Život s cystickou fibrózou: socioekonomický dopad onemocnění na pacienty a jejich pečovatele
Klub CF hájí zájmy pacientů s cystickou fibrózou a to předpokládá, že bude co nejlépe a nejpodrobněji znát situaci pacientů, jejich rodin i kvalitu jejich života. Z tohoto důvodu jsme ve spolupráci s neziskovou organizací iHeta, která se věnuje farmakoekonomii a zdravotnickým analýzám, připravili velké dotazníkové šetření. Toto šetření probíhalo od konce roku 2020 do března 2021 a zkoumalo důležité aspekty života pacientů s CF, jejich každodenní život, časovou zátěž, náklady na péči. Snahou bylo také doplnit důležité informace pro proces posuzování při správním řízení k úhradě léků dle novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. Věříme, že díky zpracované analýze budeme moci zodpovědět důležité otázky v rámci úhradového procesu a pomoci tak pacientům dostat se ke svému léku jednodušeji a rychleji.
V současné době odborníci z iHeta zpracovávají výsledky. My vám postupně budeme přinášet výsledky šetření a začneme s úvodem a s demografickými daty.
Dotazníkové šetření probíhalo v období od 24. 11. 2020 do 15. 3. 2021 a vyplnilo ho celkem 257 pacientů z pěti CF center v České republice mělo několik částí.
Hlavní dotazník měl celkem sedm částí:
- demografické údaje o pacientech,
- klinické údaje,
- léčba cystické fibrózy,
- činnosti spojené s cystickou fibrózou,
- demografické údaje o pečovatelích,
- přímé náklady rodiny a
- náklady sociálního zabezpečení z pohledu pacienta i pečovatele.
Další dotazníky zkoumaly:
- kvalitu života u dětí, adolescentů a dospělých pacientů s CF
- ztrátu pracovní produktivity a běžných každodenních aktivity
- kvalitu života pacientů s CF v porovnání s ostatními onemocněními.
- subjektivní zatížení pečovatelů
Charakteristika pacientů
Z celkového počtu 257 pacientů byla více než polovina pacientů (51,4 %) léčena v Praze, dalších 23,7 % pacientů bylo léčeno v Brně a zbývajících 22,6 % pacientů, kteří uvedli v dotazníku název navštěvovaného centra léčby CF, bylo rovnoměrně rozloženo mezi Olomouc, Hradec Králové a Plzeň.
Průměrný věk pacientů byl 17 let, mediánový věk byl 16 let. Nejmladšímu pacientovi byl méně než 1 rok a nejstaršímu pacientovi bylo 46 let.
Mezi pacienty bylo 144 dětí (56,0 %) a 113 dospělých (44,0 %) a více než polovinu pacientů tvořily ženy (59,1 %). Mezi dětmi bylo přibližně stejné rozdělení mužů (45,8 %) a žen (54,2 %), mezi dospělými byla převaha počtu žen výraznější (65,5 %). Z celkového počtu 113 dospělých pacientů bylo 64,6 % svobodných, 23,0 % ve svazku manželském, 8,0 % v partnerství a 4,4 % pacientů bylo rozvedených.
Pracovní status byl zjišťován pouze u pacientů starších 15 let a pacienti mohli vybírat současně více odpovědí. Z celkem 132 pacientů starších 15 let pracovalo 19,7 % na plný úvazek a 17,4 % na částečný úvazek, kdy průměrná výše tohoto úvazku činila 0,52. Celkem 35,6 % pacientů uvedlo, že jsou z hlediska pracovního statusu důchodci a 31,1 % pacientů bylo studujících. Nezaměstnaných bylo 12,9 % pacientů.
Z celkového počtu 257 pacientů bylo 3,1 % pacientů držitelem průkazu OZP s označením TP (těžké postižení), 30,4 % pacientů mělo průkaz OZP s označením ZTP (zvlášť těžké postižení) a 3,1 % pacientů mělo průkaz OZP s označením ZTP/P (zvlášť těžké postižení s průvodcem). Celkem 63,4 % pacientů nebylo držitelem žádného průkazu OZP.
Nejvyšší dosažené vzdělání pacientů je z velké části dáno věkem pacientů. Celkem 16,7 % pacientů v době šetření ještě nenavštěvovalo ani mateřskou školu. Celkem 25 pacientů (9,7 %) navštěvovalo mateřskou školu, a to v průměru 4,7 dní v týdnu v průměrném počtu 20 hodin týdně. Z těchto pacientů si 20,0 % zažádalo o asistenta pedagoga a všem byl asistent přidělen.
Základní školu v době šetření navštěvovalo 63 pacientů (24,5 %). Většina pacientů měla standardní školní docházku, jen 5 pacientů (7,9 %) mělo individuální studijní plán. V posledním pololetí, kdy pacienti navštěvovali školu ve standardním režimu před pandemií COVID-19, zameškali pacienti v průměru 62,3 hodin školní docházky. O asistenta pedagoga si zažádalo celkem 9 pacientů (14,3 %) a pouze jedinému nebyl asistent přidělen.
Střední školu navštěvovalo celkem 24 pacientů (9,3 %), z nichž pouze jeden pacient (4,2 %) měl individuální studijní plán. Za poslední pololetí zameškali pacienti v průměru 95,4 hodin školní docházky. Vysokou školu navštěvovalo celkem 8 pacientů (3,1 %), 6 pacientů bylo studenty bakalářského stupně, 2 pacienti studenty magisterského stupně. Pouze jeden student vysoké školy měl individuální studijní plán.
Příště vás seznámíme s klinickými údaji a s léčbou pacientů s CF.
Děkujeme všem, kteří se do dotazníkového šetření zapojili.
