Vytvořte vlastní video, jak někomu dáváte slanou pusu, sdílejte ho v květnu 2021 na sociálních sítích s #slanapusa a pomozte nám tak seznámit širokou veřejnost s touto nevyléčitelnou nemocí.
1. května jsme spustili výzvu Slaná pusa. Nemocní cystickou fibrózou mají až 5x slanější pot než lidé zdraví. Slaný pot však není tím co jim způsobuje zásadní obtíže. Prostřednictvím videa, které natočíte a sdílíte na sociálních sítích, můžete vyjádřit podporu nemocným cystickou fibrózou. Zároveň je spuštěna sbírka prostřednictvím darujme.cz, kde můžete podporu vyjádřit i finančním darem.
Touto výzvou chceme šířit mezi veřejnost informace o cystické fibróze i o Klubu CF a práci, kterou pro naše členy děláme. Sledujte tedy v květnu sociální sítě Klubu CF.
O Cystické fibróze
Pacientů s cystickou fibrózou je v ČR cca 680. Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených děti. Průměrná délka života u pacientů je 25 let. Pouze polovina nemocných se dožije 38 let. Jde o geneticky podmíněné onemocnění, které se projevuje již v novorozeneckém věku a s postupem věku progreduje.
Cystická fibróza není na první pohled patrná. Lidé s tímto onemocněním však každý den vynakládají veliké úsilí proto, aby zvládali pro ostatní zcela běžné aktivity.
U nemocných s CF se na sliznici dýchacích cest tvoří velmi hustý hlen, který se těžko odstraňuje a proto se na sliznici hromadí. Hustý hlen brání pohybu řasinek a narušuje samočisticí schopnost dýchacích cest. Zde pak vzniká úrodná půda pro bakterie, které způsobují infekce. Prodělané infekce zanechávají na plicích nevratné změny. Míra postižení dýchacího ústrojí má významné dopady na průběh celé nemoci. Hustý hlen je také příčinou poruchy funkce slinivky břišní, která správně nevylučuje trávicí enzymy. Nemocní cystickou fibrózou tak musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy v tabletové formě. Léčebný režim zahrnuje každodenní inhalace a dechovou fyzioterapii. Veliké nároky jsou také na hygienická opatření v domácnosti i mimo ni. Lidé s touto nemocí se navíc nesmějí vzájemně stýkat, protože by se mohli nakazit specifickými bakteriemi, které chronicky osidlují jejich plíce.
O Klubu CF
Klub nemocných CF byl založen v roce 1992 rodiči nemocných dětí. Vznikl především z potřeby předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF.
Cystickou fibrózu nelze vyléčit. Usilujeme tedy o to aby naši pacienti byli léčeni nejmodernějšími léky, měli přístup k nejnovějším inhalačním přístrojům a pomůckám a měli tak šanci na delší a kvalitnější život.
Klub cystické fibrózy předává nemocným, jejich rodinám a blízkým veškerý informační servis ohledně všech aspektů onemocnění. Poskytujeme sociální, finanční, materiální i psychologickou pomoc. Půjčujeme inhalátory, přístroje k dechové fyzioterapii a kyslíkové koncentrátory. Poskytujeme ambulantní fyzioterapii v prostorách Klubu CF. Pomáháme vzájemné spolupráci nemocných s odborníky z CF center v České republice i v zahraničí. Podporujeme projekty na zdokonalení léčby, diagnostiky a vzdělávání odborníků, kteří se CF problematice věnují.
Neméně důležité je i medializování problematiky onemocnění a seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby. Klub zastupuje CF pacienty na veřejnosti, pořádá veřejné sbírky a spolupracuje s mnoha zahraničními partnery.
Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat!
#slanapusa #CF #cystickafibroza #klubcf
