Iniciátorem této akce je Kamil Neumann, tatínek Natálky, která má CF.
Cílem cesty je odpořit všechny SLANÉ DĚTI ve věku 6-12 let, aby se dostaly k JEDINÉ KAUZÁLNÍ LÉČBĚ (léčba zaměřená na příčinu onemocnění), k novému léku KAFTRIO.
Při žádosti o tento lék, resp. jeho úhradu, valná většina rodičů v současnosti naráží na ZAMÍTAVÉ stanovisko pojišťovny.
„Rozhodl jsem se bojovat nejen za svoji dceru, ale i za ostatní děti s CF, které by mohli profitovat z daného léku.“
„Stejně tak jako naše cesta k moři, i ta k novým lékům není krátká. Pokud je vůle a chuť, do cíle se dorazí. Věříme, že to tak bude jak v naší symbolické aktivitě, tak hlavně v přehodnocení přístupu pojišťovny.“
„V pátek 12.8.2022 vyrazím společně ve dvojici s mým švagrem pod záštitou PROSTĚDÝCHEJ/PROJEKTCFL na kolech po cyklostezce NISA-ODRA z Liberce až k břehům Baltu. Čeká nás cca 600 km na kole a věříme, že do neděle, maximálně v pondělí budeme na místě. Pracovně jsme to nazvali „SLANÁ CESTA PRO SLANÉ DĚTI“ (tak se říkám pacientům CF, jejich pot je výrazně slanější než u zdravých lidí). Proto jsme si vybrali symbolicky cestu k moři, současně aktuální předpověď 29st+ nás jistě řádně prosolí a chceme tím jasně symbolizovat to, že když si člověk dá cíl a jde si za ním, dokáže to…“
Pokud se vás tato aktivita dotkla natolik, že byste chtěli pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na darujme.cz. Prostředky získané touto cestou slouží k materiální a finanční pomoci nemocným cystickou fibrózou, ale i k zajištění chodu pacientské organizace Klubu nemocných cystickou fibrózou a našim advokačním aktivitám ve prospěch nemocných CF.
