Květa Benediktová je maminkou pětileté holčičky Stelly, které po narození diagnostikovali cystickou fibrózu. Jako fyzioterapeut pracující ve FN Motol moc dobře věděla, co bude diagnóza pro dceru znamenat. V roce 2019 zorganizovala benefiční basketbalový turnaj, který přinesl 450 000 Kč na pomoc nemocným CF.
Květo, co se ti honilo hlavou ty první chvíle, kdy se potvrdilo, že má Stella CF?
Samozřejmě, že jsme to v tu chvíli viděly hrozně černě. Přišlo nám to jako blbej vtip. Já i moje žena jsme totiž pracovaly jako fyzioterapeutky ve FN v Motole. Tam jsme často byly první, kdo CF pacienty po transplantaci plic učil “znovu dýchat”. Moc dobře jsme věděly, jak takoví pacienti vypadají a kolik toho pro udržení funkčních plic musí každý den dělat. Je to hrozně zvláštní, ale už od narození jsme měly takový “pocit”. Moje žena říkala, že si to myslela už v porodnici, když Stelle dávala pusu na čelo – přišla jí slaná. Ale pak tu myšlenku zavrhla s tím, že je to profesionální deformace. Mně zase v den narození Stelly přišla zpráva o tom, že zemřel můj oblíbený CF pacient. Ještě teď mě z toho mrazí, když si na to vzpomenu.
Vidím velkou výhodu v tom, že jsi fyzioterapeut, můžeš jí tak od začátku pomáhat pracovat s dechem a cvičením. Vnímáš to taky tak?
Určitě to výhoda je. I když na začátku, když máš v ruce maličkaté miminko, tak si s tím stejně nevíš rady. My jsme obě fyzioterapeutky hlavně dospělých pacientů, takže práce s miminkem byla pro nás novinkou. Ale asi bylo snazší to všechno pochopit. Zároveň jsme věděly, že přes to nejede vlak.
Jak zvládáte poslední rok, je nějaký rozdíl v životě CF pacienta v době „před Covidem“ a teď?
Na začátku jsme měly samozřejmě strach. Přece jen je to nemoc, která postihuje hlavně plíce. Ale když ten prvotní strach opadl, zas taková změna to nebyla. Stella stejně i před tím musela mít roušku např. do obchodu, ruce si dezinfikujeme pořád. Ale v závěru nám Covid paradoxně trochu pomohl. Chtěly jsme dát Stellu do školky, ale pořád jsme řešily, jak to tam všechno bude probíhat. Přece jen ta zvýšená hygiena, nošení roušek, polykání prášků, je trochu náročnější režim. Ale tím, že teď má roušku každý a dezinfekce jsou na každém rohu, je to všechno jednodušší.
Povíš nám něco víc o projektu Za lepší nádech? Co tě motivovalo takovou akci uspořádat?
Měla jsem pocit, že by pro CF pacienty měl někdo udělat něco velkýho. Byly tady různé běhy, výstavy a jiné akce, ale mě to pořád přišlo málo. A protože basket je moje srdcovka, říkala jsem si, že bych mohla sehnat holky, které by to chtěly hrát. Problém byl v tom, sehnat ty “slavné osobnosti”. Ale to jsem zase spoléhala na Ivana Trojana, protože ten má basket taky hrozně rád a umí ho! A tak jsme začali připravovat benefici Hrajeme za lepší nádech. Bylo to hrozně náročné období, všechno bylo ode zdi ke zdi. Vždy, když se podařilo něco domluvit, skákala jsem radostí do stropu. A pak zase přišla nějaká rána. A tak to bylo pořád dokola. Měla jsem strach, že budeme mít parádní zápas, ale nikdo se na něho nepřijde podívat. Naštěstí to vyšlo a byla tam úžasná atmosféra. Byl tam Tomáš Satoranský, Ivan Trojan, Vojta Dyk, Kačka Elhotová, Renata Březinová a spoustu dalších. Navíc se skvělými moderátory Bárou Černoškovou a Honzou Smetanou to šlo jako po másle. Snad to Covid dovolí a budeme to moct zopakovat.
Chystá se něco i letos?
Na spadnutí je teď benefiční aukce “Dražíme Za lepší nádech”, která začíná 28. 2. 2021 na webu Klubu CF. Na to se moc těším. Čeští sportovci nám věnovali spoustu parádních věcí, které budeme dražit, takže se už nemůžu dočkat. Vždycky jsem hrozně zvědavá, jak se to bude vyvíjet. Ta aukce je naprosto nepředvídatelná. Je to už třetí ročník, tak doufám, že bude i čtvrtý a pátý a dvacátý pátý 🙂
Můžeš prozradit alespoň pár jmen sportovců, kteří se v letošním roce zapojili do benefiční aukce sportovních předmětů?
Mám velkou radost, že se nám podařilo sehnat startovní číslo od ikony běžeckého lyžování Kateřiny Neumannové. Úžasné také je, že nám daroval podepsanou knihu a tričko oštěpař Jan Železný. A závodní konbinéza od Šárky Strachové (Záhrobské) už je jen třešničkou na dortu. Nechci prozrazovat všechna jména, ale máme podepsané hokejky, dresy, věci z olympijských kolekcí. Určitě je na co se těšit.
Je něco, co by sis pro Stellu do budoucna přála?
Snažíme se, aby měla Stella co “nejnormálnější” život. Samozřejmě dodržujeme všechna hygienická opatření a snažíme se udělat maximum proto, aby nechytila nějakou zákeřnou bakterii. Když jsme se dozvěděly Stellinu diagnózu a všechny “předpisy”, které musíme dodržovat, dost nás to vyděsilo. Prognózy o délce života, inhalace a spoustu zákazů. Mně kromě toho přišlo nejhorší, že se nikdy nebude moct vykoupat v rybníce, který je u mých rodičů. A tak doufám, že léčba pokročí natolik, že si tam třeba jednou bude moct bez rizika skočit šipku.
