Vážená pacientko, vážený paciente,
děkujeme za Váš zájem, účastnit se projektu s názvem „Život s cystickou fibrózou: socioekonomický dopad onemocnění na pacienty a jejich pečovatele“. Doposud se nikomu v ČR nepodařilo získat data o zátěži pacientů trpících cystickou fibrózou (CF), jejich nenaplněné zdravotní potřeby či zátěž, kterou toto onemocnění představuje pro jejich pečovatele. Nezisková organizace iHETA spolu s organizací pacientů s cystickou fibrózou v České republice (CF Klub; https://www.klubcf.cz/) připravili studii, jejímž cílem je popsat celkovou společenskou zátěž a náklady spojené s cystickou fibrózou.
Podaří-li se nám nasbírat data od nejméně 400 pacientů, získáme unikátní data a vhled do života pacientů s CF, jenž doposud nemá ve světové literatuře obdoby. Validní popis zátěže a nákladů spojených s tímto onemocněním poslouží rovněž jako oficiální argument pro vstup nových léčivých přípravků na trh a do úhrad z veřejného zdravotního pojištění. Výsledky studie poslouží rovněž v komunikaci s laickou veřejností a upoutání pozornosti médií, kterým se doposud život s CF nepodařilo uspokojivě vykreslit.
Vyplněním tohoto dotazníku přispějete k lepší budoucí péči o pacienty s cystickou fibrózou a rovněž zvýšíte povědomí o vysoké zátěži, které toto onemocnění představuje pro pacienty a jejich blízké.
ZDE naleznete manuál (prezentaci), který detailně popisuje, jak vyplnit dotazníky.
Na tomto odkazu můžete začít dotazník vyplňovat (POZOR, prosím nakopírujte si odkaz přímo do webového prohlížeče): https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/COI_CF
V rámci dotazníkového šetření je potřeba vyplnit tento a další 4 dotazníky, které naleznete v těchto webových odkazech. Tyto dotazníky jsou nedílnou součástí studie, bez jejich vyplnění nebudeme moci Vaše data vyhodnotit. Děkujeme za Vaši trpělivost:
https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/CFQ-R
https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/EQ5D
https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/WPAI
https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/ZBI
Upozornění: Pro vyplnění dotazníku si prosím vyhraďte přibližně 2 hodiny svého času. Dotazník nelze uložit v průběhu, je tedy nutné jej vyplnit celý najednou. Prosím, připravte si k němu také Vaše tři poslední lékařské zprávy z vyšetření CF. Uvedené informace v nich budete během vyplňování potřebovat.
Sběr dat bude probíhat do února 2021.
Děkujeme za Váš čas, který tomuto unikátnímu projektu věnujete! Věřte, že bude velkým přínosem pro všechny pacienty s CF.
