než běžný občan. Jasně to ukazuje efektivitu nové finančně náročné léčby lidí s CF.”
Odpolední blok byl věnován modulátorům CFTR, tématu, které se rychle vyvíjí a přináší nové výzvy. Zazněly informace o změnách v indikacích, nežádoucích účincích i o situacích, kdy léčba nemusí fungovat podle očekávání. Panelová diskuze o použití modulátorů u pacientů s mírnou formou CF nabídla propojení různých pohledů – od klinických přes psychologické až po zkušenosti rodin. Do debaty se zapojila i Simona Zábranská a přinesla perspektivu pacientské komunity.
Celá konference připomněla, jak cenné je setkávat se napříč obory a sdílet, co se v praxi osvědčuje a kde se objevují nové otázky. Péče o CF je v České republice na velmi dobré úrovni, ale rozhodně je důležité nezůstávat v zajetých kolejích. Situace pacientů se mění – a je potřeba na tyto změny pružně reagovat, hledat nové cesty a inspirovat se navzájem. RECYF 2025 k tomu poskytl skvělý prostor.
